Etten ihan turhaan elänyt

Viime postauksen jälkeen selvisi moni asia, mm. se huhtikuun ensimmäinen viikko ja sen kulku. Olin juttusissa kuntoutusosaston sihteerin kanssa ja vaikka tiettyjä epäselvyyksiä oli ilmeisesti vieläkin hoitoneuvottelun ajankohdasta (vaikka mä kyllä olin saanut jo kuntoutusylilääkäriltä aiemmin sen käsityksen, että ajankohta olisi jo ollut selvä :)), niin kyllä silti oli tarkoitus, että olen sen viikon sairaalassa sisällä. Se hoitoneuvottelukin siis kyllä on tuolloin viikon aikana.

Sihteeri lupasi kuitenkin vielä soittaa mulle, kun on saanut vielä palaveria toivoneelta vastuuortopediltakin tiedon, että se hoitoneuvottelun ajankohta lyödään lukkoon. Mun fyssarin osallistumismahdollisuuskin palaveriin oli ollut epäselvä, vaikka kyllä hän on ollut alustavasta ajankohdasta koko ajan tietoinen... En siis tiedä, mikä tässä oli lopulta epäselvää :D

Eniten mun suuntaan epäselvyyttä ja mietitystä aiheutti se, että joudunko ravaamaan huonokuntoisena edestakaisin kodin ja sairaalan väliä. Näin ei nyt sitten onneksi ole. Se on tosi rankka ja intensiivinen viikko eri tutkimuksineen, testauksineen ja miettimisineen ja energia menee täysin kaikesta selviämiseen. Jos leikkauksia ei lasketa (joiden jälkeen olen toipunut ortopedisella osastolla), ei mulla oo ollut koskaan kuntoutusosastollakaan ollessa tuollaista viikkoa, jolloin tutkitaan ja pohditaan kaikkea. Mutta kuten oon sanonut ennenkin, on todella hyvä, että sitten kun mietitään ja tutkitaan, kaikki tehdään kerralla. Rasittavinta olisi ravata useina eri päivinä, useina eri viikkoina jatkuvasti tutkittavana.

Toiminta- ja liikuntakyvyn sekä kipujen kannalta etukäteen mietityttää juuri nyt eniten se oma olotila ja liikuntakyky polven narkoositutkimuksen jälkeen. Eipä se asia miettimisellä miksikään mene, vaan sen voinnin tietää vasta tutkimuksen jälkeen... Silti ei vaan voi miettimättäkään olla. Nämä ovat isoja asioita, mitä nyt pohditaan. Jos polvi/tuo vasen jalka ei kanna tuon jälkeen, en pysty liikkumaan käsien varassa esim. keppien kanssa sekä oikean jalan entisten ongelmien että käsien nivelten (olkapäät, ranteet) vuoksi enkä pysty siis muutenkaan pyörätuolia kelaamaan tai liikuttelemaan paljoakaan itse. Tarvitsen tuolloin apua aika monessakin asiassa...

Nyt sitten lisäksi tähän kaiken päälle on ihan huolella muutamana päivänä myös kipuillut, turvonnut, rusahdellut sekä lukkoillut oikean ranteen sisäsyrjä/peukun tyvi... Vanha krooninen vaiva tämäkin, De Quervain. On niin kipeä tänäänkin ollut, että heti kun rannetta kääntää huomaamatta väärään asentoon, säpsähdän kivusta, kun rannekin vielä subluksaa usein. Tähän ei oo nyt auttanut mikään rannetukikaan eikä kylmäkään tms. Todella turhauttava lisävaiva, ja hankaloittaa kaikkea lisää, koska joudun väkisinkin vasemman olkapään liikerajoituksista johtuen tekemään tiettyjä asioita vain oikealla kädellä ja oon muutenkin oikeakätinen. Kun vielä oikea olkapääkin on tosi huonossa kunnossa, niin... Onhan tässä kaikkea.

