Peurungassa

Huh, kyllä menee vaan nää kuntoutuspäivät aivan mielettömällä vauhdilla! Kun on paljon ohjelmaa ja tekemistä, niin yhtäkkiä sitä huomaakin, että jaa nyt on taas ilta. Niin nytkin. Tässä ois nyt kuitenkin sovittuna pieni lepohetki "kämpillä" ennen kuin sovittiin, että mennään istumaan aulaan ja katselemaan vähän, millaista meininkiä siellä on ja vieläkö tehdään jotakin vai jatkuuko ilta siitä sitten suoraan yöunille.

Kuntoutusporukka tuossa meidän ryhmässä on tosi mukavaa ja hauskaa, ja kaikkien kanssa tulee kyllä tosi hyvin juttuun. Muidenkin ryhmien porukkaan täällä on tutustunut ja huippua porukkaa on niissäkin. Vanhoja kuntoutuskavereitakin on samaan aikaan jaksoilla, huippu homma! :) Hyviä keskusteluja ja nauru myös raikaa. Välillä on niin älyttömät jutut, että naurun kyyneleitä pyyhitään silmistä - tai mä ainakin pyyhin :D

Mutta kaikkein mahtavin juttu oikeastaan täällä on nyt ollut se, että mä sain tosiaan sen sähkömopon - tai sähköskootteri toi on - tänne Peurunkaan itselleni ja se lähtee täältä nyt sitten myös meille kotiin. On ollut ihan uskomattoman hieno tunne päästä liikkumaan helposti ja rajoitteitta, ajaa pitkästä aikaa jotakin tuollaista hienoa teknistä vempainta, päästä aika kovaakin vauhtia niin että hiukset vaan hulmuaa ym. Se tunne on todella upea, sellainen, että mä pääsen nyt ihan mihin vaan ja ihan itse, omin avuin eikä tarvii muiden mua mitenkään auttaa tai taluttaa tai tukea tms. Tota tunnetta on niin vaikea kuvailla kellekään terveelle ihmiselle mutta ne tietävät, joilla liikkumisen kanssa on ongelmia, että nää liikkumisen apuvälineet oikeasti auttavat ja mahdollistavat asioita ja tekemisiä niiiiiiin paljon. Ei tässä todellakaan enää mietitä, että voi kauheeta kun on nyt mopo käytössä kun jalat ei toimi kunnolla, vaan aatellaan niin päin, että onpa mahtavaa että mä pystyn nyt liikkumaan helposti ja itsenäisesti! Eli silloin on apuväline otettu käyttöön just oikeaan aikaan :) Eikä siihen oo kenelläkään muulla mitään sanomista. Arvosteluja en kuuntele enkä mitään kauhisteluja tai muita vähättelyjä tästä tilanteesta muutenkaan.

Noin muuten täällä on ollut perinteinen ohjelma, vähän erilaisilla aihepiireillä kuin mitä viime vuonna mutta perusperiaatteet on samoja. On ollut mm. yksilöajat lääkärille, fyssarille ja sosiaalityöntekijälle ja näiden lisäksi on ryhmissä tehtäviä työpajoja, joissa keskustellaan monista asioista ja sitten on myös liikuntaa. Mun osalta on aika selvä homma, että liikunta pitää sisällään oikeastaan lähes ainoastaan nyt allasta. Enkä oo kyllä muuhun pystynytkään - eilen oli 6 min kävelytesti ja sen tein niin sinnillä ja "periksi en anna!" -asenteella, että kyllähän sen tietää, millaiset on jalat olleet tänään. Tänään puolestaan vielä fyssari testasi isometriset voimat jaloista, ja siinäkin kun tehdään hommat niin täysillä kuin vain voi, on kyllä jalat ihan järkyttävää kipeää muljahtelevaa ja lonksuvaa, tärisevää ja vapisevaa spagettia. Kävin vielä sitten altaallakin tuon testin jälkeen ja nyt mulla on myös kädetkin sellaset, että ne vaan vapisee ja on ihan voimattomat. Tän tekstinkin kirjoittaminen ottaa koville.

Itse asiassa on sanottava tästä mun terveyskuviosta, että testeistä näkee sen ja sykkeestä + verenpaineesta, että mulla aerobinen kunto on parantunut. Mutta sitten muu fyysinen vointi, kävely ja toimintakyky on huonontunut kuten myös nuo lihasvoimatasotkin ovat huonontuneet. Täällä on nyt mietitty taas sitä, onko näiden mun vapinoiden ja harjoittelusta ja painonpudotuksesta huolimatta tapahtuneen lihasten voimattomuuden taustalla kuitenkin jotakin muutakin vielä kuin nämä synnynnäiset nivelten poikkeavuudet ja EDS. MS-taudin tyyppiset oireet ovat mutta MS tää ei ole, koska mitään muutoksia ei oo näkynyt aivoissa eikä selkäytimessä. Mutta tänäänkin fyssari oli sitä mieltä, että ei nämä lihasheikkoudet ja vapina hänen mielestään kyllä täysin EDS:lläkään selity, vaikka siinä onkin kaikkea outoa oireilua myös. Mutta todettiin, että normaalia tää ei ole kuitenkaan. Vähän kuulostaa siltä, että miettivät jotakin lihassairautta lisänä. Mutta asiathan kyllä etenevät sitten omalla painollaan tuolla keskussairaalalla, kun tulee se kutsu kuntoutusosastolle ja siellä tutkivat intensiivisesti taas lisää. Huolissani en jaksa olla, selvittelevät sitten mitä selvittelevät, mä keskityn omaan henkiseen hyvinvointiin ihan ykkösenä ja pidän siitä huolen, että fiilis pysyy hyvänä :) Ja sehän pysyy, mulla ei juuret maasta irtoa, vaikka latvaa kuinka paljon riepoteltaisiinkin ;)

Nyt alkaa olla kädet niin puhki tästä kirjoittelusta, että lopettelenpa tältä illalta... Ensi kertaan, moi!