"Kuusi jätkää istuu saunassa
Ja puhuu niinkuin joskus puhutaan
Ensin puhuu rahat, sitten unelmat
Kaikki lopulta kertovat suruistaan..."
laulaa Matti Johannes Koivu soittimessa. Olen kuunnellut Koivun musiikkia eilisillasta lähtien. Tämä kappale kolahtaa erityisen paljon ja jotenkin se rauhoittaa mua. Silti jännittää aivan älyttömästi, niin paljon, että ihan tärisen. Ajatukset vaeltavat rauhattomina ympäriinsä ja olen todella levoton.
Kuulen taksin hurinan etupihalta, tarkistan vielä tyylilleni uskollisena, että kahvinkeitin on pois päältä, otan keppini ja laukkuni ja kävelen varovasti ovesta ulos taksille. Polvi on tosi hankala ja kipeä, ollut nyt jo monta päivää, siitä lähtien erityisesti, kun lumpio kävi viime viikolla pois paikoiltaan. "Ai sulla on taas toi "Ortopedin ongelma" -paita, se on kyllä aivan mahtava!" nauraa taksikuski, ja toteaa, että olet vissiinkin ortopedin vastaanotolle taas menossa. "Joo, eikös se ole aika ilmeistä..." naurahdan ja istuudun autoon. Matkalla keskussairaalalle juttelemme niitä näitä mutta sisälläni ahdistaa. Entä, jos mulle sanotaankin nyt, että koita pärjätä, ei tälle polvelle voi tehdä mitään?
Taksin jätettyä mut keskussairaalan pääovien eteen mietin taas kerran, että on tämäkin yhtä sairaalalla ravaamista. Loppuisipa tämä ainainen täällä tutkimuksissa tai hoidoissa kulkeminen! En mitään muuta toivoisi nyt kuin sitä, että näistä tutkimuksista saisi rauhan, terveystilanne olisi vaikkapa edes puoli vuotta stabiili ja pystyisin keskittymään arkeen. Vaan ei puhettakaan. Tutkimukset sen kun jatkuvat. Mutta tätähän tämä on, mun arki.
Ilmoittaudun polille ja kävelen hitaasti kohti kirurgian polin aulaa. Hoitaja huomaa, että tulen paikalle, kävelee mun luokse ja toteaa: "Mulla on sulle ilouutisia... Ortopedi on joutunut yllättäen leikkaamaan, joten tässä kestää vielä. Sua ennen on viitisen potilasta, mutta voi olla, että muutamat saadaan siirrettyä tästä pois." No jes, niinpä tietysti. Mutta mulla on aikaa odottaa tietysti. Niin nyt kuin aina muutenkin, milloin mitäkin aikaa tai toimenpidettä.
Ihmeen nopeasti kuitenkin aika kuluu, tuttu käy jututtamassa mua, ortopedikin saapuu polille ja pian onkin mun vuoro. "Sullapa on hemmetin hyvä toi paita, mistäs näitä saa ostaa?" naureskelee tohtori ohjatessaan mut tutkimushuoneeseen sisään. "Kaveri teki... ...ootko nähnyt näitä muillakin?" Saan vastaukseksi muikean ilmeen. Ortopedi istahtaa rennosti työpöytänsä ääreen tuolille ja istuu siinä niin rennosti jalka toisen päällä, että mietin, että hänhän valuu tuosta kohta lattialle ;) Pikaisesti käydään läpi ensin tilanne sekä vasemman polven mutta koko mun muunkin tilanteen osalta. Ortopedi kyselee myös mun lonkista ja katsoo myös niistä aiemmin otettuja röntgenkuvia.
"Siis tää sun oikea lonkkahan on ollut aivan paska ennen tekonivelleikkausta! Ihan hirveässä kunnossa! On varmaan ollut tosi kipeä", hän toteaa ja mua naurattaa tämä suora puhetyyli. Tykkään siitä, ettei asioita kaunistella, vaan puhutaan niinkuin ne ovat, huumorin kautta myös. "Niinhän se oli, tosi kipeä, ja pitkään leikkauksen jälkeenkin ihan kauhea... Nyt jo parempi kivun osalta mutta eipä tuo toiminnaltaan hyväksi tullut vaan jäi kaikesta kuntoutuksesta huolimatta spagetiksi koko jalka. Joo ja [erään mua tutkineen ortopedin nimi] sanoi, että on kyllä leikkaava ortopedi tehnyt niin hienoa jälkeä, että tätä voisi mennä esittelemään mihin tahansa konferenssiin..." "No just meinasin sanoa samaa! Mutta eihän se auta, jos oireet ovat hyvästä röntgenkuvasta huolimatta hankalat." vastaa tohtori. "No mites tuo vasen lonkka? Kuvissa se on ainakin siisti." Kerron, että se lonksuu ja paukkuu myös ja käy välillä pois paikoiltaan. "Eikä..." huokaa tohtori tuskastuneen kuuloisena. Näytän sitten myös pari kuntoutusosastolla ottamaani kuvaa luksoituneesta polvinivelestä.