Tekisi mieli niin kertoa jotakin positiivistakin terveysasiaa mutta kun tilanne on mikä on, nämä mun tekstitkin sivuavat sitten tätä kaikkea meneillään olevaa... Tämä on vaan nyt tätä mun arkea. Mieli on kuitenkin positiivinen ja luotan siihen, että asiat järjestyvät jotenkin jatkossa. Onneksi on myös kuntoutusta tässä ohella ja vaikka oon kuntoutuksestakin ollut aika puhki, koska yritän sielläkin aina kaikkeni tilanne huomioiden, ovat nuo kuntoutuskäynnit aivan älyttömän tärkeitä. Totean taas, että mun fyssarit ovat helmiä!

Ai niin, onhan tässä näitä positiivisiakin käytännön juttuja... Uusi pyörätuoli mulle tuli nyt viikko sitten, ja siitä oon kyllä tyytyväinen. Se on paaaaljon kevyempi mitä mun entinen pyörätuoli oli ja siinä on myös tukeva, hyvä selkänoja, eikä se pääse valumaan tai muuten jotenkin levähtämään, kuten edellisen pyöriksen selkänojan kanssa kävi. Ensituntuma on tosi hyvä pyörätuolissa kyllä! 

Hienoa, että sain sen. Vanhasta pyörätuolista siirrettiin pinnasuojukset kuitenkin uuteen, en niitä Juha Tapion tekstilläkään halunnut pois muutenkaan antaa ;) Ja ne suojukset on muutenkin hienot, pianon koskettimet. Pyörätuolin ajolaitesysteemien/sähkärin suhteen selvitellään vielä asioita, ne varmaan tässä kevään aikana selviävät.

Muuten pidän kiinni kaikenlaisista sellaisista asioista, jotka vähän edes tätä paljolti kotona olemista ja kuntoutuskäyntejä sekä arjesta selviämistä ja jaksamista piristävät. Nyt viime viikonloppuna juhlittiin perhepiirissä yllärimuotoisesti ja tiedossa on myös toinenkin perhejuhla tässä kuussa sekä myös musiikkia. Nämä asiat katkaisevat kaikkea meneillään olevaa ja tällaisista hetkistä on pakko myös muutenkin pitää kiinni, sillä tää on kuitenkin mun elämä ja siitä pitää tehdä niin hyvä kuin mahdollista.

Varsinkin vaikeissa tilanteissa ja terveyden heitellessä on itselle tärkeistä asioista ja läheisistä pidettävä kiinni. He ovat kaikkein tärkeintä, mitä on.

"Mutta toivon, että jälkeeni ees pystyn jättämään

Lapsilleni silmät, joilla näkee pimeään

Ja onnelliset muistot, jotka kantaa eteenpäin

Ja jos vielä rakkaudella joku joskus kuiskais nimeäin..."

Hannastiinan sekametelisoppa

Kylläpä on ollut taas taukoa tänne nettiblogisivun puolelle kirjoittelussa. Päivitän kyllä myös Instagramin sivustoani (@hooastee) että myös Facebookin (Kiinteyttävä vaikutus -blogi) sivustoani, joten näitä kannattaa myös seurailla. Tähän väliin on mahtunut mm. yhden viikon aivan "kanttuvei" -olotila flunssineen ja mahatauteineen ja muutenkin on ollut vähän kaikenlaista fysio- ja allasterapiakäynteineen ja ihan tavallinen perhearki myös pyörii, joten eipä sitä joka mediassa aina läsnä voikaan olla. En edes minä, someaktiivi :D

Tänään on vietetty taas jokavuotiseen tapaan harvinaisten sairauksien päivää. Mun osalta päivä ei poikennut muista päivistä kuitenkaan, ja vaikka lapsilla onkin hiihtoloma, mulla on ihan tavallinen viikko kuntoutuskäynteineenkin. Tänään olin fysioterapiassa ja lisäksi viikkoon sisältyy pari allasterapiakertaakin. Mutta toki olen muutaminkin eri tavoin tuonut harvinaisten sairauksien päivää esiin lähipäivinä ja kertonut, millaista on arki harvinaissairaana Suomessa tällä hetkellä.

