Joo, niin minäkin tiedän.
Tämä tuntemus on tosin EDS:ää sairastavalle usein vielä kymmeniä kertoja voimakkaampi mitä terveellä ihmisellä, sillä EDS:ää sairastavan autonominen hermosto reagoi joskus hyvin pieniinkin ärsykkeisiin ja asioihin äärimmäisen voimakkaasti - keho on ikään kuin "taistele ja pakene!" -tyyppisessä täysin ylimitoitetun ylivirittyneessä tilassa. Puhumattakaan asioista ja tilanteista, joita sitten oikeasti jännittää. Tällaisten tilanteiden jälkeen koko keho on todella uupunut, kaikkensa antanut. Adrenaliinivarastot on käytetty loppuun ja jos ei ole tarkkana, saattaa koko keho hyytyä siihen paikkaan ja siihen fatiikkiin, mitä keho kokonaisuutena kokee. Tuntemus on lähinnä sellainen, että vajoaisi johonkin sumuun, josta ei pääse pois, aivot eivät toimi (ajattelu on työlästä, saati puhuminen) mutta eipä toimi muukaan keho: kävely on entistäkin vaikeampaa ja jopa mahdotonta.
Tänään mä jännitin kohtuullisen paljon fysiatrian polin vastaanottokäyntiä. Mulla oli aika fysiatrille - ei kuitenkaan mun omalle lääkärille vaan toiselle. Itse vastaanottokäynnillä läpikäytäviä EMG-tuloksia en kuitenkaan jännittänyt. Eikä tarvinnutkaan, sillä ei niissä käynyt ilmi mitään sellaista suurempaa asiaa, mitä en jo tietäisi: mulla oli viimeisimmissä EMG-tuloksissa todettavissa heikko oikean nilkan ojennus-koukistusvoima, ja oikea pohjelihas toimii myös voimakkaan yliaktiivisesti. Tämä on kuulemma toiminnallinen ongelma, eli jostakin syystä käskyt mun aivoista eivät mene oikeaan alaraajaan oikealla tavalla vaan mulla aktivoituu väärät lihakset väärässä tilanteessa. Sehän ei oo mitenkään uutta ;)
Lääkäri halusi myös tutkia tutkimuspöydällä, miltä mun polvet ja lonkat tuntuvat ja se olikin sellainen vääntely, että varsinkin kun vasenta polvea, tällä hetkellä mun huonointa niveltä, oikein väänneltiin ja käänneltiin, se sattui niin mielettömän paljon, että mulla valui kyyneleet silmistä. Ihan kauhea tuntemus... Ja kädet olivat aivan läpimärät myös siitä kivusta. Sattui kyllä tosi paljon myös oikeaan polveen ja lonkkiinkin, kun niitäkin väänneltiin, mutta se vasen polvi, huh sentään, kun se lonksui ja rutisi siinä! Piti jäädä "keräilemään itseä" joksikin aikaa siihen tutkimuspöydän reunalle, kun tuntui, ettei pysty ottamaan askeltakaan jaloilla. Lääkäri tutki kuitenkin hetken päästä myös mun oikeaa, löysempää, mutta vähän kivuttomampaa polvea niin, että seisoin keppien kanssa keskellä huonetta.
Mulla on kuulemma kierukat polvista rikki. Se ei kyllä yllättänyt, sillä onhan mulla nivelrikkoakin ja rakennepoikkeavuudet polvissa. Kierukoita ei nykyään leikata, sen tiesin myös. Nivelsiteistä ristisiteet ovat ok mutta sivusiteissä on löysyyttä, erityisesti oikeassa polvessa niin että polvi lonksuu ja myös taaksepäin polvissa on sitä yliojentuvuutta. No nämäkään asiat eivät olleet mulle uutta, ehei, näiden tosiasioiden kanssahan mä elän. Oli myös puhetta siitä, että mulle ei kannata yrittää tehdä esim. polvien jäykistystä, sillä mun tilanteessa polvet löystyisivät uudestaan ja myös leikkausarpien paranemisessa mulla voisi olla ongelmia. Totta...
