Keinu

Kaikenlaista sekalaista asiaa on pää nyt täynnä, pitää taas kerran miettiä, että mistä sitä aloittaakaan. Hmm. Lähdetäänpä vaikkapa viime viikonlopusta, siitä on sujuva jatkaa tähän hetkeen. Ensi alkuun muutama kuva lauantailta:

Olimme juhlimassa naisporukalla ystävän nelikymppisiä tuolloin, ja nämä yo. kuvat ovat Päijänteeltä, jossa muutama tunti veneiltiin upealla veneellä. Koko päivä ja ilta oli tosi onnistunut ja ihana sekä hauska! Tosi samanhenkistä porukkaa oli mukana ja päivä sisälsi mukavaa yhdessäoloa ja ilta sitten vielä vähän viihteilyä. Hienoja muistoja tästäkin päivästä pitkäksi aikaa :) Ja kuten kuvista näkyy, mäkin olin aika aikaansaava, ja kiipesin tuossa veneessä olleelle kattotasanteelle. Hullu mikä hullu, mutta todellakin päätin, että kun noin hienolle veneelle olin päässyt, otan siitä kaiken irti. 

Ilta sisälsi vielä tuon "kiipeilyn" lisäksi jonkin verran kävelyä ja eipähän mun kroppa siitä tykännyt yhtään. Itsepähän mä kävelin ja kiipeilin... Mutta ilta oli kyllä sen arvoinen, ja mä oon päättänyt, että en jätä elämättä ja joitakin ainutlaatuisia asioita tekemättä, koska tämä on mun elämä ja haluan elää jokaisen hetken täysillä. 

Silloin illalla kipuja ja muita nivelten lonksahteluja ja rutinoita en niin huomioinut enkä muitakaan lihas- jne. oireita, mutta seuraavana päivänä eli sunnuntaina kyllä. Ja eilen varsinkin mutta vielä enemmän tänään, vasen polvi ja lonkka on olleet tosi hankalat ja kävely sitä kuuluisaa "töpöttelyä" kun ei oikein tiedä, kumpaan jalkaan voi luottaa ja kävely sattuu paljon. Polvi paukkuu kovaan ääneen joka askeleella, kun ei ole paikallaan. Vasen lonkka rusahtelee nivusesta myös nyt ja vähänkin jos koitan nostaa vaikkapa istuessa jalkaa polvesta ylöspäin, sattuu nivuseen ihan reippaasti. Mutta enpä oo tänään paljoa kävellytkään, mopolla tuli huristeltua käymään päivällä kauppakeskuksella ja muutoin ihan vaan muutamia askeleita siellä sun täällä. Mutta henkinen fiilis on ollut kuitenkin hyvä, kuten kuvasta näkyy :D Tuo sisustusliikkeestä löytynyt kyltti nauratti ihan huolella... On niin osuva, kun muutenkin toimintakyky on niinkuin vanhuksella ja kaikenmaailman apuvälineitä on käytössä :D

Mutta kuitenkin, mun täytyy varmasti jättää toistaiseksi kaikki ylimääräinen kävely ja yritettävä säästää näitä mun jalkoja pelkästään tähän muuhun arkiseen toimintakykyyn ja liikkumiseen, fysioterapiaan ja altaalle ja jos on jotakin spesiaalia tiedossa, sitten täytyy miettiä, miten ja millä mä liikun - kävelemällä en mieluusti kyllä. Näillä nivelillä ja jaloilla nyt kuitenkin pitäis vielä mennä toistaiseksi jonkin aikaa, ennen kuin tiedetään, tuleeko vasempaan polveen ja lonkkaan leikkauksia.

Tästä päästäänkin sujuvasti seuraavaan aiheeseen... Ortopedin vastaanotto, joka mulla on tulossa parin viikon päästä. Miten sitä voikaan taas jännittää niin paljon?! Onneksi lääkäriä ei tarvitse jännittää kun tiedän olevani hyvissä ja muutenkin empaattisissa käsissä, mutta ne asiat mua jännittää todella paljon. Viime yönä en saanut unta, kun nuo vastaanottokäynnin asiat vaan pyörivät ja pyörivät päässä. Ja niitä miettii vähän väliä nyt muutenkin. Näin käy aina, kun tulossa on itselle jollakin tavalla todella tärkeä tutkimus tai vastaanottokäynti, jossa tullaan päättämään isoista asioista tai joissa käsitellään itselle muuten hyvin tärkeitä tai olennaisia asioita. Tietysti siis kaikki nämä terveydenhuollon tapaamiset ja tutkimukset ovat olennaisia tietyllä tavalla aina, mutta en mä niitä kaikkia todellakaan tällä tavalla jännitä.

Mitä mä nyt sitten jännitän? Tätä on muutamakin henkilö kysynyt multa lähipäivinä. Kovin tarkkaan en osaa eritellä tätä jännitystä mutta pääpiirteittäin varmasti eniten jännitän sitä, voidaanko tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle tehdä mitään. Suurin jännityksen aihe on siis se, mitä sitten tapahtuu, jos mulle sanottaisiinkin, että syystä tai toisesta ei voida leikata? Polvi olisi mulle nyt kriittisin kohta hoitaa jollakin tavalla, konservatiivinen hoito (fysioterapia, allasharjoittelu, polvituki, kipulääkkeet, painonpudotus) eivät tuota tulosta vaan tilanne menee koko ajan vain huonompaan ja huonompaan. 