Aamulla aamupalaa syödessäni pohdin mielessäni, että kyllä tähän mun henkilökohtaiseen arkeen kuitenkin soisi sisältyvän vielä nykyistä enemmänkin itselle iloa tuovia asioita. Oon pohtinut mm. jo pidempään kokemusasiantuntijaksi tms. ryhtymistä ja tämä on yksi asia tässä kokonaisuudessa, haluan auttaa myös muitakin ja omalla esimerkilläni tuoda kokemuksia ja myös ns. hiljaisten moni-/harvinaissairaiden ääntä kuuluviin eri tahoille. Tästä löytyykin lisää ajatuksia sekä mun Instasta että facesivuilta. Mutta noin muutenkin musta tuntuu, että arki pyörii aivan liikaa täällä kotona...

Niin se vaan on ollut, valitettavasti, että oma vointi sanelee hyvin tiukat ehdot kaikkeen tekemiseen ja toimimiseen. Jotta jaksan kuntoutusta, vaaditaan myös paljon puhdasta lepäilyä ja sellaista en-tee-mitään -olotilaa sohvalla paljon päivisin aikaa viettäen. En ihan valtavasti oo ympäriinsä oman vointini huonoutta toitottanut eri medioissa enkä edes lähimmille ihmisille, sillä se toitotus ei hyödytä mitään eikä sellainen yltiönegatiivisessa hengessä asioiden vatvominenkaan auta, päinvastoin... Käännän mieluummin huumorivaihteen päälle ja koitan löytää asioista vilpitöntä tilannekomiikkaa.

Silti tilanne on kuitenkin kokonaisuutena tosi hankala, ja pyrin vaan keskittymään yhteen päivään aina kerrallaan. Odotan nyt yhtäaikaa kauhulla, jännityksellä ja valtavalla toiveikkuudellakin huhtikuun alkua, jolloin on käsillä todella intensiivinen jakso eri tutkimuksineen ja hoitoneuvotteluineen. Tuo jakso on myös ahdistanutkin ja huolestuttanut, koska taas kerran käsitellään valtavan isoja asioita. Vastuuortopedin sanat viimeisimmältä polikäynniltä pyörivät välillä päässä. Että on mietittävä, miten taas mentäisiin eteenpäin - ja johon vastasin, että no taaksepäin en ainakaan yhtään halua!

Ahdistusta ja huolta ehti tällä viikolla aiheuttaa mm. se, miten kuntoutus- ja hoitosuunnitelman laatimiseksi järjestettävä hoitoneuvottelu käytännön aikataulujen osalta osuu mun tutkimuksiin ja kontrollikäynteihin sekä kuntoutusosastojaksoon sekä miten mulla ylipäätään vointi kestää... Sain kuulla ensin, että kuntoutusosastojakso (eli käytännössä lähinnä testit mun voinnista ja kunnosta) olisikin vain pari päivää, joista jo viimeisenä päivänä olisi tuo hoitoneuvottelu. Hoitoneuvotteluun käytännössä osallistuisi mun koko hoitava tiimi ja sitten pääsisinkin jo kotiin. Tästä seuraavana päivänä joutuisin kuitenkin tulemaan taas keskussairaalalle polven läpivalotutkimukseen, joka siis tehdään narkoosissa.

Vointi tämän jälkeen on kysymysmerkki, mutta se on aivan varmaa, että tulen olemaan todella kipeä enkä tiedä, miten pystyn esim. kävelemään, jos edes pystyn... (Kotona en pysty pyörätuolilla liikkumaan enkä muutenkaan näillä käsillä oikein pysty kelaamaan tai keppienkään kanssa liikkumaan, jos toinen jalka olisi tosi paljon pois pelistä. Olkapäät eivät kestä sitä.) Jos taas en pysty kävelemään ja kivut ovat kovat, en pysty lähteä muutenkaan kotiin ja entinen karmea HERKO-kokemus viime elokuulta olkapään narkoositutkimuksen jälkeen myös tässä on mietityttänyt. Siis se, että jos en ole kotiutuskuntoinen, mihin mut siirrettäisiin heräämöstä? Ortopediselleko osastolle sitten...? HERKO-tiloihin en todellakaan enää mene, sillä siellä en selviä ilman apua ym. ja kohtelu oli niin tympeää aiemminkin. Lähtisin sitten vaikka kotiin, vaikka en kotiutuskunnossa olisikaan... Mikä ei ole hyvä asia...

