Summa summarum

Viikko on hujahtanut vauhdikkaasti, osastolla on omat aikataulut ja rutiininsa ja niiden mukaan mennään. Pari kertaa päivässä on ollut fysioterapiaa nyt 30 min kerrallaan ja lisäksi on ollut myös toimintaterapiakertoja niin, että esim. yhtenä päivänä katsottiin, miten mä toimin päivän rasituksen jälkeen suihkussa. Saadaan ihan oikeaa faktaa asioista, tosin eihän täälläkään sama ympäristö ole mitä kotona, mutta ainakin vähän kattavampaa kokonaistilanteen tarkasteluja voidaan täällä kuitenkin tehdä verrattuna lyhyisiin polikäynteihin ym.

Tänään mun asioista palaveroitiin heti aamusta. Koko mun kanssa työskennellyt porukka oli siinä koolla, eli erikoistuva fysiatri, kuntoutusylilääkäri, hoitaja (sekä hoitajaopiskelija), sosiaalityöntekijä sekä fysioterapeutti. Täällä tapahtuneita asioita ja huomioita käytiin läpi ja muutenkin mun koko kuviota. On todettu mm. että mulla on selkeästi rasituksen sieto huonoa ja on ollut vaikeaa mitään kovin raskasta fysioterapiaharjoituksia tehdä. Jaloilla tosi heikkoa on tekeminen, vasen polvi rajoittaa myös tekemisiä paljon, mutta muutenkin. Jalat menevät helposti spagetiksi. Kädet jaksavat paremmin ja niitä + yläkroppaa on pystynyt paremmin treenaamaan.

Työkykyasiasta ei puhuttu vielä sen enempiä muuta kuin että seuraava kontrolli tästä - ja muutenkin taas koko tilanteen kartoitus - on ensi vuoden keväällä. Kyselin sitä, missä/kenellä on mun hoitovastuu, ja se tulee jatkumaan nyt sekä kirurgian pkl että fysiatrian pkl. Kokonaisvastuun ollessa fysiatrialla samalla fysiatrilla, jota mun aiempi "oma" fysiatrikin suositti. Eri asia on sitten, jos mulla tilanne stabiloituisi mutta nyt kaikki asiat ja polvi- ym. selvitykset ja leikkausharkinnat ovat yhä niin kesken, että hoitovastuu selkeästi on erikoissairaanhoidossa. (Joskin kyllä nämä ovat sen verran harvinaisia ongelmia muutenkin, että mä kyllä itse ainakin toivon, että seuranta on tilanteen toivottavasti joskus vakiintuessakin erikoissairaanhoidossa...)

Mulle suositellaan kuitenkin vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, jota haen taas kerran Kelasta ja tämä sisältäisi sekä fysioterapiaa että allasterapiaa, molempia kerta viikkoon. No tuon polven vuoksi en altaalle välttämättä nyt pääse, mutta koska mulla itsellänikin olisi hinku allasterapiaan ja ylipäätään altaalle niin pian kuin mahdollista, jos vaan kinttu sallii, sitä kuitenkin nyt suositellaan. Keväällä mietitään sitten uudestaan, miten toimitaan laitoskuntoutuksen suhteen, kun mulla kuitenkin nyt on vielä yksi Peurungan jaksokin tulossa ja koska ei vielä polven tilanteen osalta tiedetä, miten asiat etenevät. Jos joku leikkaus tulee, sen jälkeen varmaan vasta on uusi laitoskuntoutus ajankohtaista. Ihan järkeviä mietintöjä.

Palaverissa käsiteltiin myös sitä HUSiin liittyvää lähetettä/konsultaatiopyyntöä, joka musta tehdään. Asia tarkentui myöhemmin vielä kun erikoistuva fysiatri kävi täällä mun luona, tutki mut vielä uudelleen, testasi myös vasemman polven ja tarkensi omaa aiemmin tekemää epikriisiään. Helsinkiin lähtee musta koko tämän kuntoutusosastojakson epikriisit ja muitakin tarkentavia tekstejä sukulaistenkin oireista ja teksti tulee olemaan sellainen, että siinä kysytään tarkennusta tähän EDS-muotoon/EDSään ennusteenkin osalta ja lisäksi myöskin voivat halutessaan pyytää mut myös vastaanotolle.

Polvesta täytyy kirjoittaa vielä erikseen. Ensimmäistä kertaa koskaan polvilumpio luksoitui eilen illalla :( Siirsin vaan vasenta jalkaa tosi vähän sängyssä ja lumpio vaan lonksahti vasemmalle sivuun, koko jalka kiertyi sisäänpäin ihan oudosti ja polven kohdalla näkyi kuoppa. Sattuihan se, mutta sen verran järkevästi siinä toimin kuitenkin, että otin pari kuvaa lääkäreille todistusaineistoksi enkä edes soittanut ketään hoitajia paikalle vaan sain lumpsautettua lumpion paikalleen itse. Tämä oli ihan erilainen tilanne kuin miten tuo polvi lonksuu muutoin... 

Tänään kun sitten näytin polven kuvia sekä hoitajille, lääkärille että fyssarillekin, totesivat kaikki, että olisi ollut hyvä soittaa joku hoitajakin varmaan paikalle. Lääkäri sanoi kuvia katsottuaan, että luksaatiohan tuo todellakin on. Oon vähän turhankin sinnikäs tässä kaikessa, "minä ite." Ehkä vähän liian ankarakin siinä, että mun täytyy itse niin paljon yrittää suoriutua asioista itse (täälläkin oon ollut ahkera fysioterapiassa ym.) ja olla niin toimelias. Se on tietysti hyväkin mutta liika on liikaa... Keho ei kestä. Fyssari oli itse asiassa polvesta jo melko kauhuissaankin, ja mietti, että pitäisikö mun hommata myös jonkinlainen tukeva rollaattori tällaisiin tilanteisiin, koska jos vaan keppien kanssa sinnikkäästi kävelen "kolmipistekävelyä" oikeaa letkujalkaa keventäen, on vasen polvi tosi suurella rasituksella ja lisäksi myös on vaarana, että kaadun, jos polvi rusahtaisikin yhtäkkiä vaan alta. Olihan kaatuminen lähellä viime viikollakin jo kerran. "Jätä tuo rollaattoriasia hautumaan vielä", sanoi fyssari. No, haudutetaan... Ensi viikolla ortopedi miettiköön sitten taas lisää polven kohtaloa.

Kaiken kaikkiaan kuitenkin tästä kuntoutusosastosta jää mulle kyllä todella positiivinen fiilis, kyllä täällä on todella hyvä hoito, tutkimukset, ihania, rempseitä ja empaattisia hoitajia ja koko muukin henkilökunta ja jotenkin positiivisen toiveikas ilmapiiri. Täällä ollaan isojen ja vakavienkin asioiden äärellä, mutta kuitenkin niistä huolimatta päällimmäisenä leijuu sellainen lempeä ja leppoisa olotila itselläkin.