Behind blue eyes - kurkistus sieluun

Joskus sitä tuntuu pyörittelevän samoja ajatuksia päivästä toiseen. Ei tästä koko tilanteesta sinänsä mutta nyt on pari viikkoa jo pyörinyt päässä sellaisia asioita, jotka tapahtuivat siellä osasto 21:lla ollessa pari viikkoa sitten. Itse asiassa täsmälleen kaksi viikkoa sitten lähes tähän aikaan, lääkäreiden aamukierrolla. Ajattelin ensin, että en tätä aihetta blogissani sen enempää avaa mutta nyt oon tullut siihen tulokseen että kyllä sittenkin avaan ja kerron tavallaan pienestä, harmittomasta, mutta kuitenkin mulle niin valtavan isosta asiasta, joka on mieltä vaivannut. Ajattelemattomista möläytyksistä, jotka kuitataan vaan lähinnä suoruuden ja ammatinvalinnan piikkiin.

Jos nyt joku sattuu lukemaan tätä blogiani ekaa kertaa, niin kerron hiukan omasta liikuntataustastani (ja motivaatiostakin hiukan) muutamaan kappaleeseen tiivistäen. Oon ollut lapsuudesta saakka kömpelö, isokokoinen - ylipainoinen - ihminen. Ihan lapsena myös vihasin liikuntaa, sillä olin siinä niin huono ja koulumaailmassa ainakin siihen aikaan tällaiset tyypit joko otettiin tai joutuivat enemmän ja vähemmän silmätikuiksi joko tahallisesti tai tahattomasti. Siitäkin huolimatta, että yritin kyllä olla mukana porukoissa ja kävin mm. äitini vetämissä jumpissa. Mutta aika selvää oli, että liikunta ei ollut mulle luontaisesti todellakaan mikään mieluisa laji eikä se tuntunut mulle hyvältä, uuvuin niin älyttömästi siitä (EDS-keho on ollut jo silloin) - paitsi uinti, jossa oon ollut aina hyvä (jokin laji sentään mullekin! ;)). Tykkäsin myös laskettelusta, joka säilyi monta vuotta lapsuudenperheen ykköstalviharrastuksena sekä lentopallosta, joskaan siinäkään en mikään huikea urheilija ollut... köh. ;)

Tästä päästäänkin nyt kymmeniä vuosia välistä ohittaen siihen, että vuosikausia meni niin, että liikuin lähinnä vain ne pakolliset liikunnat. Kävin uimassa jonkin verran mutta muuten en paljoa liikunnasta välittänyt, kävelin esimerkiksi kotoa pois muuttamisen jälkeen vaan pakolliset matkat esim. kotoa töihin tai kotoa kouluun/yliopistolle. Sitten sain eräänä vuonna ahaaelämyksen, liikuin enemmän (lähinnä sauvakävellen) ja pudotin reippaasti Painonvartijoissa painoa. Tämä oli siis vielä vuosia ennen perheen perustamista, sinkkuaikoinani. Vaan eihän se elämäntapa rutiiniksi muodostunut, otin sen enemmänkin kuuriluonteisena, ja kyllästyin lopulta. Painoa hiipi hiljalleen taas takaisin ja sauvakävely kipeytti paljon oikeaa lonkkaa ja muitakin niveliä, mutta enpä noista varoitusmerkeistä silloin paljoa välittänyt, vaan työnsin kaikki kivut mielestäni jonnekin taka-alalle.

Tähän väliin mahtuikin sitten liikunnallisesti repaleisia vuosia, villejä vuosia, opiskeluita ja töitä, perheen perustaminen ym. Kunnes v. 2011 heräsin taas siihen monista syistä johtuen, että nyt on pidettävä parempaa huolta omasta kehosta. Löysin uudestaan säännöllisen uintiharrastuksen - kävimme paljon äidin ja anopin kanssa kukonlaulun aikaan aamuvarhaisella uimassa, jolloin uin parhaimmillani kilometrin matkan 20 minuutissa eli uintitahti oli melko lailla hyvä ja koin jaksavani hyvin uintia ja todella nautin siitä. Sitten innostuin myös ryhmäliikuntatunneista ystäväni ja kälyni kanssa. Kävin sitten v. 2011-2013 aikoihin hyvinkin säännöllisesti uimassa, salilla, pumpissa ja combatissa. Voi sanoa, että parhaimmassa vaiheessa, tämän blogin aloituksen aikoihin v. 2012, nautinkin liikunnasta: erityisesti pumpin ja combatin tuomasta energiasta ja näiden tuntien tavasta, jolla sai hyvän musiikin siivittämänä purkaa omia angsteja ja patoutumiaan. Mulle sopivia lajeja, sopivan räväköitä ja voimakkaita, ei mitään hissukoiden meininkiä :) Tokihan noissakin mun keho oli kovilla ja jouduin mm. usein vasenta polvea potkimaan ja asettelemaan paikoilleen kesken tuntien, mutta en antanut sen haitata menoa, vaikka ohjaajat sitä ihmettelivät ja joskus pelästyivätkin ambulanssia paikalle ehdottaen. Sydämen nopealyöntisyyskohtauksia tuli myös tuolloin toisinaan kesken ryhmäliikuntatuntien, mutta en kertonut niistä kenellekään.