Noh, sittenpä sain vielä nyt pari päivää sitten tietää, että olkapääortopedinkin olkapääkontrolli tulisi sitten siihen heti seuraavalle päivälle polven narkoositutkimuksen jälkeen. Eli jos olisinkin vaikka välissä lähtenyt kotiin, joutuisin seuraavana päivänä taas tulemaan keskussairaalalle epämääräisessä kunnossa, kipeänä, huonosti liikkuen...

Siis kaiken kaikkiaan on ehdottomasti todella hyvä, että kaikki nämä tutkimukset, testaukset, neuvottelut, röntgenit ja kontrollit osuvat yhdelle viikolle. Mutta se mikä tässä nyt on mietityttänyt ja vaivannut mua kovasti on se, että mun vointi ja nivelten tilanne on nyt sellainen, etten kestä kyllä sitä edestakaisin ravaamista kodin ja sairaalan väliä monena eri päivänä.

Olisi myös tärkeää, että tutkimukset saataisiin kerralla valmiiksi, että tulokset ja pohdinnat saadaan myös kuntoutus- ja hoitosuunnitelmaan ylös eikä niin, että ensin viikon puolivälissä palaveerattaisiin vaillinaisin tiedoin, koska silloin ei vielä tiedetä polven tilannetta eikä olkapäiden kontrollin lopputulemiakaan. Varsinkin se pitäisi tässä kokonaisuudessa huomioida, että oon myös toivonut nivelkohtaista hoito-/kuntoutus-/etenemissuunnitelmaa mahdollisten uusien toimenpiteiden osalta. Tällöin olisi kyllä tosi tärkeää, että kaikki oleelliset tutkimustulokset olisivat jo käytettävissä, kun palaveroidaan ja tehdään suunnitelmia... Muutenhan siinä  tuhlataan kaikkien aikaa.

Noh, asiat ovat nyt kyllä oleellisten henkilöiden tiedossa ja toivon, että mun huolta mun kokonaisvoinnista kuunnellaan niin, että saisin olla koko noiden tutkimusten keston ajan ainakin sairaalalla... Moni tekijä on tässä nyt tärkeässä roolissa. Luottofyssarinikin lupasi ottaa yhteyttä tästä kuntoutusylilääkäriin.

Kaiken tämän selvittelyn, epätietoisuuden, voinnin kanssa temppuilun ja muun meneillään olevan kuvion keskellä on kuitenkin todettava, että onneksi mulla on nämä ihmiset tässä ympärillä. Ihmiset, jotka tuntevat mut ja mun tilanteen ja taustat ja jotka pyrkivät auttamaan kaikin keinoin. Ja lisäksi tietysti myös perhe, läheiset.

Tukiverkosto.

Oman sinnikkyyden, jämäkkyyden, huumorin ja avoimuuden ohella en kyllä tiedä, missä olisin ilman näitä kaikkia ihmisiä mun ympärillä. Ja te kaikki muutkin, jotka mua arjessa tavalla tai toisella autatte... Kiitos, että olette ❤

Elämän sankareita

Kuntoutusjakso on saatu loppuun ja palailin tänään taas kotiympyröihin. Toisinaan on ikävä lähteä kuntoutusjaksoilta kotiin, jos kuntoutus jotenkin tuntuu jäävän kesken, mutta nyt olin kyllä aivan valmis jo lähtemään. Kun taksi jätti Peurungan maisemat taakseen, totesin ääneen, että nyt on kyllä hieno ja juuri oikea aika lähteä kotiin :)

Kaikki meni kokonaisuus ja nivelten tilanne huomioiden aika mukavasti sitten kuitenkin kivuista ym. nivelten hankaluuksista huolimatta ja sain kuntoutukselta sen mitä siltä toivoinkin saavani. Näin totesin tänään lääkärille loppupalaverissakin. Erityisesti paljon mulla oli toivomaani allasterapiaa ja sitten tietysti ne alkujaksolla suunnitellut erityistyöntekijöiden ajat myös. Ja tykkään Peurungan meiningistä muutenkin - siellä on pätevä ja rento, huumorintajuinen henkilökunta eikä siellä jämähdetä koskaan paikalleen vaan pyritään tekemään (resurssien ja mm. Kelan määrittelemissä puitteissa) kuntoutujien kanssa kaikenlaista aktiivisella ja aktivoivalla otteella. Ei lusmuilla ;) No ei mitään överisti siis pakoteta tekemään ja aina vointia ja kuntoutujan yksilöllistä tilannetta kuulostellaan herkällä korvalla, mutta kyllähän Peurunka kuitenkin tunnettu on siitä, että siellä tehdään eikä lorvailla. Hyvä niin.

