Tarinaa jos jonkinlaista

Nyt ei jaksaisi kyllä kirjotella oikein mitään, kun tuli tuossa kirjoiteltua aika pitkä ja perusteellinen selostus ja perustelu (siis muutospyyntö/valitus) Kelan asiointipalvelussa vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen oikaisupyynnön käsittelemättä jättämiseen (onpa hirveä ilmaisu :)) sekä myös aiempaan hylkäyspäätökseen, jonka sain tammikuun lopussa ennen harkinnanvaraisen kuntoutuksen myöntävää päätöstä. Mutta on kuitenkin sen verran asiaa, että kirjoittelen nyt kuitenkin, kun ei tässä kummempaa tekemistä juuri nyt ole.

Tuota Kela-asiaa ja mitään muutoksenhakua en ois kyllä tehnytkään vaan todennäköisesti olisin varmaan antanut asioiden olla ja tyytynyt harkinnanvaraisen laitoskuntoutuksen myöntävään päätökseen, ellei mulle olisi Kelalta viikolla soitettu ja kysytty, haluanko tehdä oikaisupyynnön tai valituksen aiemmasta vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hylkäämispäätöksestä. Olin ihan ihmeissäni tästä puhelusta! Tämä soittaja oli kuulemma tutkinut mun kuntoutusasioita ja todennut, että olin perustellut sillä tavalla sen harkinnanvaraisen kuntoutushakemukseni, että kuulemma olisi mahdollisuus vielä joko valittaa tai tehdä oikaisupyyntö. Olin ihan että täh?! :D Positiivisella tavalla.

En sitten kuitenkaan tuolloin valituksen tekemisajatuksesta oikein innostunut, mutta oikaisupyynnön mahdollisuuden lupasi Kelan asiakasneuvoja/etuuskäsittelijä joka tapauksessa tutkia. Tästä jäi itselle hyvä tunne. Olin kuitenkin aika hämmästynyt, kun parin päivän sisään Kelan asiointipalvelussa näkyikin, että oikaisupyyntö on jätetty tutkimatta, koska en ole toimittanut uutta selvitystä oikaisupyynnön tueksi. Kyllä taas ihmettelin, että mikähän tämäkin asia on? Ei puhelun aikana mulle kerrottu, että vielä joku uusi selvityskin tarvittaisiin vaan ymmärsin, että oikaisupyyntö voitaisiin tehdä jo Kelaan toimitetuin tiedoin ja lausunnoin. Kun soitin asiakaspalveluun sitten vielä asiaa selvittääkseni, sain tietää, että en ollut toimittanut Kelaan mitään sellaista uutta infoa, joka ei jo kävisi ilmi aiemmin heille toimitetuista lausunnoista tai papereista. Tästä mä olen kyllä täysin eri mieltä, sillä monenlaista uutta selvitystä ja paperia olin kyllä Kelaan silloin harkinnanvaraista kuntoutusta hakiessani toimittanut...

Niinpä mä sitten nyt illalla päätin, että nyt on kyllä oikeasti tehtävä valitus tai haettava muutosta noihin aivan ihmeellisiin päätöksiin ja perusteluihin. Aika kattavan selvityksen teinkin. Taas kerran! Minähän en lannistu... Saa nyt kuitenkin sitten nähdä, auttaako tuo muutospyyntö, koska mun täytyisi saada varmaankin muutospyynnön liitteeksi vielä uusia tekstejä mun toimintakyvystä ja tutkimuksista ym. Niitä ei kuitenkaan vielä ole ilmestynyt Omakantaan näkyviin, vaikka tässä on monenlaista tapaamista ja tutkimusta taas ollutkin. Mutta katsotaan nyt.

