En ole mikään ihanteellinen potilas tai asiakas niin lääkäreille kuin muillekaan mun kanssa asioimaan joutuville instansseille tai henkilöille. Ei ole mitään selkeää hoidon kaarta tai janaa, että A-kohdassa vaiva tai sairaus todettaisiin, B-kohdassa sitä hoidettaisiin eri tavoin ja C-kohdassa vaiva on parantunut ja potilas toipuu parhaimmassa ja kai yleisimmissä tapauksissa täysin ennalleen ja elämä jatkuu, kuten mitään vaivaa ei olisi ollutkaan. Mä en parannu, olen kroonisesti sairas, ja hoito on oireenmukaista.
Monen on vaikeaa käsittää mun tilannetta.
Ensinnäkin terveydenhoito... Melkeinpä yhden käden sormiin mahtuvat ne ihanat ja ymmärtäväiset lääkärit sekä fysioterapeutit, jotka ovat ottaneet mun tilanteesta kokonaisuutena sekä myös lonkkadysplasiasta että Ehlers-Danlosin oireyhtymästä niin hyvin selvää, että heille on ajan myötä muodostunut todella hyvä käsitys kaikesta. Vaikka mulla on paljon erilaisia hankalia fyysisiä vaivoja, joista ei voi koskaan kokonaan parantua, he ovat olleet ja ovat yhä empaattisesti läsnä ja ovat aina valmiita auttamaan tai miettimään kulloinkin vallitsevassa tilanteessa vaadittavia tutkimuksia, hoitoja ja toimenpiteitä.
Olen kohdannut myös terveydenhuollon henkilöitä, jotka eivät ole mitenkään ymmärtäneet koko multisysteemistä, koko kehooni vaikuttavaa sairaus- ja oirevyyhtiäni. Eivät ole ottaneet sairauksista tarpeeksi selvää vaan asettuneet mun yläpuolelle leikkien jumalaa, vähätelleet mun koko tilannetta, jättäneet kuuntelematta mitä heille kerron ja tarjonneet vain ohjeita ja neuvoja, joita noudattamalla olisin saattanut joutua pahimmassa tapauksessa hyvin äkkiä sairaalahoitoon vointini romahtamisen vuoksi.
Olen siis kaiken kokemani jälkeen todella kiitollinen tällä hetkellä siitä, että olen osaavien henkilöiden hoidossa ja ohjauksessa.
Eläkeyhtiössä tai heidän käyttämiensä asiantuntijalääkäreiden keskuudessa ei myöskään valitettavasti - ainakaan vielä -ole sairauksieni luonnetta ja omaa kokonaistilannettani ymmärretty. Eilen sain kuulla, että työkyvyttömyyseläkehakemuksestani saadusta hylkäyspäätöksestä tekemäni valituksesta huolimatta päätös pysyy ennallaan, hylättynä. Sen verran eläkeyhtiöstä nyt kuitenkin joustetaan, että ovat valmiita vielä odottamaan ja vielä käsittelemään lausunnot, jotka saan tällä ja ensi viikolla ortopedin sekä fysiatrin tapaamisen jälkeen. Jos näidenkin jälkeen yhä päättävät, ettei työkyvyttömyyseläkkeen hylkäyspäätöstä muuteta, eläkeyhtiö lähettää valitukseni ja siihen liittyvät asiakirjat muutoksenhakulautakuntaan käsiteltäväksi. Mutta taisteluni jatkuu, sitten vaan toimitetaan lisää lausuntoja ja hakemuksia.
En jaksaisi millään näitä ylimääräisiä, jatkuvia taisteluja perustoimeentulosta, kun jaksaminen ja mulla muutoinkin vähissä oleva ja säännösteltävä energia pitäisi käyttää myös itsestä ja perheestä huolehtimiseen, kuntoutukseen mahdollisuuksien rajoissa, arkeen. Ja siihen, että jaksan kaikesta fyysisen tilanteen hankaluudesta huolimatta myös koko ajan pitää henkisen fiiliksen positiivisena ilman taistelua oikeudenmukaisuuden toteutumisesta. Mutta koska olen luonteeltani positiivinen, sinnikäs ja oikeudenmukainen, mä aion taistella mulle kuuluvista asioista hamaan tappiin saakka. En tule antamaan periksi. Vaikka olenkin vielä suht nuori, en voi sille mitään, että nämä sairaudet mukanani kulkevat ja kuntoutusmotivaatiosta huolimatta monenlaista hankalaa fyysistä vaivaa on. Nuoreen ikään ei siis aina voi vedota, kun mietitään vaikkapa, onko ihminen työkykyinen vaiko ei!
Ehkä kaikkein vaikeinta on hyväksyä tai ainakin ymmärtää sitä, että kaikki läheiset ja ystävätkään eivät ymmärrä mun tilanteen ja sairauksien luonnetta. Jos hankalasta liikkumisestani huolimatta olen yleensä hyväntuulinen ja positiivinen, itsestäni ja muidenkin henkisestä jaksamisesta huolehtiva tsemppaaja, en kuitenkaan kaikkien mielestä ole kovinkaan sairas. Jotkut jopa tuovat tämän melko suoraankin mulle esiin omissa mielipiteissään. Jos keskustelu ajautuu tällaiseen ihmettelevään, mun tilannetta vähättelevään uraan, en juurikaan asioistani viitsi sen enempää edes kertoa. Olen hiljaa. Ja olen myöhemmin ottamatta yhteyttä tai ehkäpä vastaamatta viestiin, jossa toinen henkilö kertoo vain omista asioistaan. Ihmissuhteisiin kun kuuluu vastavuoroisuus: jos minä kerron sinulle omista asioistani, minä myös kysyn, mitä sinulle kuuluu ja sinäkin saat mahdollisuuden kertoa omista kuulumisistasi. Kun annan, niin saan - ja päinvastoin. Ei niin, että minä olen aina valmiina kuuntelemaan sinun asioitasi mutta sinä et koskaan kysy, mitä minulle kuuluu.