Nyt sitten seuraavia Kelan laitoskuntoutuksia ei olekaan tiedossa, ennen kuin mulle tehdään taas uusi kuntoutussuunnitelma suosituksineen
ja sen jälkeen taas on haettava uudet kuntoutukset, jotka Kela myöntää, jos myöntää. Kuntoutuslääkäri sanoi tänään Peurungassa suosittavansa loppupalautteessa kuntoutuksia (niin avoterapioita kuin laitoskuntoutustakin) kuten ennenkin. Oletan samat suositukset saavani sitten kuntoutusosastoltakin, koska mun tilanteessa on kuntoutus äärimmäisen tärkeää niin nyt kuin jatkossakin, jotta vältettäisiin voinnin heikkeneminen ja sitä saataisiin paremmaksikin vielä hiljalleen mutta Kelan päätöksistä ei valitettavasti voi koskaan olla varma...

Kuntoutussuunnitelma tosiaan päivitetään huhtikuussa kuntoutusosastolla. Kuulin alkuviikosta, kun kuntoutusosaston sihteeri soitti, että menen osastolle heti sitten huhtikuun alussa, joten siihen samaan syssyyn osuu sitten se polven narkoositutkimuskin ym. Tosi hyvä, että nämä ajankohdat osuvat samoihin aikoihin. On mahdollista sitten miettiä kokonaistilannetta nivelineen ja polven tilanteineen samaan syssyyn. Onneksi nyt vanha kuntoutussuunnitelma on voimassa kuitenkin vielä kesäkuun loppuun, avoterapian osalta systeemit jatkuvat vielä. Niitä käyntikertoja on onneksi jäljellä vielä tämän nykyisenkin kuntoutussuunnitelman voimassaoloaikana.

Oon ennenkin kirjoittanut tämän mutta niin nytkin totean, että olen etuoikeutettu monellakin tapaa. Jutustelin Peurungan psykologinkin kanssa tämän jakson aikana, että vaikka mulla se oma peruspositiivinen elämänasenne ja "taistelija-asenne" onkin (ja ei ole mitään mielenterveysongelmia nyt eikä ole ollutkaan), on yhtenä erittäin isona ja tärkeänä kokonaisuutena omien läheisten lisäksi mun jaksamisessa se, että mä koen, että nykyään mulla on hyvä "taustatiimi" auttamassa.

Fysioterapeutit, ortopedit, kuntoutusylilääkäri + kuntoutusosaston muu väki, Peurungan muu väki, kipupoli tarvittaessa myös. Erikseen mainitsen myös alueellisen apuvälinekeskuksen väen ja myös mun taksinkuljettajat. Ja jos nyt olen ollut osastohoidossa, suurin osa hoitajistakin on ollut aivan huippuja.

Tällä hetkellä nyt fyssareiden, ortopedien ja kuntoutusylilääkärin apu ja tietty sellainen potilaslähtöinen, palvelualtis, kannustava ja hyvä asenne mua kohtaan on ollut ensiarvoisen tärkeää. Sekään ei ole itsestäänselvää ja olen äärimmäisen kiitollinen, että nämä ihmiset oikeasti ovat mua auttamassa ja asioita miettimässä.

Jos näin ei olisi, en tiedä, miten mä jaksaisin, asiat ovat niin isoja ja hankalia. Kuvasin psykologillekin, että musta tuntuu, että olen hamsterina juoksupyörässä. Juoksupyörää kuvaa terveys ja kaikki siihen liittyvä pyöritys...

"Mutta sä juokset! Sä et ole lysähtänyt siihen pyörään. Sun asenne on aivan huippu. Jatka näin, niin sulla pysyy jatkossakin pää pinnalla", vastasi psykologi.

