Tulevaisuuden taikapeili

"Oo reipas tyttö."

Isän usein nykyäänkin mulle toisinaan sanoma lause pyörii päässä, kun yritän yöllä nukahtaa. Ajatukset vellovat päässä, sydän lyö ylimääräisiä kertoja välillä muljahdellen ja tehden välillä nopeita pyrähdyksiä. Oon levoton enkä saa rauhaa ajatuksiltani. Aamulla ortopedin vastaanotolle, tuntuu melkein, että tuomiolle.

Jossakin vaiheessa havahdun ja tajuan, että oon nukahtanutkin lopulta ja on aamu. Muistan nähneeni jotakin surullista unta, jotkut hyvästit siinä olivat. Lapset ovat myös jo heränneet ja heidän leikkinsä ja höpötyksensä kuuluu olohuoneesta. Mies tekee heille aamupalaa keittiössä.

Myrskyä ei yöllä ollutkaan, ei mun päässäni eikä myöskään ulkona. Ainoat myrskyn jäljet löytyvät, kun katson kylpyhuoneen ovesta ulos: lasten leikkitraktori on valunut terassin reunalle ja traktorin peräkärry on kaatunut. Tuulenpuuska tarraa oveen ja pamauttaa sen kohti mua mutta saan laitettua oven kiinni ennen sitä. Olohuoneesta kuuluu tömähdys. "Mikäs se oli?" ihmettelee mies, ja totean räkättirastaan lentäneen ikkunaan. Lintu makaa terassilla ja sitä kohti syöksähtää iso mustavalkoinen harakka. "Se harakka kiusaa tota pienempää lintua!" huudahtaa poika ja mä mietin samalla, että onkohan tämä joku enne: kokonaisvaltaisesti mun kehoa jäytävä EDS (harakka) yrittää saada musta yhä enemmän otetta, ja mä (räkättirastas) lannistun sen alle. Kas, rastas onneksi virkoaa ja pääsee vielä terassilta lentoon.

Ehkä mäkin vielä saan siivet, en lannistu vielä.

Preoperatiivisen yksikön kakkosaulassa on tunkua, ei meinaa edes itselleen istumapaikkaa löytää. Tuttu EDS:ää myöskin sairastava ihminen käy moikkaamassa mua ja sovimme, että näemme vielä myöhemmin. Ortopedin huoneeseen kävelee vielä joku muu potilas - mun aika on myöhässä.

Sydän hakkaa, kädet hikoavat ja mua jännittää ihan hirveästi! Toinen potilas kävelee ortopedin huoneesta ulos. Kohta onkin mun vuoro ja mut kutsutaan nimeltä sisään huoneeseen. "Mua jännittää aivan hirveästi", sanon heti ensimmäisenä lääkärilleni. "Siis en mä sua jännitä mutta nämä asiat jännittää...!" Hän pyytää mua kertomaan kuulumisia ja että mikä mulla on nyt tilanne vasemman polven ja lonkan kanssa. Kerron, missä mennään. Sitten on rääkkäyksen vuoro eli nivelten testejä tutkimuspöydällä. Jalkojen nostot selällään maaten suorana ylös pöydältä... Vasen nousee juuri 30 astetta, oikea ei yhtään (mikä ei yllätäkään koska tilanne on tuo ollut oikean jalan osalta kauan jo). Mutta vasempaan jalkaan keskitytään nyt.

Polven testaus monin eri tavoin - niin nivelen liikkeet joka suuntaan kuin polvilumpionkin erilaiset liikutustestit ja painelutestit - sattuvat niin mielettömän paljon, että säpsähtelen kivusta ja kyyneleet valuvat silmistä. Polvi paukahtelee monessa liiketestissä. Vasemman lonkan testaus ei puolestaan ole niin kivuliasta, tosin siinäkin tulee nyt kohtalainen kipu nivuseen. "No niin, voit nousta ylös", sanoo ortopedi ja mä koitan siinä koota itseäni sekä henkisesti että fyysisesti, että pääsen siitä yhtään mihinkään.