Maanantaina oli taas yksi uusi tutkimus, toiminnallisen EMG:n "jatkotutkimus", jossa tutkittiin mun säärten (pohjelihakset, peroneuslihakset) ja nilkkojen voimia ja toimintaa. Taas oli piuhoja ja mittausantureita kiinni lihaksissa, täytyi tehdä erilaisia liikkeitä ja suoritukset kuvattiin videolle myös. Lisäksi mitattiin ihan kilomääräiset isometriset voimat mun nilkoissa niin, että istuin tuolilla ja jalat suorana eteenpäin (penkki polvitaipeen alla, että jaksoin edes pitää jalan kerrallaan mittausasennossa) ja mun piti vetää sellaista lenkkiä jalkaterällä (nilkkaa koukistaen) ja työntää vastakkaiseen suuntaan jalkaterällä sellaista mittauspalikkaa. Näistä saatiin molempiin jalkoihin mittalaitteen antamat tulokset. Oikean nilkan koukistus- ja ojennusvoimat ovat todella mitättömät :( Mutta vasemmassa nilkassa oli ihan hyvätkin voimat. Näiden lisäksi mun piti myös vielä koittaa kävellä varpaillani ja kantapäilläni "mittausmaton" päällä. Keppien kanssa oli mentävä, ei siitä muuten olisi tullut yhtään mitään. Tämäkin kuvattiin myös videolle.

Kuten aiemminkin on todettu, on nuo erikoiset nuo mun jalat, varsinkin, kun pahin lihasheikkous on erityisesti ylempänä, proksimaalisissa osissa eli lähempänä keskivartaloa. Mutta oikea jalka kauttaaltaan heikko. Ja nyt liikuntafysiologi kiinnitti huomiota oikean jalan lihaskatoon sekä reidessä että myös pohkeen sisäsivulla, oli samaa mieltä kuin minäkin siitä, että lihaskatoa selkeästi on. Mun oikeassa nilkassa ja varpaissa huomattiin myös olevan klonusta, tahdotonta "nykimistä" tai "väpätystä", jolle en itse voinut yhtään mitään, aina testisuoritusten jälkeen. Tuota klonusta mua aiemmin hoitanut yksityinen fyssarikin epäili mulla olevan jo viime vuoden puolella, mutta nyt tämä huomattiin tuolla fysiatrian polillakin. Se on neurologista kuulemma ja johtuu siitä, että jostakin syystä lihakseen jää jonkinlainen pieni jännitystila, vaikka lihaksen pitäisi olla rento kun itse ei lihasta todellakaan tiedostaen jännitä. Jotakin häikkää mun lihasten toiminnassa ja käskytyksessä on, mutta en tiedä, liittyykö kaikki EDS:ään vai onko tässä vielä jotain neurologista tutkittavaa yhäkin taustalla. Katsotaan nyt, ensi viikolla näistä kuulee tuloksia. Huolissani kuitenkaan en oo, sillä aivot ja selkähän on kuvattu loppusyksystä, eikä siellä ollut ainakaan mitään hirveän vakaviin neurologisiin sairauksiin (kuten vaikkapa ALS tai joku muu vastaava erittäin vakava sairaus) viittaavia löydöksiä silloin. Sidekudosongelmat ovat sitten ihan oma juttunsa.

Tällä viikolla mä kävin myös toista kertaa uimahallin vesijumpparyhmässä, mutta totesin, että se ei todellakaan ole mulle sopiva paikka eikä ryhmä muutenkaan. Vesi on niin kylmää, että se teki lihakset ja nivelet aivan järkyttävän tukkoisiksi ja kipeiksi, kun en pysty tekemään mitään liikkeitä sellaisella intensiteetillä, että mä pysyisin altaassa lämpimänä tai että mulle tulisi edes kuuma siinä veden lämpötilassa. Koin myös tosi ongelmalliseksi sen, että kun ryhmässä oli tosi paljon väkeä, altaaseen syntyi hirveät aallot sinne vedenpinnan alle enkä pystynyt tekemään liikkeitä yhtä rauhassa ja hallitusti kuin mitä mun pitäisi tehdä - liikeratoihin ja nivelten asentoon huolellisesti huomiota kiinnittäen. Jouduin nytkin lähtemään pois altaasta myös aika pian, kun ei siellä vaan pystynyt olemaan... Ja illalla ja muutamana seuraavana päivänä olin todella kipeä, lihakset mielettömän jähmeät ja kovat ja niveliä jomotti :( Piti ottaa tosi isot särkylääkemäärät. 