Niin... Asenne on iso juttu kyllä kaikkien asioiden hallinnassa. Rajoitteita on mullakin paljon, on kipuja, liikkumisongelmaa ja muita, mutta siitä huolimatta pyritään elämään sen mukaan mitä kulloinkin pystyy. Välillä on tosi vaikeaa, ja nyt tietysti on ollut vaikea kausi monin tavoin meneillään, mutta silti eletään ja pyritään suhtautumaan elämään avoimen uteliaasti ja luovasti. Huumorillakin.

Vielä totean, että tuo "taustatiimi" mulle  ei ole tullut itsestään millään tarjottimella eteen vaan sen eteen on täytynyt taistellakin. Varjella omia oikeuksia ja olla aktiivinen potilas, selvitellä asioita, ottaa yhteyttä eri henkilöihin. Välillä on täytynyt myös valitettavasti raportoida tietyistä epäoikeudenmukaisuuksista, ongelmista tai huonosta kohtelustakin mutta tästä kaikesta huolimatta mä koen kuitenkin, että olen erittäin hyvissä käsissä tällä hetkellä. Välitän kaikille mun hoitoon ja kuntoutukseen osallistuville henkilöille lämpimät kiitokset, olette helmiä ja tiedätte kyllä, keitä te olette!

Lopuksi vielä liitän tekstin, jonka eilen kirjoitin Instagramin puolelle. Olkoon tämä yhä pohdittavaksi niin minulle kuin muillekin.

- - -

Olli Lindholmin ja Matti Nykäsen kohtalot mietityttävät ja ylipäätään elämä on mietityttänyt tänään. Kunpa ihmiset muistaisivat kaiken arjen kiireen, vaikeuksienkien ja haasteiden keskellä, että meillä on vain tämä hetki ja se on ainut asia, mikä merkitsee ❤ Samoin läheiset ihmiset ja se, että heillä ja ylipäätään meillä kaikilla olisi kaikki niin hyvin kuin voi olla. Jos ihmiset välittäisivät enemmän toisistaan, moni muukin asia muuttuisi tässä maassa.
•
•
Kirjoitin Facebookiinkin näin tänään: "Elämä on kummallista... Nuo viisikymppisten äkilliset kuolemat vetävät hiljaiseksi ja saavat kyllä miettimään, miten silmänräpäyksessä voi kaikki olla ohi. Pitäkää ihmiset toisistanne huolta, puhukaa, antakaa anteeksi, rakastakaa ja välittäkää, pitäkää hauskaa ja naurakaa. Tehkää rakastamianne asioita juuri nyt, ei "sitku." Ettei tarvitse myöhemmin surra ja katua. Elämä on juuri nyt ja tässä. ❤" Näin se on...
•
•
On mainittava vielä erikseen tilanne tältä päivältä. Ruokailun jälkeen eräs muun ryhmän kuntoutuja halusi tulla mulle kertomaan, että hän on katsellut nyt päivien aikana, miten mulla on hymyilevät kasvot ja niistä paistaa aina ilo, vaikka kaikilla omat terveyshaasteensa ovatkin ja niin mullakin on. "Se on harvinaista, ja halusin erikseen tulla sanomaan, että pidä tuo!" hän sanoi. Kiitin hämmentyneenä. Tuli todella hyvä mieli! Mietin sitten myöhemmin, että aina täytyisi muistaa mainita niitä myönteisiäkin asioita kanssaihmisille ja varsinkin läheisille, kun siltä tuntuu ja aihetta on.

Joskus voi olla niin, että toista tilaisuutta ei tulekaan. Elämä on hauras.

- - -

"Pojasta polvi paranee" ja muita huijauksia

Oon tällä hetkellä Peurungassa kuntoutusjaksolla, tämän nyt vielä  voimassaolevan kuntoutussuunnitelman viimeisellä kuntoutusjaksolla. Aika on mennyt äkkiä maanantaista tähän hetkeen ja monenlaista on puuhattu. Kuntoutusryhmä on ollut pieni mutta mukava. Viime jaksolla olikin ruuhkaa ihan liiaksikin, mutta näin on kivempi, että on rauhallisempaa - riittää paremmin aikoja fyssareille ym. kuntoutushenkilökunnalle.