Kunnes päästiin vuoteen 2013. Keho alkoi olla äärirajoilla sekä henkisesti työstressistä mutta myös fyysisesti. Kovia migreenejä, uniongelmia ym. Oon aina ollut ihmisenä sellainen, että oon tottunut tekemään mulle tärkeät asiat sata lasissa ja ylikin. En himmaile enkä rajoita tekemisiäni, en lepää tai rauhoitu tuolloin, vaan hoidan hommat niin, että ne varmasti tulevat kunnolla tehdyiksi. Tai siis tällainen olin. Oon vihannut "lusmuilua", ylimääräistä laiskottelua tai sellaista, että ihmistä täytyy patistaa tekemään jotakin hommaa - mielummin oon toiminut itse ja tehnyt kuin katsonut sivusta ja odotellut, että joku joskus saa asian tehtyä. Mutta siinä vaiheessa sitten mun keho tekikin stopin. Oli Aslak-kuntoutus. Ja bum: yhtäkkiä en enää voinutkaan sivuuttaa sitä oikean lonkan kipua, vaan kävelykyky lähes loppui kuin seinään, "jäin kiinni" kuntoutuksessa mut tutkineelle fysiatrille siitä, että mun oikeassa lonkassa ei oo sisäkiertoa enää ollenkaan ja mut ohjattiin tutkimuksiin. Ja loppu onkin tiedossa. Onko se sitten niin, että "ahneella on paskainen loppu" tässäkin tapauksessa, en tiedä.

Tällä hetkellä, tässä kunnossa ja voinnissa mä voin todeta, että tekisin ihan mitä vaan, jos pystyisin vielä palaamaan pumpiin ja combatiin. Erityisesti combatiin. Tai että edes pystyisin menemään sinne altaalle, allasterapiaan, kaipaan vettä niiiiiin paljon ettei sitä voi edes kuvata näin kirjoittamalla. Mutta mun keho ei kestä tällaisia asioita nyt, ei ainakaan ihan vielä tuota allastakaan. Kehoni on liian heikko. Vaikka haluaisinkin, en pysty. Tämän tietävät lähes kaikki mua hoitavat henkilöt lääkäreistä fyssareihin, mun kunnan fyssari tällä hetkellä parhaiten. He tietävät, että mun asenne on sellainen, että sillä mennään pitkälle ja sen avulla pärjätään ja ollaan positiivisia mutta sillä ei siltikään pystytä korjaamaan viallista kehoa ja sen DNA:ta ja geenejä, eikä asenteellakaan pystytä kovaan treeniin, jos kertakaikkiaan keho ei vaan toimi kuten terve keho. Mun keho ei reagoi normaalisti esim. treeniin ja saliharjoitteluun eikä lihasvoimia pysty ylläpitämään kuten terve ihminen pystyy. Nivelet eivät kestä ja lihakset eivät jaksa, vaikka niitä kuinka koittaa väkisin tai vaikka millaisella raivolla käskyttää.

Mutta palatakseni sinne kahden viikon taakse, Keski-Suomen keskussairaalan osastolle 21... Tätä edellä kertomaani kannattaa peilata näihin seuraavaksi kertomiini osaston tapahtumiin. Muhun osui ja upposi syvälle, syvälle sieluun se, mitä ortopedi hätäisillä möläytyksillään ja kommenteillaan silloin aamukierrolla sanoi. Niin syvälle, että nähtävästi näin kahden viikon jälkeenkin ne sanat pyörivät päässä. Näin vaan on, vaikka oon asioista puhunut paljon ystäväni, vertaiseni kanssa sekä myös perheen kanssa että myös mun fyssarin kanssa.

Siinä kahdessa minuutissa, mitä ortopedi polvileikkauksen jälkeen siinä huoneessa lääkäreiden aamukierrolla mun sängyn jalkopäässä nopeasti piipahti, hän vaan totesi, että mun polven operaatio oli "tosi pieni leikkaus" ja että nyt vaan "pyörätuolit ja apuvälineet pois ja kovaa treeniä!" Näin hän totesi. Olin niin hämmentynyt, että katsoin häntä ensin suu auki ja sain sitten jopa sen verran sanottua, että kuule, mites treenaat kovaa treeniä kun ei keho sitä vaan kestä ja jos lihakset ei toimi kuten pitää, ne ei vaan toimi?! Itkuksihan se sitten meni. Ei ortopedin nähden, mutta myöhemmin hoitajille ja osaston fyssarille vollotin. 