"No otapas nuo sun pitkät housut pois ja näytäpäs nyt sitten, miten ortopedin ongelma seisoo ja kävelee." Minä teen kuten käsketään ja totean, että "No huonosti!" Tänään on jo pelkkä seisominen, saati kävely parin metrin päähän tutkimuspöydälle, todella vaikeaa. Vasen polvi metelöi ja muuten mun toiminta nyt on vaan järkyttävän näköistä ja tuntuista. Mun täytyy istua sitten tutkimuspöydän reunalle ja näyttää, miten saan nostettua jalat suoraan eteen. Samalla tohtori tarkkailee mun polvia. "Onko tuo sun vasen polvi kipeäkin?" hän kysyy ja totean, että onhan se, ja varsinkin kun pitäisi yrittää kävellä, seistä tai muuten liikkua. "Ja lapsesta asti on jo tuo polvi vaivannut...? Kyllähän sulla on ihan tosi vaikea tämä koko tilanne, se on selvä..."
Seuraavaksi hän tutkii mun molempia polvia niin, että makaan tutkimuspöydällä. Ensin oikeaa polvea ja sitten vasenta. Vasemman polven käsittely ja lumpion tutkiminen on kuitenkin niin kivuliasta, että säpsähtelen taas kerran kivusta ja kyyneleet tulevat väkisin silmiin. "Joo, ei tätä nyt kannata kyllä tutkia kunnolla, kun tämä sattuu niin paljon sua..." Tohtori miettii, että mut pitäisi ehkä nukuttaa, jotta tutkimus voitaisiin tehdä kunnolla, mutta hän ei haluaisi mua nukuttaa. Kyselen, että miten se tutkimus sitten tehdään? Eikä tähän osaa tohtorikaan nyt tällä kertaa vastata.
"Olethan sä kyllä iso ortopedin ongelma mutta on tämä kyllä iso ongelma sulle itsellekin. Ja sitten sulla on vielä nuo jalkojen lihakset noin huonosti toimivat..." "No todellakin on iso ongelma!!" puuskahdan tähän ja sanon suoraan, että eihän tästä tule näin yhtään mitään!! Painoakin pitäisi saada pudotettua ja muutenkin pidettyä yllä kuntoa, niin enpä ole edes altaalle päässyt tämän polven vuoksi. "Painoa pitää tosiaan saada vielä pudotettua", sanoo tohtori, ja mä sanon että tämän todellakin tiedän ja näinhän tässä on koko ajan tehtykin. "Asenteesta ei ole tämä tilanne kiinni ja kaikkeni teen, että mua voidaan hoitaa siten, kuten on mahdollista hoitaa!" puuskahdan taas. "En epäilekään kyllä, kyllä mä sen tiedän", vastaa ortopedi.
Sitten puhutaan hoitovaihtoehdoista ja jatkosta. Mun täytyy kuulemma varautua siihen, että tämän polven hoitaminen ja seuraaminen on pitkä projekti, puolesta vuodesta vuoteen ainakin. Mulla on kuulemma myös anatomista poikkeavuutta polvissa ja molemmat polvilumpiot myös liian ylhäällä, se näkyi kuvistakin. "Kyllä tämä leikata täytyy ennemmin tai myöhemmin mutta ei ihan vielä, pitää vielä miettiä, miten." Ylimääräisiä riskejä ei voida eikä haluta ottaa, tietenkään. Puhumme myös ystävästäni, jolla on vastaavanlaisia polvien ongelmia. Hyvin tuntee tämä ortopedikin nämä vaikeat vaivat ja on selvä, että kukaan ei halua, että mitkään leikkaukset ja toipuminen epäonnistuisivat.
Ortopedi puhuu MPFL-leikkauksen mahdollisuudesta, jossa polvilumpio kiristettäisiin ankkurein paremmin paikalleen. Mutta hän puhuu myös reisiluun katkaisusta (osteotomiasta), jossa saatettaisiin saada koko jalan linjausta ja asentoa paremmaksi? Samalla hän huokaa tuskastuneena ja hieroo silmiään antaen tällä eleellä mun ymmärtää, että haastetta piisaa. Yhtäkkiä muistankin, kuinka tämä sama ortopedi puhui mun lonkkaleikkauksen jälkeen osastokiertovuorossa ollessaan siitä, että mulla on vasemman jalan reisiluun ja reisiluun nupin välinen kulma vääränlainen eli jotenkin liian pystyssä on reisiluun nuppi verrattuna reisiluuhun. Ilmankos tällaista reisiluun osteotomiaakin nyt hän mietti. Puen housut takaisin jalkaan.
