Kuuntelemisen, kokonaisuuden katsomisen ja asioiden eteenpäin hoitamisen taito

Se tunne, kun sinun ei tarvitse todistella mitään. Ei taistella, ei vaatia, ei puskea tahtoaan läpi kivimuurin. Riittää, että olet. Olet läsnä täysin omana itsenäsi ja persoonanasi, ylimääräiset soturin haarniskat ja aseet riisuttuina. Ilman pakotettuna tapahtuvaa vaatimista ja taistelua.

Tapasin mun hoidosta tällä hetkellä vastaavan fysiatrin tänään monen kuukauden tauon jälkeen. Olipa kerrassaan mahtava kohtaaminen, täytyy sanoa. Hymyilyttää ja naurattaa yhä vieläkin :) Olen todella helpottunut, mua on kuunneltu ja ymmärretty aivan täysin ja mun tilanne tiedostetaan aivan täydellisesti. Ei todellakaan minkäänlaista vähättelyä myöskään, päinvastoin, huolta siitä, miten pärjään ja jaksan. On käsittämättömän hieno tunne, kun sut kohdataan avoimesti ja sua katsotaan kokonaisuutena, täysin samalla viivalla olevana ihmisenä ja persoonana eikä vain jonakin epämääräisenä "hankalana tapauksena" tai "outona monisairaana" tai "harvinaisena, jota ei osata tai ehkä edes kannata hoitaa."

Harvoin mäkään jään sanattomaksi ylipäätään missään tilanteessa, mutta nyt kun tähän pitäisi kirjoitella kaikkea, mitä tänään tapahtuikaan, tuntuu, että pitää vähän hakea. Mistähän lähdenkään kirjoittamaan... Hmm. No, lähdetään nyt jostakin :)

Menin siis vastaanotolle tänä aamuna. Mua jännitti jostakin syystä, vaikka mä tiesinkin, että ihan varmasti olen hyvissä käsissä ja kohtaan nyt meidän sairaalan varmasti yhden parhaista erikoislääkäreistä. Mut otettiin heti hyvin sydämellisesti vastaan ja siinä käytiin pääpiirteittäin läpi, mitä nyt onkaan viime aikoina ollut ohjelmassa ja millainen mun kokonaistilanne ja -vointi tällä hetkellä onkaan. Lykkäsin fysiatrin käteen myös monta paperia, joihin olin kirjoittanut ylös sekä mun voinnin ihan kohta kohdalta (koska näitä erilaisia oireita ja vammoja nyt on ympäri kroppaa) ja muutenkin mulla olevia toiveita jatkohoidosta ja muistakin selvitettävistä asioista. Fysiatri luki näitä papereita ja samalla siinä jutusteltiin myös, mikä tilanne onkaan.

Ihan ekaksi fysiatri totesi, että mulla on nyt niin haasteellinen kokonaistilanne ja oireet, että hän mieluusti tekisi musta lähetteen kuntoutusosastolle. Siis ihan osastojaksolle niin, että olisin siellä yötä päivää, ilmeisesti nämä kestävät viikon ajan ainakin tällaiset jaksot. Tuo kuntoutusosasto on paikka, jossa potilaan tilannetta voidaan katsoa todella huolellisesti ja kaikkiin asioihin rauhassa perehtyen, se on vielä kuntoutustutkimuspoliklinikkaakin kattavampi paikka tutkia koko potilaan tilanne niin terveyden kuin muunkin elämäntilanteen osalta ja sieltä myös on mahdollista konsultoida kaikkia erikoislääkäreitä. Kokonaisvaltainen ote otetaan, siellä on myös hoitajia, toimintaterapeutteja, psykologeja, sosiaalityöntekijöitä jne.

