Henkilökohtainen ennätys

"Sinä olet kevätniityn haurain kukkanen,

sinä olet hienon koneen tärkee palanen"

Parin päivän takaisesta Helsingin/HUSin reissusta aletaan olla taas elävien kirjoissa. (Reissusta kuvaus mun Facebook -blogisivulla "Kiinteyttävä vaikutus -blogi", kurkkaa ja käy kommentoimassa ja tykkäämässä muutenkin sivusta :)) Oikeastaan tää päivä on ollut pahin, yhtäkkiä kivut ja mieletön uupumus iskivät ihan täysiä päälle. Olin aamulla hereillä vähän aikaa ja huolehdin tyttären lähtemään kouluun, mutta heti aamulääkkeiden ja aamupalan jälkeen kömmin suosiolla takaisin sänkyyn ja nukuin... Heräsin lähempänä puoltapäivää ja vieläkin olin aivan poikki. Koko loppupäivä on mennyt samoissa merkeissä, sohvalla lähinnä puoliksi maaten. 

Ihmettelinkin koko keskiviikon ja eilenkin vielä sitä, miten olin niin energinen henkisesti ja fyysisestikin jaksoin aika hyvin kuitenkin siihen nähden, millainen reissu ja itse HUSin fysiatrian ylilääkärin tapaaminen oli. No kävely oli kotona hankalaa sitten kyllä torstaina, jalat olivat tosi "pökkelöt" ja niitä sai raahata perässä. Eivät totelleet. Polvi nyt temppuilee temppuilemistaan mutta sellainenhan se nyt on koko ajan ollutkin, joten ei uutta.

Ne asiat vielä, mitä Helsingissä keskusteltiin... ...huh, olihan siinä asiaa jos jonkinlaista ja jälkikäteen sitä vaan mietti, että mitähän nyt oikein tapahtuikaan?! Ihan kuin ei olisi käynytkään Helsingissä, jotenkin unenomaista :) Asiathan eivät olleet mulle millään tavalla uusia mutta kun  siellä istui ylilääkärin ihmeen viihtyisässä työhuoneessa katsellen itämaistyyppistä mattoa neuvottelupöydän alla, pinossa olevia muita tuoleja seinän vieressä, tauluja seinillä, paperipinoja pöydillä... Jotenkin tuli niin sellainen olo, että tämä todella on hyvin ainutkertainen paikka ja tilanne mulle, täällä huoneessa käsitellään ja neuvotellaan varmasti monista mun tilannetta kymmeniä kertoja isommista ja tärkeämmistä asioista... ja silti mulle tuli heti ensihetkistä lähtien kokemus siitä, että mä olin kuitenkin juuri sillä hetkellä kaikkein tärkein henkilö siinä huoneessa. Ei sitä tunnetta voi kuvata mitenkään. Ei tällaisia lääkäreitä montaa ole tullut kohdattua tässä "potilasurani" aikana. Henkilö, joka on samalla niin miellyttävä ja lämminhenkinen mutta myös kuuntelee, keskustelee, selittää asioita kaikessa rauhassa. Vastaanotolla olin 1,5 tuntia! Tietää asioista aivan valtavasti ja kertoo, mitä tietää. (Ja sivuhuomautuksena se, miten sympaattisia pieniä huomaamiani asioita olivat myös mm. pöydällä kulhossa olevat konvehdit ja sivupöydällä oleva vedenkeitin ja pikakaurapuuropaketti :) Voi että!)

"Ei tätä koulus kerrottu, ei tälle nimee annettu

Miten nyt sit toimitaan, kertokaa

Voiko taikoo onnea, voiko ohjaa askelta

miten nyt sit toimitaan, kertokaa"

No mutta, mä olen siis tällainen "yleiseddy" nyt, eli sairastan todella selkeästi Ehlers-Danlosin oireyhtymää. Ei mitään epäselvyyttä tästä, punainen lanka siis löytyy kuulemma selkeästi lapsuudesta nykypäivään ja sukuanamneesi on myöskin erittäin selkeä. Mulle ei asetettu mitään tiettyä alatyyppiä kuitenkaan, sillä ylilääkärin käsitys on, että meillä suvussa on myös Sticklerin syndroomaa ja myös piirteitä Marfanin syndroomasta. Kaikki harvinaisia perinnöllisiä sidekudossairauksia. Nämä tautiperimät periytyvät mulle erityisesti Laatokan Karjalasta, josta isän sukua on lähtöisin osaltaan, mutta yllätys oli mulle se, että äidinkin puolelta löytyy EDS-tyyppistä perimää. 

Jäinpä sitten jälkikäteen miettimään vaan sitä, että toivottavasti mahdollisesti oireilevat sukulaiset osaavat tarvittaessa hakeutua näitä sairauksia tuntevien lääkäreiden vastaanotolle... ...koska nyt kun mulla on diagnoosi ja saan kunnon lausunnot asioista, kannattaa sukulaistenkin olla herkemmällä korvalla, jos yhtään outoja oireita alkaa itselle ilmaantua. Muutoin toki ei tarvitse mitenkään nyt hädissään olla mutta tiedostaa asia kuitenkin, sillä nämä oireyhtymät todellakin periytyvät. Voi toki olla oireettomiakin sairastuneita tai hyvin lieväoireisia sairastuneita.