Tilanne on selkeästi vaikea kliinisesti tuon vasemman polven osalta mutta myös koko mun molempien jalkojen tilanne yhteensä muutenkin. Yli vuosi sitten otetuissa röntgenkuvissa muutokset vasemmassa polvessa eivät ole vielä kovin isot, mutta ne eivät kerro mitään nykytilanteesta eivätkä myöskään näytä pehmytkudosten tilannetta eivätkä myöskään lonkan nykyistä tilannetta. Ortopedi kertoo, että on jutellut mun tilanteesta polvispesialistiortopedin kanssa jo etukäteen ja ovat miettineet, että mulla todellakin on hankala tämä tilanne ja Ehlers-Danlosin oireyhtymän takia on leikkausten hyödyt ja haitat mietittävä tarkkaan, ylimääräisiä riskejä ei voi ottaa ja leikkausvaihtoehtoja on tarkasti mietittävä, koska niitä mun tapauksessa ei ole montaa. Yksi vaihtoehto olisi polven jäykistys mutta jos jäykistys tehtäisiin, se aiheuttaisi puolestaan isoja ongelmia ja kerrannaisvaikutuksia mun vasempaan lonkkaan ja nilkkaan, mitkä sitten kuormittuisivat taas oikean letkujalan vuoksi väärin ja niihin tulisi vaurioita. Monimutkainen on tilanne... On vain huonoja vaihtoehtoja. 

Totean ääneen, että näinkään ei voi jatkaa. Kävelykyky on todella huono ja fysioterapiassa jalkalihaksia ei voi aina enää harjoittaa enkä altaallekaan ole nyt päässyt. Mutta sekin kuulemma on mahdollista, ettei vasenta polvea voisi tai kannattaisi leikata ollenkaan. Mutta mitä sitten tapahtuu? Kävelykyky hiipuu kokonaan, kun niveliä ei voi enää kuormittaa kovien kipujen ja niiden pois paikoiltaan olemisen vuoksi + oikea jalka on spagetti. Sanoin, että se kuulostaa kauhealta: kävelykyvyn menetys. "Niin se kuulostaakin", ortopedi toteaa, mutta EDS on sairaus, jota ei vaan voi parantaa "vaikka kovasti haluaisikin niin tehdä", hän sanoo. Kysyn vielä, onko niin, että EDS on suurin syy, miksi lonkka jäi leikkauksen jälkeen sellaiseksi kuin jäi? Juu, näin se on...

Mutta vielä ei heitetä kirvestä kehään. Tutkimuksia ja hoito-/leikkausvaihtoehtoja vielä mietitään. Ortopedi sanelee mulle vastaanotolla hyvän lausunnon tilanteesta ja tekee pyynnön polven ja lonkan magneettikuvaukseen, joiden jälkeen tapaamme taas vastaanotolla, jossa mietitään lisää. Jos lonkassakin näkyy kuvissa ongelmia, pohdintoihin osallistuu tarvittaessa myös kolmaskin ortopedi.

Vertaistuesta puhutaan lopuksi. Kerron hänellekin tutuista potilaista, matkan varrella tapaamiini mahtaviin ihmisiin, joihin oon tutustunut. Ortopedi toteaa, että onneksi on vertaistukea, vaikka näitä sairauksia ei parantaa voikaan.

Onneksi tosiaankin on vertaistukea! Sen huomaa heti jo sittenkin, kun tapaamme käytävällä toisten tuttujen potilaiden - siis vertaisten - kanssa, samantien ollaan samalla aaltopituudella!

Nyt kotisohvalla makailee kuitenkin tällainen harvinainen, vaikeasti hoidettava, hyvin hämillään ja ajatuksissaan oleva reipas tyttö. Reipas tyttökin on joskus hyvin haavoittuvainen ja hauras. Paljon sulateltavaa yhteen päivään.