Mietteitä vielä eilisestä ym.

Kotona ollaan taas! Eilen iltapäivällä palasin tänne omiin ympyröihin ja arkeen. Tuntui hyvältä päästä noinkin pitkään yhtäjaksoisesti jatkuneesta sairaalamaailmasta pois, vaikka tuo pariviikkoinen rupeama olikin omalla tavallaan aivan erilainen kokemus kuin se, että olisi toipumassa jostakin leikkauksesta tai vastaavasta. Vointi oli siis "normaali" koko ajan, eli mulle siis tavanomaista olotilaa kuitenkin, ja se teki sairaalassa olosta vähän omituista. Mutta toki tuo pariviikkoinen todellakin tuli täysin tarpeeseen, hoito oli kaikin puolin todella hyvää osasto 27:lla ja oli hyvä olla yötkin osastolla. En olisi kyllä jaksanut noin intensiivistä tutkimus- ja testauspätkää, jos vielä arkiasiat olisivat olleet mukana tässä parin viikon jaksossa ja olisin kulkenut osastolla vaikkapa päivittäin ja ollut yöt kotona. Huh...

Eilen mulla ei ollut enää muuta ohjelmaa osastolla kuin yksi fysioterapiakerta. Jalkojen (erityisesti taas vasemman polven) ollessa hankalat harjoitettiin pelkästään vain yläkroppaa. Siinä ohessa ja vielä myöhemmin fyssarin käydessä mun juttusilla tuumittiin, että mun pitäisi keksiä joku laji, jossa pystyisin harjoittamaan yläkehoa sopivalla vastuksella (noin 40-50 % normaalitehosta, en voi rasittaa liikaakaan itseäni, koska siitä seuraa nivelten ikäviä kipuja ja muljahduksia ja rusahduksia esim. ranteissa ja olkapäissä) ja pitkäkestoisesti, jotta saisin sitä kautta edes vähän hengästymistä aikaiseksi. Muuten en tällä toimintakyvyllä hengästy enkä saa vastaavaa aikaiseksi yhtään missään mun liikkumisessa kun en pysty jalkojen vuoksi tekemään mitään sellaista liikuntaa, jossa hengästyisin ja aerobinen + kestävyyskunto kehittyisi. Uinnissa ja vedessä muutenkin hengästyisin kyllä joo, mutta nyt kun en ole päässyt tuon polven vuoksi altaaseen, niin... Hmm. 

Pallonheittely-/kopittelutyylinen harjoittelu tiettyjen yläkehon kuntosalilaitteiden ohella kyllä onnistuu, se huomattiin nyt, joten täytyy jatkossa ehdottaa tällaista mun oman kunnankin fysioterapeutille (tarkoitus siis on, että jatkaisin kunnan kautta fysiossa ainakin niin kauan kunnes olen hakenut Kelalta uudestaan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ja siitä tulee päätös) ja koittaa kopitella itseni kanssa (heh :D) vaikka niin, että istun ja mäiskin jotakin sopivan kokoista palloa seinään hallitusti. Mutta nimenomaan kaiken harjoittelun täytyy olla hallittua ja huomioida oma rasituksensieto, ei yrittää yli ja varoa sitä, että menen niin letkuksi tai vapisevaksi, että aiheutan sillä itselleni vaaratilanteita tai muita nivelten ongelmia.....

Eilen erikoistuva lääkäri kävi vielä kerran mun luona tuomassa päivitetyn lääkelistan ja kysyin vielä tässä yhteydessä muutamia tarkennuksia mun hoitoon liittyen. Esim. Helsinkiin tehtävästä lähetteestä/konsultaatiopyynnöstä. Se laitetaan menemään eräälle "EDS-gurulääkärille" suoraan, henkilölle, joka nimenomaan tuntee hyvin tämän oireyhtymän ja sen alatyypit. Kyseinen henkilö ei ilmeisesti enää toimi juurikaan potilastyössä mutta toivotaan nyt, että juuri hän nyt sitten vielä ottaa tilanteeseeni kantaa eikä siirrä asiaa ainakaan kenellekään muulle, EDS:stä tietämättömälle lääkärille. Muutaman kuukauden sisällä täytyisi Helsingistä kuulua - joko sieltä tulee konsultaatiovastaus tai vielä pyyntö käydä paikan päällä vastaanotolla. Odotellaan rauhassa. Ei tuo mun hoitoa Jyväskylässä muuta mutta ainakin tulisi kunnollinen, "vahva" kannanotto kaikkeen.

