Odottavan aika...

...on hyvinkin tunnetusti pitkä!

Tässä alkaa olla melko odottavaiset ja levottomat tunnelmat erityisesti mulla ja lapsilla: lapsilla alkaa kesäloma, huomenna toisella ja lauantaina toisella, ja mä oon oikeastaan tässä näiden aurinkoisista päivistä nauttimisen ohella koko ajan ajatukset kiinni siinä ensi viikon ortopedin vastaanotossa. Lisäksi odottelen tietysti myös eläkeyhtiöstä tietoa, miten mun valitukselle käy - muutetaanko päätöstä itseoikaisun muodossa vai lähetetäänkö mun valitus liitteineen suoraan muutoksenhakulautakuntaan. Ei mitään tietoa, kauanko tällaisen valituksen käsittely kestää, mutta jotenkin tuntuu, että kauan... ;)

Kelassa ja muutoksenhakulautakunnassa on myös käsittelyssä valitukseni vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta, jonka Kela silloin talvella hylkäsi. Täytyy vaan odotella näitä päätöksiä ja toimittaa lisätietoja sitten lääkäreiltä tai hakea asioita uudestaan, kun lisää näyttöä ja lausuntoja mun tilanteesta on. Viime viikolla toimitinkin näille tahoille lisäinfoa: fysioterapeutin väliarvion mun tilanteesta nyt sekä tämän alkuvuoden ajalta ja myös Peurungan maalis-huhtikuisen kuntoutusjakson paperit, jotka pyysin Peurungasta erikseen.

Muuten on hyvä fiilis kyllä henkisesti mutta fyysisesti on niin hankala tuo vasen polvi, että tuntuu, ettei sietäisi yhtään enää tätä epätietoisuutta siitä, leikataanko, millä tavoin ja milloin. Yöllä nukun välillä hyvinkin mutta välillä, kuten vaikka viime yönä, tosi huonosti kun aina heräsin johonkin polven, lonkan tai olkapään muljahdukseen tai rusahdukseen ja sitten se kulloinenkin nivel jomotti ja jomotti. Hankalin on kuitenkin ja aina vaan polvi, siitä ei pääse mihinkään. Oon totaalisen valmis siihen, että se leikataan, vaikka riskit tiedostankin hyvin. Mutta ei näin voi elää. Tää ei vaan oo enää vaihtoehto, kaikki konservatiiviset keinot kuntoutuksesta ja vesiliikunnasta fysioterapian ja painonhallinnan kautta kipulääkkeisiin ja ortooseihin ja apuvälineisiin on kokeiltu nyt ajan mittaan ja tilanne vaan näistä huolimatta huononee. Joten selkeä lause mulla on ensi viikolla ortopedille: auta mua jotenkin! Toivon todella, että jotakin pystytään tekemään.

Nyt ei ajatus kulje tämän pidemmän tekstin kirjoittamiseksi mutta lopuksi on vielä mainittava, että uusimmasta Niveltieto-lehdestä löytyy nyt mun "jatkokertomus", jota edelsi juttu Niveltiedossa 4/2014. Molemmat jutut näet blogini oikeassa reunassa olevan "Ota selvää..." -kohdan alta mutta tässä vielä uusimpaan juttuun linkkikin, juttu on tallennettu Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys ry:n sivuille:

http://www.ehlers-danlos.fi/@Bin/218769/NT1602_Hannastiina.pdf

Ja vielä pari kuvaa tältä päivältä meidän takapihalta. Olin jopa tehokas (hah) ja sain suihkutettua puutarhaletkulla - siis vedellä - siitepölyt terassilta pois, siitepölyä kun oli ihan järkyttävät määrät!