Kotisohvaan uponnut

Peurungan kuntoutusreissu on nyt onnistuneesti takanapäin. Oli ihana tulla kotiin, kun heti taksin ajettua kotiovelle lapset juoksivat mua halaamaan. Näimmekin kyllä jakson aikana perheen kanssa kerran mutta kyllähän sitä ikävä oli jo puolin ja toisin kuitenkin.

Kotona purin heti tavaroita omaan tahtiini ja nyt on pyykkikone ollut päällä, paljon on pestävää vaatetta kertynyt. Tiedän kyllä aika lailla hyvin, että mulla ei oikeasti ole nyt tällaiseen touhottamiseen yhtään voimia, oon todella todella uupunut. Mutta toisaalta taas jos en nyt hoida tavaroiden purkamista ja muuta kotiinpaluun jälkeistä tekemistä, käy niin, että en pysty ja jaksa tätä varsinkaan lähipäivinä ainakaan tehdä ja tekeminen menee muun arjen jalkoihin. Huominen on varmasti todella todella hankala päivä ja vahva veikkaus on, että niin on lauantai ja sunnuntaikin. Oon vielä enemmän puhki nyt mitä kuntoutusosaston jälkeen, kaikkeni kyllä antanut niin fyysisesti kuin henkisestikin.

Tästä jaksamisesta tai jaksamattomuudesta päästäänkin sujuvasti siihen, että olipa kyllä todella intensiivinen ja rankka - ehkä tähänastisista mun kuntoutusjaksoista rankin - mutta samalla myös erittäin hyvä ja onnistunut kuntoutusjakso! Kyllä Peurunka on vaan paikkana todella hyvä, kuntoutus on monipuolista ja henkilökunta on kaiken kaikkiaan aivan mahtavaa. Erityisesti mun "oma" fysioterapeutti, joka tietää mun tilanteen jo nyt parin vuoden ajalta ja on koko ajan hienosti kannustanut ja ymmärtänyt, missä mennään. Nytkin vielä lähtiessä kun nähtiin, hän tuli halaamaan ja sanoi, että "taistele!" Ja näinhän mä teen :)

Yksi henkilö oli nyt kuitenkin kuntoutushenkilökunnasta sellainen, joka ei valitettavasti oikein päässyt (tai ehtinyt/viitsinyt päästä?) mun monimutkaisesta ja -muotoisesta tilanteesta selvyyteen. Hän esim. tenttasi ja tenttasi, miten olen itseäni kuntouttanut ja ilmeisesti piti mua jotenkin laiskana, mutta minäpä tykitin vastauksia sitten hyvin jämäkällä otteella. Pyysin myös ottamaan selvää mun sairauksista hiukan enemmän ennen kuin tekee mitään johtopäätöksiä suuntaan tai toiseen, ja sanoin, että näistä sairauksista löytyy kyllä paljon tietoa, kun sitä vaan ehtii lukea.

Luulenpa, että tämäkin henkilö lopulta edes jollakin tavalla pääsi ymmärrykseen mun tilanteesta, sellaisen vaikutelman sitten lopulta kuitenkin sain. Oli mun tukena siinä myös kaksi muutakin kuntoutushenkilökuntaan kuuluvaa, fyssarini mukaanlukien. Mutta kuten tälle  asiasta ymmärtämättömälle sanoin, mun täytyy toimia eräänlaisena omien sairauksieni, erityisesti EDS:n, sanansaattajana - ja edustaa asiasta tietämättömille sekä itse sairautta sairastavaa että samalla myös muita EDS:ää sairastavia. Eli toimia ikäänkuin esimerkkinä ja kertoa jämäkästi, mikä EDS on ja mihin se vaikuttaa. Vain tällä tavalla toimimalla saadaan sitä tietoutta eteenpäin. Mutta tällainen on todella uuvuttavaa - olet ikään kuin puolustaja, joka puolustaudut ja tiedotat asioista vastustajalle. Vie älyttömän paljon energiaa jo muutenkin haastavasta tilanteesta. Mutta joskus tätä käyttäytymistä on vaan pakko kohdata... Onneksi näitä henkilöitä on ollut harvemmin kuitenkin vastassa, mun ympärillä ollut "tiimi" on kyllä ollut pääsääntöisesti erittäin hyvä ja osaava.