Tai siis mä tiedän, mitä tapahtuu. Mun kävelykyky häviää hiljalleen, jos ei yritettäisi leikata polvea. Myös muu liikuntakyky ja toimintakyky huononisi, koska en voisi enää tehdä fysioterapiassa lihaskuntoharjoittelua muuta kuin yläkroppaan enkä pystyisi kohta käymään edes altaallakaan, koska polvi ja lonkka eivät siedä vedessäkään kaikkia liikkeitä ja uintipotkuja nytkään. Jos taas en pääse harrastamaan mitään liikuntaa, tietää tämä entisestäänkin huononevaa terveystilannetta ja jalkojen lihasvoimia, mikä puolestaan vaikuttaa jo kaikkeen arjen muuhunkin tekemiseen ja kuormittaisi myös perhettäkin taas enemmän, kun en pystyisi tekemään asioita sitäkään vähää mitä aiemmin. MÄ EN SUOSTU tällaiseen kovinkaan helpolla, jos ei ihan pakko ole! Taistelen omasta liikunta-, toiminta- ja kävelykyvystäni kynsin hampain!

Mutta näitä mietitään sitten ortopedin kanssa parin viikon päästä. Se on selvä asia, että ortopedikin joutuu punnitsemaan leikkauksen/leikkauksien hyötyjä ja haittoja hyvin tarkkaan, koska mun oikea lonkkakaan ei kerran aiemmasta tekonivelleikkauksesta toipunut. Toisaalta taas nyt kun on tuo EDS-diagnoosi, sen aiheuttamat ongelmat kehoon ja sidekudokseen voidaan ottaa leikkauksessakin eri tavalla huomioon - samoin leikkauksen jälkeisessä toipumisessa ja kuntoutuksessa. 

Ja sitten on vielä se, että jos vaikkapa polvi leikataan, mikä, millainen ja kuinka vaativa leikkaus toipumisineen tulisi kyseeseen? Tuolla polven sisällä on todennäköisesti sen verran isot vauriot oireilusta ja kivuista päätellen jo nyt, että mikään tähystysleikkaus ei niitä varmasti korjaa eikä tähystyksiä mieluusti nykyään polviin muutenkaan enää tehdä. Olisiko mulle mahdollista laittaa polveen tekonivel? Vai täytyykö polven nivelten ja muun luuston asentoa korjata? Tehdä polven luudutusleikkaus? Ja sitten kun tätä mietitään, herää seuraava kysymys: mikä on toipumisaika leikkauksesta ja millainen mahtaa mun tapauksessa olla leikkauksesta toipumisen ennuste?

Eivät nämä ole mitään yksinkertaisia asioita todellakaan... Mua mietityttää nämä kaikki asiat yhdellä kertaa ja sitten kun näitä alkaa pyöritellä yöllä mielessään, ollaan loputtomassa kierteessä. Huoh. "Onneksi" (lainausmerkeissä siksi, että ei oo mukavaa, että tällaisia fyysisesti rajoittavia sairauksia on) on vertaistukea ja sitä löytyy täältä Jyväskylänkin seudulta Facebook-ryhmien lisäksi, se on kullanarvoista! Uusia ystäviä olen löytänyt jopa viime aikoinakin ja se on upeaa. Toinen ymmärtää jo melkein sanomatta mitään, miltä toisesta tuntuu, kun samanlaisista fyysisistä vammoista kärsimme.

Viime yönä unta odotellessani mietin myös jälleen kerran sitä, millaista hullunmyllyä ja pyöritystä tämä mun viimeiset lähes kolme vuotta onkaan ollut. Oon kyllä aika ylpeä itsestäni, että oon jaksanut kaiken niin hyvin henkisesti, tämä on vaatinut ja vaatii kyllä kovaa sisua ja positiivista asennetta, jota onneksi löytyy sen hullun huumorin ja asioiden henkisen käsittelykyvyn ohella. Mutta se on todettava, että en vieläkään ole tottunut siihen, että elämä on ollut koko ajan tietynlaista "välitilassa elämistä:" edellisestä tutkimuksesta, lääkärin tai jonkun muun terveydenhuollon henkilön tapaamisesta kun on selvitty, odottaa taas seuraavaa tapaamista. 

Näiden tapaamisten välitila on sitten sitä epätietoista asioiden odottelua, virtaavaa vettä, ei koskaan tyyntä. Siihen epätietoisuuteen tai odotteluun on tosi vaikeaa tottua, mun ainakin. Ei pääse kiinni kunnolla rauhallisempaan arkeen, kun koko ajan ravaa jossakin ja asiat ovat niin kesken, vointikin on vaihteleva ja aina suunnitellaan uutta tutkimusta ja nyt sitten mun tapauksessa taas mahdollisesti näitä uusia leikkauksia ym. Ehkä näihin kaikkiin tottuu paremmin, kun vuosia menee vielä eteenpäin. Näihin kun ei loppua lie enää koskaan näkyvissä - kunhan vaan välillä saisi pidempiä rauhallisempia jaksoja ilman mitään tutkimuksia tai muuta, sitä mä toivon.

"Joka keinussa jumalten keinuu

väliä Taivaan ja Helvetin heiluu

hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu

kun keinuu

Joka selässään ristinsä kantaa

kohtalon haltuun itsensä antaa

hän kokee huiput ja kuilut kun keinuu

kun keinuu..."

https://youtu.be/HFZrJ8kcjUU