Jälkimietteitä ja Harvinaisten sairauksien päivä 2016

Kylläpä pyöri monta päivää mielessä se keskiviikkoinen fysiatrin vastaanottokäynti. Se pyöri ja pyöri päässä ja aina välillä palautui taas joku asia, josta oltiin keskusteltu ja mitä missäkin vaiheessa tapahtui. Jonkinlaista jälkiprosessointia, joka tapahtuu kyllä oikeastaan jokaisen lääkärin kohtaamisen jälkeen. En tiedä miksi just lääkärin, koska tapaan paljon muitakin terveydenhoidon henkilöitä, eikä niitä tapaamisia tarvitse tai ole tarvinnut jäädä jälkikäteen juurikaan miettimään... Mutta kai lääkäreiden kohtaamiset erityisesti tuolla erikoissairaanhoidossa ovat kuitenkin usein jollakin tapaa itselle niin merkittäviä, koska siellä on usein kyse isoista hoitolinjauksista tai muista tällaisista isoista asioista, joten niitä sitten jää myös miettimään.

Tää keskiviikon lääkärin kohtaaminen... Nyt ei kyllä tullut esille oikeastaan mitään sellaista, jota en ois jo tiennyt ja muutenkin tuntui siltä, että oli jotenkin "ylimääräinen tapaaminen" tämä. Kuten viimeksi kirjoitin, tää oli kuitenkin sellainen kohtaaminen, että oli toisaalta ihan hyväkin, että se tapahtui eli siinä mielessä ihan hyvä näin. Sain itselleni tietyllä tavalla rauhan. Toki sain sen maksarin polvitukiin, mikä on hyvä asia ja kohtelu oli sinänsä asiallista vaikka se vääntely sattuikin aivan järkyttävästi, mutta muuten ei oikeastaan mihinkään mun hoitoon tai kuntoutukseen liittyviin asioihin otettu kantaa. Kun toiminnallisen EMG-tutkimuksen tuloksetkin käytiin tosi pikaisesti läpi (ja vähän epäilytti, ehtikö lääkäri niitä tuloksia siinä nopeasti kovin hyvin muutenkaan katsoa, koska ei ollut niihin etukäteen mitenkään perehtynyt, hyvä että itse edes tiesi sitä, miksi vastaanotolle edes menin - tai sellainen kuva ainakin tuli), tuli jälkikäteen olo, että eikö näitä asioita olisi sitten se oma fysiatri mulle voinut kertoa maaliskuun puolella? Olisivat lääkärit keskenään vaihtaneet nämä kuulumiset ja tulokset ja sitten ne olisi mulle kerrottu kun ei mitään kiireellistä ollut. 

Tuntuu nimittäin melko hölmöläisen hommalta, että yksi potilas on ollut kolmen eri fysiatrin hoidossa/vastaanotoilla lyhyen ajan sisään, vaikka periaatteessa onkin se yksi fysiatri, joka nyt mun hoidosta tuolla poliklinikalla vastaa (ja joka mun kokemuksen mukaan onkin osaavin, empaattisin ja paras ainakin juuri mun tilanteen hoitamiseen). Sekavaa ja tehotonta toimintaa, sanoisin, jokainen säätää samojen asioiden parissa. "Mitä useampi kokki, sitä..." menee vanha sanontakin. Ei hyödy potilas mutta ei kyllä poliklinikkakaan, kun tuntuu, että potilastyön punainen lanka kaikesta toiminnasta on hukassa jopa ihan poliklinikan omissa käytännöissä. Paljon olisi tehostamisen varaa ainakin siinä surullisen kuuluisassa tiedonkulussa eri henkilöiden välillä mutta musta tuntuu, että myös organisoinnissa. Vaan mikäpä mä olen arvostelemaan, yksi vaativa, harvinainen potilas tässä vaan kirjoittelee ja pohtii asioita ääneen ;)

Eilen oli joku haikeuspäivä mulla ihan selkeästi. Oli hieno talvinen ilma ja jos nyt olisi ajatellut aikaa tuonne muutaman vuoden taakse, kun ei ollut vielä isompia terveysongelmia (muita suurempia kuin silloin tällöin vihotteleva oikea lonkka), olisin lähtenyt ulkoilemaan perheen/lasten kanssa tai vaikkapa itse kävelylenkille kuulokkeet korvilla musaa kuunnellen. Tuntui jotenkin pahalta, että nyt on liikkuminen sellaista, etteivät nuo asiat enää onnistu. Menin takapihan terassille ottamaan muutaman kuvan, olin siinä hetken auringon jo kivasti lämmittäessä poskia. Mutta tuntui niin tyhjältä, kun siitä oli melko nopeasti mentävä taas takaisin sisälle, kun jalat eivät kanna edes niin kauaa, että voisi siinä ulkona edes vähän pidempään seisoskella. 

Niin se menee - elämä on usein luopumista tai monestakin asiasta irti päästämistä. Samalla kuitenkin, jos on onni oppia asioista ja löytää asioista uusia merkityksiä, myös muuta merkityksellistä tulee tilalle. Omassa tilanteessani ajattelen ja uskon sen olevan sitä henkistä viisautta ja ymmärrystä. Tietoisuutta siitä, että on tartuttava hetkeen, koska tulevaisuutta emme tiedä eikä mennyttä voi muuttaa. On ymmärrettävä oma rajallisuutensa mutta pidettävä myös kaikin keinoin kiinni hyvistä asioista, joita omassa elämässä on.

Tänään on taas päästy parempiin fiiliksiin ja oikeastaan on nyt montakin asiaa, joita on mukava odottaa ja jotka tuovat mielekkäitä asioita tullessaan. Näitä on helppo luetella: kevättä, koko ajan lisääntyvää valoa, sähkömopon testausajoa (ajatus tuntuu jo sinänsä hauskalta, ai että! :D), kuntoutusta, lonkkaporukan tapaamista... Ja näiden lisäksi myös kaikkia kivoja muita juttuja tässä arjessa sekä näiden lisäksi jos kaikki menee kuten pitää ja on suunnitteilla, myös etelän lomaa! Jee :) Tämä homma varmistuu nyt ihan lähipäivinä.

Sitten viimeisimpänä mutta erityisen tärkeänä asiana:

Huomenna 29.2.2016 vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.

Harvinaisia sairauksia sairastaa hyvin pieni osa väestöistä. Lääkäritkään eivät välttämättä harvinaisia sairauksia tunnista, koska niihin törmää niin harvoin. Tälläkin hetkellä moni miettii: "Mikä minun on?" saamatta kysymykseensä vastausta tai oireisiinsa hoitoa. 

Jaa linkkiä http://www.harvinaiset.fi/.

Tekemällä tunnetuksi harvinaisia sairauksia voit pelastaa ihmishenkiä ja vaikuttaa monen ihmisen saamaan kohteluun terveydenhuollossa. Hyvää harvinaisten sairauksien päivää 2016!