Peurungassa jo toista päivää

Kelan talvella myöntämän laitoskuntoutuksen toinen pätkä on nyt jo hyvässä vauhdissa ja "täysi rähinä" on ollut heti eilisestä lähtien päällä. 

Niin tiiviitä on olleet päivät, että esim. tänään ehdin vasta iltapäivän puolella huoneeseen lepäämään. Huh, rankkaa... Ja melko kovilla on kyllä kroppa, kipuja, uupumusta ja nivelten ongelmia. Mutta onneksi mulla on nyt täällä erilainen huone kuin aiemmin ja täällä mm. moottorisänky, jossa on mulle just hyvä patja ❤️ Se jo auttaa paljon, että saan levätessäni ja nukkuessani aseteltua itseni hyvään asentoon.

Ohjelmassa on nyt ollut jo mun oman, pidemmältä ajalta tutun fyssarini kanssa sekä tilannekartoitus, isometriset lihasvoimamittaukset jaloille, puristusvoimatestit käsille (näistä tuloksista en muista tarkemmin, mitä ne olivat, mutta eivät mitkään hyvät tietystikään nytkään - ja kävelytestiä yritetään myös joku päivä) että myös ihan kuntosalitreeniäkin lähinnä yläkropalle (ei todellakaan täydellä teholla vaan mulle sopivalla tasolla ja hyvin kevyillä painoilla, erityisesti oikea käsi on niin huono ja vapinaa tulee niin äkkiä). Pallollakin on jo mäiskitty ja harjoiteltu :) Lisäksi on ollut myös erilaisia ryhmäkeskusteluja. 

Sama ryhmä on koossa kuin keväälläkin, yksi henkilö on vain ryhmässä vaihtunut. Mutta tosi kiva porukka, oikein leppoisaa ja hauskaa tällä porukalla on täällä olla. Nauretaan ja heitetään juttua mutta hyviä keskusteluja meillä on myös. Tällä jaksolla mulla saattaa jäädä ryhmäliikuntoja ohjelmasta pois enkä mä en kykene tuon polven vuoksi menemään altaalle nyt ollenkaan, mikä harmittaa paljon, mutta sille ei nyt voi mitään. Sitten treenataan maalla siten kuten mulle on kulloinkin mahdollista.

Tänään tapasin myös toimintaterapeutin. Mun kunnan fyssarin kanssa alamme parin viikon päästä selvittää mulle oman, kevyen ja yksilöllisten mittojen mukaan tulevan pyörätuolinkin hankkimista ja hänen kanssaan oli viime viikolla puhetta, että jos mahdollista, voisin jo täällä päästä testaamaan vähän erilaisia malleja. (Kuten oon kertonutkin, tällaiselle tuolille on selkeä tarve, suositus on tullut sekä fysiatrilta että myös kuntoutusosastolta ja tää tuoli mahdollistaisi mulle esim. perheen reissuillakin itsenäisemmän liikkumisen ilman, että jonkun täytyy mua aina olla työntelemässä, kun ei sellaista hyvin perusmallin lainapyörätuolia todellakaan kukaan EDS-sairas itse pysty pidempään kelaamaan. Harvalla nivelet ja kädet kestävät... Mulla käsistä katoaa äkkiä voimat, ne vapisevat ja lisäksi ranteet ja olkapäät eivät kestä. Ja keppien kanssahan pystyn nyt kävelemään vaan hyvin lyhyitä matkoja kerrallaan, ainakin nyt, kun molemmat jalat on huonot.) No, toimintaterapeutti otti siinä sitten pari puhelua pariinkin eri apuvälineyritykseen vähän eri puolelle Suomea ja eikös asia sitten saatukin järjestymään niin, että kahdenkin eri yrityksen edustajat tulevat täällä käymään muutamien koetuolien kanssa ja pääsen niitä sitten kokeilemaan jo täällä :) On sitten jo vähän enemmän tietoa eri vaihtoehdoista ja tuntumasta, kun sitten asioita mietitään taas lisää mun kunnan fyssarin kanssa. Erittäin hieno homma! 