Oon ollut kaikkina muina päivinä paitsi eilen altaalla. Eilen oli jätettävä suosiolla allas väliin, ois tullut liian kiire ennen kuin mun piti lähteä käväisemään keskussairaalalla röntgenissä ja ortopedin kontrollissa. Vasenta polvea pohdittiin nyt tällä kertaa. Kyllähän siinä ihan tarpeeksi pohdittavaa riittikin ja iltapäivä meni reissussa, koska mulla oli niin myöhäinen aika ortopedille (päivän viimeinen ilmeisesti) ja ajat olivat yli tunnin myöhässä.

Olin keskussairaalalla mulla nyt täällä Peurungan jaksolla testissä olevalla Respectan testipyörätuolilla, johon on asennettu Solo-ajolaite eli moottoroidut renkaat sekä joystick, jolla pyörätuolia ohjataan ja "ajetaan." (Ei olekaan muuten mikään ihan helposti hallittava vekotin, oon törmäillyt varsinkin alkuun ovenkarmeihin, seinään, esineisiin jne... Mutta se on toinen juttu :D) Kepit otin myös mukaan sairaalalle. Avustaja oli mukana lisäksi, hän sai kuskailtua paremmin mun kamppeita ja oli myös seurana, kun jännittelin vastaanottoa taas ihan tarpeeksi...

Ortopedin kontrolli oli asiallinen ja hyvä. Käytiin läpi eniten tuota polviasiaa, mutta sivuttiin siinä vähän muitakin asioita ohimennen. Käytiin läpi tämän hetken tilannetta ja oireita, sivuttiin rtg-kuvia ja vanhoja tähystyksessä otettujakin kuvia ja sitten tietysti "väänneltiin" eli ortopedi tutki ja käänteli polvea eri suuntiin, testaili liikeradat, tutki lumpiota ym. Äärimmäisen kivuliastahan se oli, vaikka yritin olla niin rauhallinen kuin mahdollista...

Oikein hyvin sitä kliinistä tutkimista ei voinut ortopedi mun polven kipujen vuoksi tehdä ja hän totesikin sitten sanelussa, että diagnostiseksi ei sitä tutkimusta voi sanoa tässä tilanteessa. Mutta polvi on joka tapauksessa varsin epätukeva, eniten itse nivel ja ongelma ei ole nyt niinkään lumpio, vaikka sekin mulla kyllä subluksaa. Siltä mustakin tuntuu,, että itse nivel on pahin, holtiton. Tosin nythän jännitin aika paljon vastaan väkisinkin kivun vuoksi, joten tän vuoksi tutkimus ei ollut mitenkään tarkka. Röntgenkuvissa nähtiin myös nivelrikon edenneen edellisiin kuviin verrattuna ja kuvissa näkyi myös, että joku osa polvesta on hypoplastinen, mikä tarkoittaa ilmeisesti liian pientä/vajaakehittynyttä. No ei yllätä, kun mun nivelistä puhutaan...

Niinpä ortopedi kysyi, annanko luvan, että hän puhuu tilanteesta eräälle toisellekin ortopedille ja he tekisivät sitten yhdessä polven tutkimisen narkoosissa ja niin, että läpivalo on käytössä. Joko spinaalissa tai anestesiassa (tosin melkein toivon että nukun tuolloin, ettei selkää sörkitä, kun siellä jo muutenkin on se joku hermovaurio). Annoin luvan. Kuulin sitten siinä jo hoitajalta vähän myöhemmin, että päivä onkin jo tiedossa ja sovittu. (?! Kerrankin näin nopeasti tiedetään päivä! Mikä on positiivista tietysti.)

Ortopedi sanoi myös ottavansa yhteyttä kuntoutusylilääkäriin. Tarkoitus olisi, että sitten kun narkoositutkimus on tehty, pidettäisiin palaveri, johon tulisivat molemmat tutkimuksessa mukana olleet ortopedit, kuntoutusylilääkäri, minä ja mun mies. Mies tulisi mukaan siis lähiomaisena, sillä hän on kuitenkin se, joka on eniten arjessa apuna kuitenkin omista läheisistä. Palaverissa sitten käytäisiin läpi, että miten edetään... Sillä kuten siinä molemmat ortopedin kanssa pohdimme: eteenpäin halutaan eikä yhtään enää taaksepäin! Eli pitää miettiä sellaisia ratkaisuja, joista olisi oikeasti hyötyä.