Mutta mitä sitten voisi tehdä näille kintuille? No, sain maksarin molempiin polviin tehtäviin yksilöllisiin polvitukiin Respectaan. (Jibii, lähestytään taas hiukan sitä kokovartalohaarniskaa...) Mullahan oikean polven ortoosin kanssa on ollut ongelma, että se ei ole tukenut polvea tarpeeksi sivuttaissuunnassa, kun mun oikea polvi on niin t-o-d-e-l-l-a löysä, lonksuu joka suuntaan. Katsotaan nyt sitten, millaiset tuet nyt tulisi, unloader-tyyppisestä tuesta oli puhetta. Mutta tuumitaan... Proteesimestari voi tutkia sitten asiaa tarkemmin.
Mutta aion ottaa puheeksi kyllä mun oman fysiatrin kanssa tuon vasemman polven maaliskuussa kontrollikäynnillä, sillä vaikka siihen tulisi myös polvituki, ei se sitä nivelen muljahtelua estä - se klonksuu, paukahtelee ja menee pois paikaltaan jo pelkällä lihasaktivaatiolla ihan ilman muuta polven liikettäkin. Tämä aiheuttaa jo välillä vaaratilanteita esim. suihkussa ja mietityttää vähän, mitä sitten tapahtuu, jos yhtäkkiä tuo polvi pettäisikin niin totaalisesti, että oon kokonaan rähmälläni lattialla :/ Tai että polvi menee niin huonoksi, että mun kävely loppuu kokonaan, koska vasen jalka on mun tukijalka. Huonoja vaihtoehtoja kaikki, mutta minkäs näille viallisille nivelille ja sidekudoksille tekee.
Kuntoutus jatkuu kuitenkin, allasharjoittelu siirtyy mun osalta taas omaehtoiseen allasharjoitteluun Peurungassa (sillä eilen fysioterapeutin kanssa todettiin, että se allasryhmä uimahallissa ei oo mun juttu - liikaa porukkaa, jolla tarpeet vesijumpalle ovat erilaiset mitä mulla ja se vesi on aivan liian kylmää) ja lisäksi jatkan fysioterapiassa tk:ssa. Tää lääkäri suositteli, että mun täytyisi pyrkiä kuntouttamaan polvia progressiivisesti salilla ojentaja- ja koukistajalihasten osalta, mutta sepä ei olekaan niin helposti sanottu kuin tehty, sillä eilen tk:ssa todettiin fysioterapiassa pelkästään jo se, että mulle on istuen tapahtuva polkemistyyppinen harjoittelukin (jossa laite hoitaa jopa polkimien pyörityksen) tosi vaikeaa kun se vasen polvi klonksahtaa ja "irtoaa paikaltaan." Ja oikea kinttu on vaan niin totaalisen onneton ja surkea voimiltaan. Että katsotaanpa nyt mitä sitten keksitään, ei ole niin yksinkertaisesti toteutettu tuo polvien lihasten vahvistaminen. Mutta vedessä onneksi voin treenata paremmin, onneksi edes siellä :)
Mutta kuten aloitus kertoi, oon nyt todella uupunut. Oon kirjoittanut tätä blogijuttuakin monta tuntia enkä tiedä, onko tässä mitään päätä tai häntääkään? Lisäksi koko alakroppa on niin kipeä kaikesta vääntelystä, että kävely on ihan järkyttävää. Vasen polvi, jota oikein murjottiin, poksahtaa kovaa joka askeleella ja on samalla pois paikaltaan niin, että mä en pysty kunnolla ottamaan edes muutamaa askelta. Särkylääkkeet todellakin kehissä...
Mutta niistä polvituista oon joka tapauksessa iloinen, samoin uusituista lääkeresepteistä. Myös siitä, että tuntui lääkäri olevan tyytyväinen painonpudotuksesta. Niin ja siitä tietysti myös, että tämän päivän vastaanottokäynti jäi kuitenkin positiiviseksi kokemukseksi, vaikkakaan en tiennyt oikein vielä aamulla, mitä odottaa :)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.