Askeleita

Askeleita on viime päivinä otettu. Isompia ja pienempiä, mutta eteenpäin kuitenkin.

Ensimmäinen ja tärkein askel oli esikoisen koulun alkaminen tänään. Iso ja tärkeä asia pienen ihmisen elämässä! En itse päässyt mukaan saattamaan neitiä koululle, mutta otin innokkaasta, hymyilevästä ja reippaasta koululaisesta kuvia lähtiessä kotipihalla ja mies saattoi neidin kävellen koululle. Koulumatka on toki tuttu, mutta on hyvä vielä kulkea muutama päivä matkaa turvallisen aikuisen kanssa. Olen ylpeä reippaasta koululaisestani! Uskon ja toivon, että kaikki menee koulun alun suhteen hyvin. Lukeminen ja kirjoittaminenkin osataan jo :) Luokka sekä opettaja vaikuttavat myös molemmat hyviltä.

Toisenlaisia askeleita otin terveysselvittelyideni suhteen sekä eilen että tänään. Soittelin ensinnäkin eilen kuntoutuspolille kyselläkseni, missähän vaiheessa mun paperit mahtavat tällä hetkellä olla. Oletin, että saisin vielä kesän loppuun mennessä kutsun ensimmäiseen kartoituspäivään, jolloin tapaan lääkärin, sairaanhoitajan ym. ja jonka perusteella määräytyvät mulle olennaiset tapaamiset ja tutkimukset varsinaiselle kuntoutusosaston/-polin kuntoutustutkimusjaksolle. Ei pidä kyllä olettaa yhtään mitään, se ois pitänyt jo tähän päivään mennessä oppia... ;)

Kuntoutuspolille on jonoa, ja se mun eka aika on vasta lokakuussa. Lokakuussa!! Ja siitä eka ajasta on vielä 1,5-2 kk:n jonotus sinne varsinaisiin tutkimuksiin! Hohhoijaa. Otti eilen kyllä kohtalaisen paljon päähän, että paikkaan, joka todennäköisesti meidän keskussairaalan poliklinikoista yhtenä ainoista katsoo ihmistä huolella hänen koko taustansa ja tilanteensa huomioiden ja jossa on mahdollisuus "helpommin" konsultoida kaikkia erikoisaloja (sekä josta mä todennäköisesti tulen saamaan parhaat lausunnot ja paperit kaikkia apuja, kuntoutusta ja palveluita varten) on tuollainen odottaminen. Ihan uskomatonta, että työikäistä ihmistä, jolla on yhteiskunnassa monta erilaista, tärkeää roolia, jota voitaisiin hoitaa ja tutkia huomattavasti tehokkaamminkin, pyöritellään toista vuotta polilta toiselle eikä kukaan ota vastuuta kokonaisuudesta! Ja jos en itse pitäisi meteliä mun tilanteesta, ei varmaan tapahtuisi näitäkään asioita tässä aikataulussa mitä nyt. 

Mä koen, että suurin ongelma mun tapauksessani on ongelmien erikoisuus tai sitten se, että tällaisessa tilanteessa, jossa ihmisellä on hyvin monta fyysistä vaikeahkoa/hankalaa vikaa, ei pystytä näkemään kokonaisuutta selkeästi. Hoito pirstaloituu eri erikoisaloille, joissa jokainen lääkäri tai muu hoitava henkilö näkee vain oman osuutensa asioista. Tieto kulkee kyllä järjestelmissä nopeasti erikoisalalta toiselle (mulla on tällä hetkellä menossa/tulossa tutkimuksia sekä kirurgialle, fysiatrialle, kliiniselle neurofysiologialle, neurologialle että kuntoutukseen), mutta tämän kaiken tiedon kun joku (muu kuin minä!) nivoisi yksiin kansiin ja käynnistäisi kaikki jatkotoimenpiteet vauhdikkaasti. Ainakin nuo mun kuntoutukseen ja apujen/apuvälineiden suhteen voisi asiat (paperibyrokratian) käynnistää vaikka heti, vaikka tutkimukset muutoin kesken olisivatkin.