Tuon osastojakson perusteella mulle nyt sitten päivitetään kuntoutussuunnitelma taas tähän hetkeen ja nykytilannetta paremmin kuvaavaksi. Siihen koostetaan sekä mun tämän hetken terveydentila mutta myös kaikki ne suositukset, avut, etuudet ja muut asiat, jotka vaikuttavat mun elämään. Kuntoutussuunnitelmassa tullaan suosittelemaan esim. tiettyjä kuntoutuksia, koska niitä todellakin tarvitsen taas kerran tämän fysiatrinkin mielestä (ja nimenomaan Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, näin ymmärsin, vaikka Kela ei ole ollutkaan samoilla linjoilla mun tilanteesta aiemmin), apuvälineitä (saisin esim. tuolta kautta yksilöllisen pyörätuolin, sillä sellaisenkin tarvitsen tiettyihin tilanteisiin, jolloin en pärjää omin jaloin mutten myöskään liikkuisi sähkömopolla tai kulkisi autolla, ja samaten jos johonkin muuhun apuvälineisiin vielä on tarvetta).

Kliinisen tutkimuksen (joka oli hyvin varovainen, koska mun niveliä ei pitäisi runnoa, ne menevät siitä vain pahemmaksi ja pahemmaksi koko ajan) ja mun liikkumisen/seisomisen näkemisen perusteella mä tulen myös saamaan lähetteen mua aiemminkin hoitaneelle ortopedille. Tätäkään lähetettä ei todellakaan tarvinnut vaatia, sillä sekä mulla että fysiatrilla on täsmälleen sama näkemys siitä, että jotakin tuolle vasemmalle polvelle ja lonkalle täytyy yrittää tehdä. Tai ainakin keskustella ortopedin kanssa vaihtoehdoista. Kyseessä kun ovat kantavat nivelet ja jos ne ovat - erityisesti tuo vasen polvi - tuollaisia kuin ovat tällä hetkellä, niin ne menevät vaan koko ajan huonommaksi ja huonommaksi eikä kukaan halua sellaista tilannetta, että mulla kävely loppuisi kokonaan. Toisaalta myös kuntoutuskin on tosi hankalaa, koska en voi tehdä oikein tuon vasemman alaraajan kanssa mitään, kun koko ajan on joku nivel pois paikaltaan, lonksahtelee, rusahtelee tai sattuu aivan järjettömästi. Eli huonoista vaihtoehdoista on valittava nyt ja mietittävä mahdollisia lisäoperaatioita, vaikka ei näihin EDS-niveliin mieluusti mitään leikkauksia tehtäisikään, se on tiedossa niin mulla kuin lääkäreilläkin.

Näiden lisäksi mulle tullaan myös muuttamaan haittaluokka ainakin 10:sta 11:ksi, sillä mun vointi ja liikkumiskyky on tällä hetkellä sellainen, että tarvitsen auton invapysäköintiluvan. Sitä fysiatri suosittaa, samoin kuin myöskin käsihallintalaitteita ja automaattivaihteita sisältävän auton hankkimista. Näiden lisäksi fysiatri kirjoitti mulle myöskin taksilapun, joka on voimassa koko loppuvuoden ja jolla pääsen mm. sairaanhoidon, kuntoutuksen ja fysioterapian matkat ajelemaan Kela-takseilla kuten nytkin oon kulkenut. Niin joo, ja sairausloma jatkuu myös. Ymmärsin, että sitä haettaisiin nyt toistaiseksi?

Juteltiin siinä ohessa sitten muutenkin asioista. Fysiatri tuumi, että musta varmaan saa helposti lyhyellä vastaanottokäynnillä vääränlaisen kuvan... Tai siis mun voinnista nimenomaan, persoonasta ei voi erehtyä ja se on aina täysin totta eikä mitään filmausta :) Näytän kuulemma "reippaalta ja hyvinvoivalta nuorelta naiselta", joka on nauravainen, positiivinen ja huumorintajuinen, mutta kun näin on, mun fyysistä vointia ei ymmärretäkään tai tajutakaan niin helposti. Mun fysiatri kyllä todellakin ymmärtää ja tiedostaa tilanteen, mutta noin yleisesti ottaen. Siksipä jotkut erikoislääkäritkään eivät ehkä näekään tämän ulkonäkökysymyksen taakse vaan luulevat, että olenkin parempivointinen kuin olenkaan. Toisaalta sitten, kun mun nivelet tutkii, kyselee kaikki oireet ja näkee, miten kävelen tai millainen toimintakyky on, muuttuu ääni kellossa hyvin nopeasti ja huomataan, että tilanne onkin tosi vaikea. Mutta sitäpä fysiatrikin tuumi, että on tosi hienoa, että mulla on asenne kohdallaan ja henkinen kantti kestää, se on kaiken A ja O tällaisissa tilanteissa.