Meidän omasta kuntoutusporukasta muodostui melko läheinen nyt loppukuntoutusta kohti. Meillä oli hyviä, syvällisiä keskusteluita pienemmissä ja isommissakin porukoissa, ja välillä naurettiin "veet silimissä" idiooteille jutuille :) Kyllä tuotakin porukkaa tulee ikävä! Tänään vielä pikkuryhmässä asioita miettiessä tuli muutamat itkutkin itkettyä, oltiin niin jotenkin isojen ja herkkien asioiden äärellä. Toivottavasti vielä tavattaisiin joskus tuollakin porukalla. Todella erilaisia vaivoja ja vammoja meillä oli, oli suht hyväkuntoisiakin ja sitten meitä vähän enemmänkin vaivaisia mutta ei se kuitenkaan lopulta haitannut yhtään. Jokaisella oli kuitenkin sekä yksilöllisiä tekemisiä ja aikoja ja lisäksi myös ryhmissä tehtäviä asioita.

Jakson aikana mua tapaamassa kävi myös pyörätuoliasioihin liittyen parinkin eri apuvälinefirman edustajat. Näiden molempien kanssa asiat jatkunevat, eli vähän pientä kilpailutusta tehdään ettei ihan sikaa säkissä kuitenkaan hommata. Hiukan vaikeaa on ollut arvioida, millainen tuoli mun tarpeisiin olisi sopiva ja mitä ominaisuuksia tuolissa pitäisi olla mutta kyllähän ykköskriteerejä melkeinpä ovat kevyt kelattavuus että pääsisin sillä itsekin liikkeelle vaikka nyt jossain kauppakeskuksessa, mulle sopivat mitat ja ominaisuudet, se, että tuoli mahtuu näppärästi tavalliseen henkilöautoon - ja tietysti VÄRI :D Mun tuolissa täytyy olla jokin juju, en mitään harmaita ankeuttajia kyllä todellakaan huoli. Mutta katsotaan nyt. Lähiseuduilla kuljen kyllä eniten varmasti jatkossakin mopolla tai hyvin, hyvin lyhyet matkat kepeillä mutta on selkeästi tarvetta tuolle tuolillekin.

Ai niin! Täytyy vielä mainita, että HUSista oli tullut eilen postia. Sinne tuli kuin tulikin ihan vastaanottoaika lähitulevaisuuteen EDS-asiantuntijalääkärin vastaanotolle. Tämä oli kyllä erittäin hieno asia, josta olen äärimmäisen kiitollinen. Mun tilanne otetaan nyt asiaankuuluvalla huolellisuudella - ja täytyy todeta kyllä vilpittömästi, että jo oli aikakin. Kyllä tässä onkin jo kolme vuotta hyppyytetty milloin missäkin, joten josko nyt tuon kyseisen lääkärin vastaanotolta lähden viimein erittäin hyvät lausunnot, voinnin ennuste sekä mulle vielä soveltuvat kuntoutus- ja hoito-ohjeet mukanani. Sekä se lopullinen varmentava diagnoosi ja alatyypin määritys tiedossani? Näin uskon ja vähintäänkin toivon.

Mutta nyt ei kyllä käsissä riitä voimia kirjoitella enää yhtään enempää yhtään mitään. Upposin niinsanotusti sohvaan - tai sohva söi mut :) Vaikka kyllä tästä täytyisi vielä suihkuunkin kyetä menemään. Tänään on kuitenkin hyvä päivä :)

http://youtu.be/D45BnsLs4GM