Ja tosiaan, jos tätä tekstiä lukee joku ihan kauhuissaan, että voi kauheeta, se Hannastiinahan on ihan kauheassa kunnossa tai miettii, että "no kohtahan se ei kävele enää ollenkaan, kun se kerran siihen pyörätuoliin istuu" (tunnistan nämä ajatukset joistakin ihmisistä, ja onpa joku möläytellyt niitä mulle ääneenkin), niin mulla ei ole tarkoitus jämähtää mihinkään pyörätuoliin pysyvästi vaan kuten tämän mun sairauden/sairauksien luonteeseen kuuluu, liikun eri tavoin ja käytän eri liikkumisen apuvälineitä eri tilanteissa. Kävelen kyllä omin jaloinkin, ja kävelystä sekä jalkojen toiminnasta pidän kyllä kiinni tietysti! Mutta tässä tilanteessa on fakta, että jos aion olla pidempään jossakin liikkeellä tai siirtymismatkat paikasta A paikkaan B ovat pitkät, en todellakaan pysty keppien kanssa tällöin liikkeelle lähtemään jalkojen ollessa sekä lihasten että nivelten vuoksi tällaiset kuin nyt, vaan tarvitaan muitakin apuvälineitä joustavasti. A) Vaihtoehtona ei ole jämähtää kotiin eikä B) jäädä myöskään pois mistään perheen harrastuksista tai matkoista vain siksi, että perheen äidillä on nyt pikkusen huonot jalat ja niiden nivelet, joten tottakai silloin käytetään apuvälineitä :) Nehän puhtaasti mahdollistavat osallistumisen ja elämän, ja jos ne eivät ole ongelma mulle, niin toivon, etteivät ne ole ongelma muillekaan. Niin simppeliä se on! Eikä asiassa ole mitään kauhistelua :) Ihmiset voivat tehdä samoja asioita mutta hiukan eri tavoin.

Eilen oli muuten tosi hienoa ja yllättävääkin kuulla, kun meidän ryhmää toisena henkilönä ohjaava fyssari (mun oma fyssari ei siis ole ohjaamassa koko meidän ryhmää vaan hän ohjaa pelkästään mua, koska hän tuntee mun tilanteen ja taustat pidemmältä ajalta, vaan meidän ryhmällä on kaksi muuta fyssaria) kertoi muillekin ryhmäläisille eilen, minkätyyppinen sairaus mulla on ja miten esim. mun lihasvoimiin ei juurikaan parannusta ainakaan toistaiseksi ole saatu, vaikka oonkin treenannut. Hän kertoi sairauteen kuuluvasta rasituksen siedon heikkoudesta + nivelten ongelmista myöskin verraten mun tilannetta sitten täysin erilaiseen nivelten sairauteen, reumaan, jota yksi meidän ryhmäläisistä sairastaa.

Tuntui myös hyvältä, kun fyssari lisäsi vielä mua katsoen, että "sullahan nämä ongelmat eivät johdu mistään treenaamisen puutteesta, vaan koko ajan olet kuitenkin itseäsi kuntouttanut" ym. vaan että tämä sairaus ilmenee vaan tällä erikoisemmalla tavalla. Mietin, että jes, kerrankin mun tilanne todellakin ymmärretään, EDS aletaan ymmärtää täälläkin ja tietoutta on saatu eteenpäin, asioista on otettu selvää, mua ei pidetä laiskana eikä mun tarvitse koko ajan selittää ja perustella, mikä mun tilanne on ja että todellakin oon tehnyt kaikkeni oman vointini eteen. Joten pisteet kyllä tästä tälle fyssarille sekä Peurungalle! Kerroin tästä tänään mun omalle fyssarillekin samalla kun treenaamisen ohella jutusteltiin ja hän kyllä myös on hyvin näistä mun kuvioista tietoinen. Ei ehkä ollut tuttu sairaus hänellekään aiemmin mutta nykyään on ;) Ja hyvin on oppinut mun tilannetta myös matkan varrella tarkkailemaan ja vähän kuulostelemaan, että mitä harjoituksia milloinkin pystyn tai en pysty tekemään ja muutenkin vähän näkee jo ilmeistä ja eleistä, jos sattuu tai jos joku paikka ottaa itseensä. 

Ai niin! Tänään oli tullut Kantaan myös näkyville merkintä siitä, että HUSissa on mun tietoja käsitelty eli musta tehty konsultaatiopyyntö/lähete on perillä. Saapa nähdä, mitä sieltä sitten aikanaan kuuluu...