Toivottavasti kuntoutuspolille odottaminen on sitten kaiken odottamisen arvoista ja asiat saataisiin sitä kautta kerralla kokonaisvaltaisesti hoitoon. Jälkikäteen oon miettinyt, että oisko mun pitänyt päästä kuntoutuspolille jo aiemmin? Vaikka jo ennen Peurungan kuntoutukseen pääsyä, silloin, kun alettiin nähdä, että edessä selkeästi on pitkä prosessi ja enemmänkin terveysongelmia kuin vain mun tekonivellonkka. En tiedä. Joka tapauksessa se kunnollinen, kokonaisvaltainen ote mun tilanteeseen tuolla keskussairaalalla olisi kannattanut varmasti jo aiemmin. Ehkei vaan osattu nähdä, mihin kaikkeen mun tilanne johtaakaan. Onneksi mä oon tyyppinä sitkeä enkä helposti lannistu, ja varmasti pidän myös kaikin keinoin kiinni siitä, että voisin mahdollisimman hyvin niin fyysisesti kuin henkisestikin ja kuntoutan itseäni siten kuin vaan on mahdollista (allasharjoittelu), käyn fysioterapiassa ym. ihan omaehtoisesti, enkä odottele, että joku mulle jostakin ohjeistaisi, että muista pitää itsestäsi niin hyvää huolta kuin mahdollista. 

Tänään puolestaan soitin myös fysiatrian polille, varasin soittoajan fysiatrille ensi viikoksi. Tarvitsisin ehdottomasti jo ennen vuoden loppua kattavan lausunnon mun tilanteesta, jonka voin toimittaa kuntaan tai muualle noihin kuntoutus- ja apuasioihin liittyen. Lisäksi mun vuosikausia vaivannut vasen polvi on mennyt tasaisesti huonommaksi... Se pettää yhtäkkiä alta tai saattaa mennä pois paikaltaan useiksi päiviksi parin millin liikkeestä jopa istuessa sekä kipuilee tosi paljon, välillä turvotteleekin. Pari läheltä piti -tilannetta on sattunut viime aikoina tuon polven pettämisen takia mm. kylppärissä - eikä mulla ole varaa kaatua! Kyseessä kun on vielä "parempi jalka", tai ei ehkä parempi mutta tukijalka, jossa on paremmat lihasvoimat ja toimivuus kuin oikeassa jalassa. 

Fysiatrin kanssa oli jo alkukesästä puhetta, että jos tuo vasen polvi hankaloituu, laitetaan konsultaatiopyyntö ortopedille. Täytyy nyt sitten keskustella puhelimitse, miten toimitaan, haluaako fysiatri vielä että käyn "näytillä" vai laittaako hän konsultaatiopyynnön suoraan eteenpäin. Jotain tuolle kuitenkin on tehtävä (tai mietittävä ainakin, voidaanko tehdä jotakin), ei sen kanssa voi elää, kohta en muutoin pysty liikkumaan sen varassa enää yhtään eikä se todellakaan ole vaihtoehto. 

Vaan asia, askel kerrallaan. 

Asioiden edelle ei voi mennä eikä takaisin palaaminen ole vaihtoehto - seistään tässä. On vain nyt. Horjutaan, huojutaan, otetaan ehkä vähän tasapainottavia askeleita mutta pysytään pystyssä.

"Lapsuuteni kesät
sumuun vajonneet
palasiksi muistojeni läjään hajonneet
palapelin kokosin
paksuin rukkasin
ihmetellen minne kaikki palat hukkasin
En unta saanut, ja näin
jäin miettimään

Kaiken minkä muistan
aika kutistaa
mä sitä pelkään
sua tahdon rutistaa
kuullut olen ikuisuuteen
kaiken piirtyvän
ja kaiken suhteen
kaiken siirtyvän

Niinkuin kuuluu asiaan
kaikki tähdet
kuu ja kaikki muu
aikakin
niin myös aikanaan
sinä lähdet
pois häipyy taikakin
siksi rakastan sua nyt

Oli mielessäni elämäni
olemattomuus
kuun takaa mulle
nauroi ikuisuus
ei huomista
ei eilistä
vain tämän hetken
voi nähdä peilistä

Valovuosiensa takaa
tähdet vilkkuen
unelmille ihmisen
hiljaa ilkkuen
Tiedänhän
että pieni oon
kun siltä tuntuu
mahdun hyvin kainaloon

Aamu sarastaa
öiset hetket varastaa
meidät valoon hukuttaa
meidät nukuttaa..."

(Eppu Normaali: Kaikki häipyy, on vain nyt

http://youtu.be/oTclcHGwy8U)