Eilen juttelimme osastolla myös suht pitkään erään todella kivan hoitajan (yksi osaston kaikista kivoista hoitajista! :)) kanssa siinä samalla kun hän petasi huoneessa sekä mun että kämppiksen sänkyjä. Puhuimme mm. mun tulevasta ensi viikon ortopedin vastaanotosta ja siitä, mitä tuleman pitääkään. Pohdittiin mun tilanteen hankaluutta ja ylipäätään mun polven hoitomahdollisuuksien hankaluutta ja hän kysyi: "oletko sä ihan varma, että olisit valmis polven jäykistykseenkin? Kuulostaa niin hurjalta... Sellaisen polven kanssa voi olla aika hankalaa toimia ja kävellä..." Totesin, että no se on hyvä kysymys ja onhan se hurjaa ja kyllähän se omat rajoitteensa tietysti sekin toisi mutta jotenkin mä oon kuitenkin kääntynyt sille kannalle, että jäykkä polvikin mahdollistaisi paremman kävelyn mitä polvi, joka on tällainen kuin nyt eli jatkuvasti pois paikoiltaan milloin mitenkin, epävakaa, epäluotettava, kipeä ja aiheuttaa niin paljon ongelmia sekä liikkumiseen että myös siihen, etten pääse vaikkapa altaalle treenaamaan tai edes allasterapiaan, jotta edes nykyinen toimintakyky ja fyysinen kunto säilyy ja tietysti mieluusti olisi tarkoitus että paranisikin. Ja mä todella HALUAN sinne veteen, rakastan vesielementtiä ja vesiharjoittelua, mutta kun en pysty siellä käymään... Ja jos on mahdollista tehdä jokin muu polvea korjaava leikkaus, esim. se mun oman ortopedinkin miettimä saranatekonivel, olisin siihenkin kyllä valmis mutta entä jos se polvilumpio luksoituu sittenkin ja jouduttaisiin kuitenkin uusintaleikkaukseen ja lopulta jäykistykseen? Ja se kun vaan on tiedossa, että ei EDS-ihmisen keho kestä näitä leikkauksia siten kuin terveen ihmisen keho kestää, on komplikaatiovaaroja ja toipumishankaluuksia ym. riskejä. En ainakaan yhtäkään ylimääräistä leikkausta halua! Eikä kukaan muukaan täysjärkinen ihminen halua, yhtään ainutta leikkausta, jos ei ole pakko. 

En mä tiedä. Täytyy vielä ennen tätä ortopedin vastaanottoa miettiä asioita. Ja ortopedit saavat esittää mulle kaikki plussat ja miinukset näistä harvoista leikkausmahdollisuuksista. Mutta se on varmaa, että ei tällainen nykyelämä vaan ole tällaisenaan niin hyvää kuin mä kuvittelisin sen voivan olla, jos polvelle keksittäisiin joku mun tilanteeseen sopiva korjausleikkaus ja toipuisin siitä hyvin. Ei tämä polvi mene enää paremmaksi millään lihasvoimaharjoittelulla, se on kyllä nähty jo, kaikkeni oon tehnyt. Jos polvi luksoituu, se luksoituu vaikkapa ihan levossa. Niin yksinkertaista ja v****maista se on. Ja aivan todella paljon sekä mun että samalla koko perheen elämää ja elämänlaatua huonontavaa. Mihinkään täysin pyörätuolikuntoonkaan en ole valmis tässä vaiheessa, sen mä tiedän. Toki näitä liikkumisen ja muitakin apuvälineitä nytkin jo tarvitsen jos jonkinlaisia mutta silti toivon ja uskon, että mun kävelyä olisi mahdollisuus polvileikkauksen avulla myös parantaa.

Tällaisilla mietteillä tänään. Oon tosi uupunut ja mulla on välillä inhottavaa huimausta (ilmeisesti vaan ylirasituksen vuoksi) mutta hyvillä tunnelmilla muutoin kyllä. Lepäilyllä ja perheen seurassa jatkuu tämä viikonvaihde, ulkona puhaltavaa kovaa myrskytuulta ja eilen mieheltä saamiani ihania ruusuja ihmetellen :) 

Onni on tässä, pienissä mutta isoissa asioissa. "Kolme sanaa vaan, perusasiaa, ne mielenrauhan jälleen palauttaa..."

http://youtu.be/UQ4XqsGJ7zw