"Eli tehdään niin nyt, että sulla tuo painonpudotus jatkuu ja 6 viikon päästä tulet tänne uudestaan, silloin otetaan sun vasemmasta jalasta pitkä röntgenkuva (eli kuva, jossa näkyy koko jalka lonkasta nilkkaan) ja sitten tulet tähän mun vastaanotolle uudestaan. Mietitään sitten taas asioita lisää... Niin ja pahoittelut, että mä puhun näin suoraan, en ole mikään psykologi..." naurahtaa ortopedi kun kättelemme vielä vastaanoton lopuksi. "Ei kun hyvä vaan että puhutaan asioista suoraan mutta huumoria unohtamatta, mä kyllä arvostan sitä!" hymyilen vastaukseksi. "Tsemppiä hirveesti sulle!" huudahtaa tohtori mun perään, kun menen vielä hoitajan vastaanotolle jatkosta sopimaan.
Olo on hämmentynyt, kun hoitovaihtoehdot ovatkin ainakin tässä vaiheessa erilaisia, mistä on aiemmin puhuttu, mutta kuitenkin siten tyytyväinen, että asioita saadaan eteenpäin.
"...Me emme muistele maanantaita
Emmekä kaipaa tiistaita
Ei sillä ole nimeä
Minne kuljettaa iltapimeä
Tähtikirkkaan taivaan alla
On elettävä huolella..."
Hienoa,kyllä sinut vielä kävelykykyiseksi saadaan!
VastaaPoistaNäin täytyy toivoa :)
PoistaMeni kylmät väreet kun luin mitä sulle suunnitellaan, mulle on tehty kumpaankin jalkaan liian monta kertaa osteotomiat ja mpfl, siihen vielä pari muuta räpellystä millä yritettiin korjata tilannetta, turhaan. Nyt jos voisin päättää, en olisi ikinä suostunut niihin jos olisin tiennyt paremmin. Kuulin vasta jälkeenpäin, että oli mikä tahansa eds muotona, noita ei kannattaisi tehdä ellei taustalla ole traumaattista tapaturmaa tai pakkotilannetta (sijoiltaanmenoa ei saada paikoilleen muuten) ja viimeisin tieto tuli nimenomaa ulkomailta missä eds on paljon paremmassa ymmärryksessä kuin suomessa. Helsingissä on nyt kuulemma sama kanta, liian moni meistä on kuulemma joutunut pahempiin ongelmiin. Noissa kummassakin leikkauksessa joudutaan käyttämään kiinnitykseen paljon materiaalia ja koska kudos on vaurioitunutta, ne ei siellä kestä. Vasta alkuvuodesta mulla tuli taas yksi ruuvi läpi enkä edes sitä jalkaa käytä halvaantuneena, mietin mitenköhän sulla kävisi kun pystyt ilmeisesti vähän liikkumaan itse? Tiedän, että hankalassa tilanteessa sitä on valmis mihin tahansa, mutta mieti todella tarkasti ja monelta eri kannalta.
VastaaPoistaTsemppiä <3 Sulla on muuten hauska toi paita! :D
Joo, kyllä näitä on tullutkin mietittyä nyt jo tässä illankin aikana ja vielä sitä, että miten muutenkaan EDS:ssä vaikka tuollaiset kiristysleikkaukset kestäisivät? Ja saataisiinko silläkään lopulta polvea niin stabiiliksi, että sillä voisi kävellä? Olen koittanut koko ajan ortopedeille toitottaa, että mun polvi on erityisen epävakaa itse nivelestä, ei niinkään polvilumpiosta. Sekin on nyt epävakaampi koko ajan mutta mun oma mielipide on, että itse koko nivel on mulla se suurin ongelma, nuo muut sitten siihen päälle. Kysymyksiä on herännyt nyt vasta illan mittaan enemmän, ja näitä täytyy miettiä ja kysellä lisää taas sitten seuraavalla polikäynnillä. En tosiaan halua olla koekaniini enkä ryhtyä mihinkään ylimääräisiin leikkauksiin. Jos leikataan, niin pitää tehdä sitten sellainen operaatio, mikä oikeasti olisi juuri mulle paras vaihtoehto, eikä mitään kokeilevaa kirurgiaa. Näillä ortopedeilla täällä on myös EDS-kokemusta mutta täytyy pitää huolta, että sitä on jatkossakin niin, että konsultoidaan tarvittaessa Helsingistä jne.
PoistaJoo, paita on kyllä huippu :D