Oli muuten myös äärimmäisen hienoa kuulla, kun fysiatri sanoi, että "olet aivan varmasti tehnyt kaiken sun fyysisen vointisi ja kuntoutumisesi eteen, siitä ei ole epäilystäkään." Eli hän näkee ja tiedostaa sen, että mä en ole laiska tai että mun fyysinen tilanne olisi kiinni jostakin sellaisesta, joka olisi jäänyt tekemättä. Ei. Tämä EDS ja nämä nivelongelmat siihen päälle ovat vain sellaisia, että kroppa on hauras. Sille en ole voinut yhtään mitään. Geenit ja mun kehon rakennusaineet ovat mitä ovat. Sanoipa hän myös senkin, että ei tähän mun tilanteeseen todellakaan sovi mikään "progressiivinen voimatasoja nostava harjoittelu", vaan mun täytyy kuunnella omaa vointia ja jaksamista todella tarkasti. Toisaalta myös on huomioitava kokonaisuus ja se, ettei tee yhtään enempää hallaa näille nivelille tai muullekin voinnille. Tämä tekeekin EDS-potilaan kuntoutuksesta muutenkin todella haasteellista. On niin paljon vikoja, että ei tiedä, miten sitä milloinkin mitäkin kohtaa kehossa pystyy kuntouttamaan - ja jos edes pystyy, jos on joku pahenemisvaihe päällä. Käsittämätöntä on se, että toinen fysiatri puolestaan on ollut aivan erilaisella kannalla mun tilanteen suhteen... ... ... ... Mä en voi sitä kyllä ymmärtää mitenkään, ainut selitys on vain se, että se toinen fysiatri EI VAIN OSAA! Ei vain osaa. Eikä osaa ottaa ihmistä kokonaisuutena huomioon.

Joka tapauksessa tää polikäynti oli niin mielettömän hyvä, että mä totesin fysiatrilleni taas kerran, että tiedätkö, sinä olet tämän sairaalan yksi parhaimmista lääkäreistä. Aivan kiistatta. Että sinä osaat ottaa huomioon potilaan kokonaisuutena ja erityisesti niin, että sinä olet potilaan puolella etkä häntä vastaan... Mä voin sanoa näin todellakin sydämestäni, sillä niin monia lääkäreitä minäkin tässä muutaman vuoden aikana olen kohdannut!

On vain äärimmäisen sääli, että tällaisia potilaan puolella olevia, kokonaisuuden näin hienosti huomioivia lääkäreitä on aivan liian vähän. Voi olla, että mä olen väärässäkin, mutta tämä on mun kokemus kuitenkin asioista. Liian usein potilas jää vain palloteltavaksi paikasta toiseen eikä kukaan katso koko tilanteen perään, vaikka siihen mahdollisuus olisikin. En tiedä, onko se kiirettä vai onko se vain laiskuutta, urautumista tai tottumista liian yksioikoiseen ja perinteiseen hoitamiskulttuuriin. Potilaana täytyy kuitenkin itse muistaa se, että JOKAISELLA ON OIKEUS HYVÄÄN HOITOON. Ja se hyvä hoito tarkoittaa nimenomaan yhteisymmärryksessä tapahtuvaa potilaan ja lääkärin (tai muun hoitavan henkilön) välistä yhteistyötä, jossa ollaan ikään kuin tiimi ja katsotaan yhdessä samaan suuntaan. Kuunnellaan, mitä toisella on sanottavana ja yhdessä mietitään, miten edetään. Tänään tapahtui juuri näin!

"And I will try to fix you."

http://youtu.be/k4V3Mo61fJM