Myöhemmin näin kyllä ortopedin vielä käytävälläkin pyörätuolilla liikkeellä ollessani ja kerroin hänelle, miten hänen sanansa mua itkettivät, kun en edes ole pystynyt kävelemään. Hän pahoitteli kyllä, mutta mainitsi myös lisää asioita (jotka entisestäänkin vielä jäivät mun mieleen) ja perusteli että puhuu suoraan ja siksi onkin ortopedi eikä psykologi... Mutta ei siltikään vaikeissa tilanteissa oleville ihmisille heti operaation jälkeisenä aamuna voi möläytellä mitä sattuu. Ei tuollaista käytöstä voi perustella ammatinvalinnalla! Ei kenellekään tuossa tilanteessa olevalle saa möläytellä! Suoraan saa sanoa ja joskus pitääkin, mutta täytyy olla hienotunteisempi tai asiat voi esittää paremminkin ja edes rauhallisemmin, vaikka lääkäri on räväkkä ja tietäisikin myös potilaan olevan rempseä ja räväkkä. Monet sanat voivat satuttaa tuossa vaiheessa tosi paljon, kun ollaan herkillä, avuttomina ja aivan "alasti" siinä liikuntakyvyttömänä. Ja mä todella olin liikuntakyvytön, en pystynyt kävelemään osastolla alkuun edes kävelytelineellä. Muuten en olisi osastolle edes joutunut...

Mulle tuli niistä ortopedin puheista olo, että ikään kuin olisin muutoin täysin terve ihminen, ikään kuin mulla ei olisi mitään muita ongelmia tässä kehossa kuin tuo polvi, ikään kuin polvi olisi nyt korjattu tähystyksellä kokonaan, vaikka eihän asia näin todellakaan ole, ikään kuin mulla ei olisi mitään kipuja, ikään kuin olisin joutunut osastolle "huvikseni." Ja voin vannoa, että mulla ois kyllä muutakin tekemistä kuin pyöriä jossakin sairaalalla vuodesta toiseen! Mä näen lääkäreitä enemmän kuin ystäviäni...!

Ehlers-Danlosin oireyhtymän monimuotoisuutta ja mun kokonaistilannetta EDS:n ja lonkkadysplasian ohella ei siinä hetkessä otettu huomioon sitten yhtään. Ja mikä oikeastaan kaikkein pahiten loukkasi, oli se, että mulle tuli olo, että olen vain joku laiskiainen, joka huvikseen käyttää erilaisia apuvälineitä ja joka ei kuntouta itseään tarpeeksi. Näinhän asia ei ole, kaikki mut tuntevat tietävät, että todellakin teen ja oon aina tehnyt asiat kunnianhimoisesti ja motivoituneesti ja olen aina sairastumisesta lähtien tehnyt kaikkeni oman kuntoutukseni eteen. 

Mun tärkein motivaatio kuntoutukseen on oma perhe, se, että lapsilla ja puolisolla on itsenäisesti pärjäävä ja omin jaloinkin vähintäänkin jonkin verran liikkumaan pystyvä äiti ja vaimo. Ja se, että pärjään ilman henkilökohtaista avustajaa. 

Jokainen fiksu ja henkisesti hyvin jaksava ihminen tajuaa kyllä, että kyllä tällöin ihminen tekee kaikkensa sen oman liikunta- ja toimintakykynsä eteen! Mutta tuollainen fiilis, mitä kerroin, mulle ortopedin sanoista jäi. Enkä ollut ainut, muitakin henkilöitä koki vastaavaa kohtelua tuona päivänä osastolla.

Viimeksi toissapäivänä fysioterapiassa fyssari totesi (kun häneltäkin varmistin vielä vaikkei edes tarvitsisi, että miten hän näkee esimerkiksi mun liikkumisen apuvälineiden käytön), että apuvälineet todellakin ovat mulle tarpeen. Ilman keppejä, pyörätuolia ja sähkömopoa mä olisin todennäköisesti kaiket päivät vaan makaamassa tai ylipäätään en pääsisi liikkumaan mihinkään. Apuvälineet mahdollistavat sen, että mä pystyn osallistumaan elämään ja pääsemään liikkeelle. Nyt oon muutenkin aika lailla jumissa kotona apuvälineistä huolimatta, sillä on selvää mun liikkumisen menneen huonommaksi nyt polvioperaation jälkeen (koska polvi siis EI ole kunnossa operaatiosta huolimatta enkä myöskään ole tässä välissä jotenkin ihmeellisesti ihmeparantunut), mutta apuvälineitä ilman tilanne olisi vielä tästäkin vaikeampi. 

Sanoilla, pienilläkin sellaisilla, on valtava voima, hyvässä ja pahassa. Erityisesti herkissä ja haavoittuvaisissa hetkissä. 

"No one knows what it's like

To have these feelings

Behind blue eyes..."

https://youtu.be/MjkBPSzK3nc