Ei tuo ole todellakaan se tavoite, mitä näillä allasharjoituksilla haetaan! Mun pitäisi saada sekä lihakset lämpimiksi että rennoiksi mutta samalla hyvin hellävaraisesti pyrkiä myös lihaksia vahvistamaan. Joten en todellakaan voi jatkaa tuolla ryhmässä enkä kylmässä vedessä, mun on suosittava sitä Peurunkaa tai muita lämpimiä altaita, sillä sellaisissa saan itselleni tosi hyvän, rennon olon mutta pystyn myös harjoittelemaankin sopivalla tavalla. Vitsit että mä toivon, että Kela hyväksyisi mun allasterapiahakemuksen, sitä allasterapiaa todellakin tarvitsisin ja siitä hyötyisin... :/

Jotta viikko ei olisi ollut tarpeeksi toimelias jo tähän saakka (heh), kävi meillä tällä viikolla mua tapaamassa myös apuvälineasiantuntija sähkömopoon/omien mittojen mukaan olevaan pyörätuoliin liittyen ja myös toimintaterapeutti juttelemassa siitä, millaiseksi oon keittiön satulatyötuolin kokenut ja että oisko mulla vielä jotakin muuta pienapuvälinetarvetta. Ei tullut nyt äkkiseltään mieleen, apuvälineasiat on niin hyvin nyt edistyneet!

Tuo sähkömopo-/pyörätuolihomma on sellainen, että mä menen testailemaan ja ajelemaan mopoa apuvälinekeskukseen hiihtoloman jälkeen. Perusteet mopoon on selkeät, nyt on vaan vielä testattava, että mopo on "mun juttu" (ainakin se tuntuu siltä, että on sellainen!!) ja jos näin on, aletaan selvitellä lisää mopon säilytysasioita ja ramppia tuohon meidän etuovelle. Vähän muutakin muutosta tarvittaisiin etuoven tuntumaan, jotta  mopon saisi sitten työnnettyä/ajettua kesäaikaan säilytykseen. Talvella mopon pitäisi sitten olla sisällä, sillä sitä ei saa säilyttää pakkasessa. 

Omien mittojen mukaan tehdyllä kevyellä pyörätuolillakin olisi varmasti oma tarpeensa sellaisiin tilanteisiin, että itse pitäisi päästä liikkumaan esim. sisätiloissa pidempään ja ketterästi ilman, että tarvitsisin ketään muita työntelemään. Ja kuten aiemminkin oon aina sanonut: nämä apuvälineet eivät tarkoita sitä, ettenkö kävelisi ollenkaan: totta kai kävelen kuten nytkin keppeineni mutta nämä liikkumisvälineet tulevat varmasti tosi paljon auttamaan mun osallistumista ja aktiivista otetta elämään. Yksi iso asia, jota voin vaikkapa tehdä sen jälkeen, kun saan sähkömopon, on se, että pääsen perheen kanssa yhdessä ulkoilemaan. Aikoihin en oo pystynyt lähtemään miehen ja/tai lasten tai perheen kanssa mihinkään ihan kotipihaa pidemmäs, joten voitte vaan miettiä, miten ikävää se on ollut sekä mulle että perheelle... Mutta nyt on hienoa, jos muutenkin pääsen ulkoilemaan tänne omille kotikonnuille, kotipihaakin kauemmas muutenkin kuin niin, että joku kuskaa autolla! Niin hieno juttu!

Huh, tulipas tästä pitkä tarina tällä kertaa. Nyt jatkan sujuvasti tätä toimintoa, jota parhaiten osaan vilkkaan ja rankankin viikon jälkeen:

Se on moro! :)