"Sinä olet kupla kuohuviinilasissa

jonka arvoo ei voi mittaa rahassa

olet palmurannan mainos

joka käskee lähtemään

huipennus joka pistää miettimään"

Polven kuvio mua mietityttää nyt eniten, ei oikeastaan muu. Muuhun on sopeutunut... Mutta polvesta ylilääkäri oli sitä mieltä, että saranatekonivel olisi huono ratkaisu. Hän katseli sitä mun jatkuvaa polven asettelua, lonksahtelua, ylös alas tuolilta nousemista, kipuilua... tunnusteli polvea ja tuumi, että ei se tekonivel kestäisi varmaankaan, kun polvi taipuu joka suuntaan. Jäykistys olisi melkeinpä ainoa vaihtoehto hänestä hoitaa polvea kirurgisesti. Kaikki polvituet ja ortoosit hän sanoi olevan mun tilanteessa myös täysin hyödyttömiä, koska eivät ne tue mun polvea eivätkä estä nivelen lonksumista ja lumpion luksoitumista mitenkään. Mutta leikkausta joka tapauksessa täytyisi ajatella kriittisesti... hänestä olisi hyvä vielä yrittää saada polvea tukevia lihaksia toimimaan paremmin ja tukemaan niveltä ja lumpiota. 

Joo, pitäisihän se kyllä. Mutta entäs jos polvi on luksoitunut ja muljahdellut jo v. 1995 vuodesta lähtien ja esim. muutama vuosi sittenkin, vaikka mulla oli hyvässä kunnossa kaikki jalkojen lihakset ja prässissäkin meni 230 kg tulos rikki? Tästä on ihan mittaustuloksiakin treeniajoilta ja jopa Peurungasta. Ja silti polvi luksoitui. Joten ei tässä nykytilanteessa oikeasti mun mielestä ole enää tehtävissä mitään kummempaa polven tukemiseksi. Ne ajat menivät jo! Mun polvi on jo vaikeasti rikki, ja nivelsiteet ovat aivan onnettomat, se vaan on tyly fakta nykyään. Ei tässä kauheasti vaihtoehtoja ole paitsi se, että tosiaan kohta istun pysyvästi pyörätuolissa, jos homma jatkuu näin. En pääse altaalle, vaikka sinne haluaisin ja ylilääkärikin suositti ihan vaan altaalla kellumista (puhtaasti lihasten rentoutumiskeinona ja allasterapiaa sitten, kun pystyy)... kun altaalla nivelet muljuavat miten lystäävät. Kivut ovat niin kovat kaikkialla ja polvessa ei ole enää normaalia toimintakykyä. Nivel lonksuu ja lumpio käy pois paikoiltaan jopa maatessa, ihan missä tilanteessa vaan, ilman että edes polvea liikutan. No, ortopedien kanssa tätä asiaa sitten marraskuun alkupuolella taas mietitään. He auttavat muitakin EDS-potilaita, joten luulisi, että myös minuakin.

Mutta vielä palatakseni Helsingin reissuun... kyllähän se oli hieno kokemus, ja saada lopulta keskustella sellaisen henkilön kanssa, joka tiesi täsmälleen, millainen mulla tilanne ja vointi on. Ylilääkäri sanoi ottaneensa mut poikkeuksellisesti julkisella puolella vastaanotolleen (ei normaalisti enää ota potilaita vastaan, koska on hallinnollinen ylilääkäri), koska halusi, että mun asioissa "peli oli vihellettävä poikki." Uskoisin, että saan nyt todella kattavat ja hyvät paperit sekä diagnoosista ja oireistani että myöskin kuntoutuksesta (jonka on oltava äärimmäisen hellävaraista ja pitkällä tähtäimellä tapahtuvaa mutta säännöllistä) ja hoidosta. Apuvälineitä on jatkossakin käytettävä ja pyörätuoliakin enemmän... Ja sen täytyy olla juuri mulle mitoitettu. Tämä asia eteneekin mun fyssarin kanssa ensi viikolla.

"Sinä olet keihäskisan tuhdein ponnistus

viimeisellä kierroksella täysii repästy

henkilökohtainen ennätys"

Joka tapauksessa - mun täytyy kyllä tähän blogiinkin nyt ihan kirjoittaa, että oon kyllä ylpeä itsestäni. Oon jaksanut taistella oman hoitoni, tilanteeni ja kuntoutukseni eteen ja sen joka paikassa toitottamani oikeudenmukaisuuden puolesta. Ihmeen hienosti olen tässä myllytyksessä selvinnyt... sekä itseni että muidenkin puolesta ja uskon selviäväni jatkossakin. Kiitos tästä kuuluu varmasti omalle peruspositiiviselle ja "tahtovalle" luonteelleni mutta paljolti myös läheisilleni, vertaisilleni ja ystävilleni. Ja teille mua tällä hetkellä kuntouttaville ja hoitaville henkilöille. Kiitos, että te kaikki olette. Olette tärkeitä ❤️

Lainaukset Samae Koskisen biisistä "Sinä."

https://youtu.be/0NvxX-_JZjI