Vastavuoroisuus ja laaja perspektiivi, kokonaisvaltainen ymmärrys asioista kuuluisi myös terveydenhoitoon, potilaan/asiakkaan ja häntä hoitavan tai ohjaavan henkilön väliseen kommunikointiin ja yhteistyöhön. Eläke-, sairausloma- tai kuntoutusasioihin päätöksiä tekeville henkilöille. Ihmissuhteisiin.
Jos asianosainen tai hänen vastapuolella joko fyysisesti tai kuvainnollisesti istuva henkilö tai taho ei ymmärrä jotakin asiaa, vaikkapa lääkäri potilaan monimutkaista oirekuvaa, hän kyselee lisää ja ottaa selvää. Ei ohita toisen kertomia asioita paasaamalla pelkästään omia näkökulmiaan suureen ääneen vaan on valmis myös kuuntelemaan herkällä korvalla. Jokaisella kun on kuitenkin oikeus tulla kuulluksi ja ymmärretyksi omana itsenään.
"Sinä olet kupla kuohuviinilasissa, jonka arvoo ei voi mittaa rahassa."
Vastaavaa kokemusta aliarvioimisesta en ole koskaan kokenut. Mutta hankalaa voi joskus olla. Olen lähes puoli vuotta odottanut ihanalta ortopediltäni lääkärintodistusta hallinto-oikeuteen jo lähetettyyn valitukseen liittyen. Valitan henk.koht.avustajan kielteisestä päätöksestä. Kaksi kertaa olen lähettänyt lääkärille sähköpostia ja kertonut yksityiskohtaisesti millaisen todistuksen tarvitsen. Yhden kerran sointinkin, hän löysi sähköpostini ja lupasi lähettää todistuksen. Ei sitä kuitenkaan kuulunut, lähetin toisen sähköpostin, ei vieläkään mitään.
VastaaPoistaTänään soitin poliklinikalle. Hoitaja myönsi, että ongelmana on tämän lääkärin huono muisti! Kertoi, että on hän sentään tänään hänet nähnyt ja minä siihen että "no sekin on jo jotain...". Lupasi muistuttaa asiasta ja minä lähetin terveiset. Toivottavasti jaksavat hall.oikeudessa odottaa.
Onpa todella ärsyttävää odotella... Toivottavasti saat kuitenkin paperin mahdollisimman pian! Huonomuistinen tohtori voisi ottaa muistilaput vaikkapa avuksi tai sitten jonkun muun sähköisen muistutusohjelman, niin ei jäisi asiat pelkän muistin varaan... Luulen, että se huonomuistisuus häntäkin kuormittaa.
PoistaVoimia eläkeyhtiön kanssa asioimiseen.Helppoa ei tule olemaan...
VastaaPoistaItse en ole terveydenhoidossa törmännyt vähättelyyn ainakaan isommassa mittakaavassa, vaan yleensä myönnetään, että hankala tilanne on. Ongelmaksi muodostuu ehkä enemmänkin se, että hankalasti hoidettava tilanne pyritään saamaan ennemmin jonkun muun hankalasti hoidettavaksi tilanteeksi. Voi tosin olla, että vähättelyä alkaa esiintyä nyt kun eläkehakemus ja kuntoutusasiat tulevat pian ajankohtaisiksi. En olisi kovin hämmästynyt.
VastaaPoistaSen sijaan olen huomannut, että lähipiirillä on joskus vaikeuksia ymmärtää. Alati sijoiltaan menevät nivelet tuntuvat olevan käsityskyvyn ulkopuolella. Sitten usein selostetaan, että sillä ja tuollakin ihmisellä oli jalka ihan vääntynyt, ja sitten laitettiin uudet nivelet ja siitä tuli sitten niin mahdottoman hyvä. Olen yrittänyt selittää, että kun korjataan valmiiksi viallista anatomiaa vaikka niillä tekonivelillä, niin se ei ole ollenkaan sama asia kun tekonivelien laitto normaali ihmiselle, vaikka tällä ihmisellä olisi pahakin nivelrikko. Eipä ole selitykset juuri auttaneet :)
Juurikin näin,ja entä sitte kun tekonivel laitetaan "normaalille" ja se epäonnistuu.
VastaaPoistaSe vasta onkin ihmettelyn aihe.Kaikilla kun leikkaukset onnistuu,nivel pelittää hienosti,parempi kuin oma ja ponkaisevat leikkauspöydältä välittömäsi juoksuun jne.
Mutta uskokaa tai älkää.Pöly hälvenee kyllä,ihmiset tottuvat vialliseen ja pian ketään ei kiinnosta
.Varsinkin,kun kysyttäessä kerron hymyssäsuin voivani hyvin.
Jotkut eivät malta kuunnella vastaustakaan kun alkavat kertoa omia vaivojaan tai porhaltavat vauhdilla menojaan.
Hymyllä ihmeellinen vaikutus,noin vammanen ja ilonen.En kyllä rupea kulkemaan naama nurin,jotta olisin katu uskottavampi,heh.
Voimia ja hymyillään kun tavataan!