Tämä arkiviikko on sujunut "aikuisten kesken", kun meillä lapset viettivät aikaa mun äidin ja isän kanssa mökkeilemässä. Mies oli vielä tämän viikon töissä - ja ah, nyt vihdoin koko perhe on seuraavat viikot lomalla, irti arjesta! Taitaa meidän esikoinen olla se, jonka arki - koulutaival - alkaa meistä ensimmäisenä sitten vähän ennen elokuun puoliväliä...
Nyt oli hyvää aikaa tehdä sellaisia asioita, joita normaalisti ei lasten paikalla ollessa ehdi. Sain hiljalleen tekemällä, pehmustetun tuolin päällä istuen ja välillä seisten (ja ties millä vehkeillä papereita välillä sohien :D) ja välissä sopivasti lepäämällä uudistettua yllätykseksi tytölle mm. vaatekaapin "päällyset" - tuunasin siis Ikean perusvaatekaapin uusiksi askartelupapereilla.
Lisäksi kävin viikon aikana läpi myös lasten vaatteita (ja kierrätykseen vietiin parikin pussillista vaatteita, en jaksanut ruveta miettimään mitään kirpparijuttuja nyt) ym. Sisustin myös hiukan uusiksi huushollia pienillä jutuilla.
Liikunnallisesti olin tällä viikolla kyllä laiskahko. Vain fysioterapiajuttuja kohtuudella enkä käynyt altaalla, tosin olosuhteiden pakosta, koska keskiviikkoiltana lähdettiin parin ystäväni kanssa karaokeen ja tuon illan kävely sekä vasemman polven pois paikaltaan/lukkoon meneminen ihan yhtäkkiä ISTUESSA (vain parin millin jalan liike!) aiheuttivat taas ihan tarpeeksi liikkumishankaluuksia seuraaville päiville. (Vasen polvi tuntuu vieläkin jotenkin aralta ja oudolta, että tuokin on sitten ärsyttävää! Ortopedin hommia on ihan varmasti tulossa ennemmin tai myöhemmin, kuten mun fysiatrikin on arvellut. Ei tommosen tukijalan kanssa voi yksinkertaisesti kohta enää olla, pelkään, että lennän vielä yhtäkkiä nenälleni kun jalka on välillä muutenkin pettänyt alta lihasheikkouksien ohella. Toi polvi on temppuillut jo vuosikausia muutenkin ja nykyään meno on ihan älytöntä.) Mutta muuten ilta oli tosi onnistunut ja hauska, ja laulaa sai mooooonta kertaa, ihanaa! :)
Tää viikko sisälsi lisäksi myös kyläilyä ja keskusteluja ihanien ihmisten kanssa sekä autoajeluita kesäillan iloiksi. Käytiin miehen kanssa jossakin pohjoisemman Keski-Suomen maaseuduilla ajelemassa ja katselemassa maisemia. Istuminen puudutti, mutta muuten tuntui kuin ois palattu johonkin aikaan ennen lasten syntymää... Kun oltiin vain me kaksi, ja aikaa tehdä kesäisinkin just mitä huvitti ja kiinnosti eikä tarvinnut ajatella muita kuin meitä kahta :) Ihan virkistävää tällainenkin kesäiltojen vietto välillä!
Sitten vähän muuhun... En tainnut täällä blogissa kertoakaan, että työterveyslääkäri oli siis soittanut aiemmin sinne KYSiin ja jutellut perinnöllisyyslääkärin kanssa mun tilanteesta. KYSissä ei kuulemma ole resursseja ottaa vastaan/tutkittavaksi tämänkaltaisia tapauksia mitä mulla/meillä suvussa on, vaan he keskittyvät lähinnä raskaus- ja sikiöaikojen diagnostiikkaan. No nuo asiat eivät ole mulle ajankohtaisia enää, joten enpä siis mene KYSiinkään ainakaan tällä erää... Tänään ttl soitti mulle taas kertoakseen tiettyjä asioita/kyselläkseen kuulumisia ja totesi sitten siinä samalla mm., että aika hyvin oon ollut itse tietoinen siitä, mitä oireita näihin perinnöllisiin sidekudossairauksiin liittyy. Että nämä mun kuviotkin sopivat niihin ja että perimä on vaan nyt sitten meillä suvussa itse kullakin sekoittunut vähän eri tavoin ja sairaudet/vammat ilmenneet eri vakavuusasteilla... Tuli sellainen olo, että hän on ottanut asioista selvää ja nyt alkaa ymmärtää kokonaisvaltaisemmin hänkin, mikä mun tilanne onkaan. Ihan älyttömän hieno juttu, näin on saatu taas yhdelle lääkärille tietoutta harvinaisemmistakin sairauksista! Aikoo jutella tästä mun fyssarinkin kanssa.
Mutta, nyt tehdään kuitenkin niin, että odotellaan vielä mun tietyt tulevat tutkimukset keskussairaalalla ja niiden lopputulemat. Katsotaan, saadaanko sitä kautta asioita eteenpäin ja diagnooseja yhtään selkeytettyä. Lomien jälkeen palataan taas asiaan ja katsotaan sitten, miten edetään. Tää odottelu on rasittavaa kuten myös epätietoisuus, mutta ehkä on ihan totta, että pallon pitäis olla nimenomaan omassa hoitavassa sairaalassa/erikoissairaanhoidossa eikä niin, että vielä työterveydestäkin asioita sivusta käsin selvitellään. Toki on pakko jostakin käsin asioita edistää, jos muualta asiat eivät etene, mutta pointti kuitenkin ois, että yhdessä paikassa ois hoitovastuu.
Luovuttaa en aio monellakaan tavalla - en asenteen kuten en hoidon vaatimisenkaan suhteen - mutta ehkä nyt onkin erityisen hyvä sauma keskittyä tähän koko perheen tänään alkaneeseen lomailuun. Mennään asia ja tutkimus kerrallaan, ensi viikolla on se neurologi.
"Äiti, me ei olla melkein viikkoon pussattu! Joka päivä pitäis halata ja pussata."
Niinpä. Keskitytään olennaiseen: perheeseen ja rakkauteen.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.