Kiitollisuutta ja haikeutta

Tiedättekö tunteen, kun on jostakin asiasta todella kiitollinen ja tyytyväinen mutta samalla erittäin haikeakin olotila? Jopa surullinen? Sellainen olo mulla on nyt, hyvin ristiriitainen mieli.

Olin mun fysiatrin vastaanotolla tänään ja kuten aina, nytkin tämä vastaanottoaika oli todella hyvä. On vaan niin mielettömän hienoa, kun tulee kuulluksi, asioista voi puhua ihan suoraan eikä tarvitse miettiä, ymmärtääkö vastapuoli sitä, mikä mun tilanne on ja ennen kaikkea, miten haasteellinen se on. Ei vähätellä vaan ollaan aidosti huolissaan.

Kerroin ortopedin tapaamisesta ja siitä, mitä vastaanotolla juttelimme mun vasemmasta polvesta ja lonkasta. Ortopedin tekstistäkin kävi ilmi, miten vaikea kuvio nyt on tiedossa. Fysiatrikin sai nyt miettiä kanssani ihan huolella, mitä kaikkea nyt seuraavaksi pitäisi tutkia tai tehdä ja mitä asioita hoitaa, kokonaisuus on niin monimutkainen. Mulla oli kuitenkin tulostettuna hänelle muistilapuksi teksti, jossa olin kuvannut mun tilannetta nyt ja lisäksi olin myös tulostanut fysioterapeutin väliarvion mun toimintakyvystä, nämä auttoivatkin kyllä lisäksi vielä hahmottamaan tilannetta. Naureskelin, että oon vaativa potilas, kun näiden papereiden kanssa vastaanotolle tulen vaatimaan asioita, mutta niin kuulemma mun pitää tässä tilanteessa tehdäkin ja olla vaan vaativa, kun on niin vaikea kuvio, että saan parasta mahdollista hoitoa. No tosi hyvässä seurannassa oonkin nyt viime aikoina ollut, en voi valittaa! :)

Fysiatri halusi vielä varovaisesti tutkia mun jalkoja, ei nyt mitenkään kovin voimakkaasti painellut niveliä eikä väännellyt, kun ortopedi oli tutkinut mun vasemman jalan niin huolellisesti jo viime viikolla mutta kuitenkin niin, että sai taas kuvan tämän hetken tilanteesta molempien jalkojen osalta. Eipä tuossa jalkojen toiminnassa mitään hyvää sanottavaa ollut... Ortopedinkin teksti on kuulemma "aika kova" eli siinä on kyllä nähtävissä tilanteen hankaluus. Se, että monta ortopedia miettii mun tilannetta, kertoo kuulemma myös asioiden haasteellisuudesta ja kyllähän mä sen tiedän...

Kerroin nytkin, että vaikka tilanne on vaikea, mun mielestä pitäisi yrittää tehdä kaikki mahdollinen sen eteen, että jonkinlainen kävelykyky ja arjen toimintakyky säilyisi jatkossakin. Samaa mieltä kyllä fysiatrikin oli, hän kuunteli ja katseli mun polven meteliä ja paukkumista aika kauhistuneena ja sanoi, että sitä mieltä hänkin on että yrittää pitäisi, sillä ei se ole vaihtoehto että mun annettaisiin kokonaan jäädä kävelykyvyttömäksi eikä sellaiseksi, että pystyn vaan lähinnä makaamaan, kun kaikki muu on enemmän ja vähemmän vaikeaa (istuminen, seisominen, liikkuminen). Perhe myös tarvitsee äitiä, joka on edes jollakin tavalla toimintakykyinen! Ja miten mä kuntoutan jalkojani, jos jalkojen nivelten tilanteen vuoksi en voi tehdä niillä oikein mitään?

Toki mahdollisten leikkausten ohella kaikki muukin mahdollinen pyritään tekemään: mä jatkan painonhallintaa kuten tähänkin saakka (vaikka eihän se perussairauksia eikä nivelten ongelmia poista mutta vähentää nivelten kuormitusta kuitenkin) ja fysioterapia- sekä allasharjoitteita, jos suinkin vaan mahdollista. Saan nyt myös 10 kerran maksusitoumuksen ohjattuun allasterapiaan, mikä on tosi hieno juttu :) (Kun vaan pystyisin käymään altailla... Onneksi tuo maksari on vuoden voimassa.) Pysyvä Kela-taksinkäyttöoikeuslappu kirjoitettiin myös ja lisäksi fysiatri koostaa mulle uuden lausunnon, jolla pyritään taas saamaan muutosta eläkeyhtiön hylkäämään työkyvyttömyyseläkepäätökseen sillä yhä hän on sitä mieltä, että eihän tässä tilanteessa todellakaan töitä tehdä, mulla on vaikea oirekuva ja varsinkin kun vielä vaikeita leikkauksiakin mahdollisesti suunnitellaan. Näin se vaan on. Niin ja kuntoutusosastolle lähtee myös uusi lähete, edellinenhän palautui osaston paikkapulan vuoksi. Toivottavasti nyt pääsisin sinne sitten syksyllä.

Mutta ei niin paljon hyvää ettei huonoakin. Fysiatri lähtee ihan lähiaikoina toiseen työhön eikä hoida mua enää jatkossa :( Eikä siis myöskään muita tuntemiani tämän alueen EDS-potilaita. Oon tästä kyllä erittäin surullinen, hänen mukanaan lähtee valtava, ehkä koko keskussairaalan paras EDS-osaaminen ja ymmärrys pois! Ja muutenkin fysiatrinen osaaminen ja empaattinen, kuunteleva työote. Pelottaa, että olemme vaikeine ja harvinaisine ongelminemme sitten jatkossa aivan heitteillä... Toivottavasti näin ei käy kuitenkaan mutta se pelko harvinaista sairautta sairastavalla on aina. Sain erään fysiatrin nimen, jonka kanssa kuulemma mulla varmaankin menisi asiat hyvin ja jolle jatkossa mulla olisi kontrolliaika esim. kuntoutusosastojakson yhteydessä. Saa nyt nähdä sitten. Yksityisesti menisin mieluusti hyvien lääkäreiden vastaanotolle, mutta näistä nykyisistä mua hyvin hoitaneista lääkäreistä ei kenelläkään ole yksityisvastaanottoa.

Lähtiessäni vastaanotolta fysiatri vielä totesi, että "onneksi olet noin valoisa kuitenkin, moni muu ei vastaavassa tilanteessa olisi..." Totesin, että se on se perusluonne mulla kuten hän tietysti tietääkin. Kun suljin vastaanottohuoneen oven perässäni, mietin, miten kiitollinen tälle fysiatrille mun huolellisesta ja asianmukaisesta seurannasta ja hoidosta olen. Mun luonteen valoisuutta ja periksiantamattomuutta tarvitaan kuitenkin paljon myös jatkossa. Toivon, että löytyisi yhtä ihana, kokonaisuutta huolellisesti tutkiva ja ymmärtävä lääkäri, jonka kanssa asiat hoituisivat tällä samalla tavalla kuin tämänkin lääkärin kanssa. Onneksi on kuitenkin vielä ortopedikin, joka omasta vinkkelistään mun asioita katsoo erittäin huolellisesti ja hyvin. (Sekin selvisi tänään, että magneettikuvaukset ovat vielä ensi viikolla ja ortopedin vastaanotto heinäkuun lopussa.)