Se on kuitenkin selvää, että näinkään ei voi jatkaa. Tiettyjen nivelten kanssa on tosi hankalaa, unet ovat huonoja myös tämän vuoksi ym. ym. Painonhallintakin olisi helpompaa, jos pystyisin keskittymään siihen paremmalla energialla, mutta nyt energia kuluu lähinnä selviytymiseen hetkestä toiseen. On myös ikävää, että elämänpiiri on niin pieni, vaikka halua olisi käydä enemmänkin ihmisten ilmoilla ja nähdä ystäviäkin. Mutta kun ei kykene...

Kuntoutuksesta saadaan se hyöty, mitä on saatu ja kuntoutus on tietysti yhä tärkeää. Se tepsii kuitenkin, ja paljon oon myös ajan mittaan tehnyt töitä. Sen tietävät fysioterapeutit erityisesti, he ovat nähneet kyllä, mitä ja miten teen. (Kävipä mua muuten polilla myös moikkaamassa sattumalta mut ohi kulkiessaan bongannut, kuntoutusosastolle uuden sopparin tehnyt tuttu fyssari :)) Mulla on lihakset hyvässä kunnossa, yläkropassa erityisesti (puristusvoimatkin ovat erittäin hyvät nyt molemmissa käsissä, ne testattiin pari päivää sitten), jaloissakin ihan kohtuulliset (niistäkin varmaan vielä isometriset voimat testataan ensi viikolla, luulen). Mutta oirekuva on tällainen, että nivelten tilanne vaan silti huononee... "Se liittyy tuohon sun sairauteen", sanoi ortopedi, kun hänellekin ihmettelin tätä outoa oirekuvaa lihasvoimien paranemisesta mutta silti nivelten huononemisesta, purkaksi muuttumisesta.

Niinpä niin. Hämärät herrat, Ehlers ja Danlos. Mylläävät geeneissä kropan ihan sekaisin!

Mutta polvi... Jos sitä sitten lähdettäisiin leikkaamaan, vaihtoehdot ovat vähäisiä... Lähinnä kai puhutaan polven luudutuksesta, ellei nyt sitten narkoositutkimuksessa selviä jotakin sellaista, joka olisi muulla tavoin korjattavissa. Mutta mun tapauksessa on mitä ilmeisintä, että ei ole, kun tekonivelkään ei olisi vaihtoehto eikä mitään kiristyksiä kannata edes yrittää.

Polvituista puhuttiin kyllä ortopedin kanssa myös pikaisesti, mutta niistä ei todellakaan ole ollut yhtikäs mitään iloa aiemminkaan, kuten oon usein kirjoittanutkin. Polvi myös seilailee itsekseen ja ihan omiaan myös tukien sisällä tai ylipäätään olinpa sitten istumassa, seisomassa, liikkumassa tai makaamassa. Selällään maatessa pysyvät nivelet edes hiukan paremmin kuosissa mutta totesimme siinä, että en mä voi koko ajan maata, se ei ole vaihtoehto.

Silloin kun polvi on pois paikoiltaan (itse nivel, lumpio tai molemmat), olisi myös todella kiire saada jämerä polvituki pois jalasta, jotta pystyisin ylipäätään vekslaamaan polven edes vähän paremmin kohdilleen... Ei tuesta olisi tuolloinkaan todellakaan hyötyä vaan puhtaasti haittaa. Se saattaisi jopa vaurioittaa polvea lisää tällaisessa tilanteessa, ja tuen vekslaamista saisi tehdä kymmenittäin päivän aikana! Ei mitään järkeä. Yhtä hölmöläisten hommaa kuin esim. Kelan tekemät kilpailutukset :D

Mutta joo... ortopedi kyllä muistikin hyvin nämä kaikki aiemmat keskustelut ja polvitukitestaukset, kun siinä sitten jo vähän kyllästyneenä tokaisin, että "Ei nyt oikeesti! Nää on jo testattu aiemmin ja ne on täysin hyödyttömiksi havaittu...!" Mainitsin myös, että voisikohan mun yhtä fyssaria pyytää mukaan tuonne pohdintapalaveriin. Siis häntä, joka on ollut mun hoitoneuvottelussa mukana aiemminkin. Ortopedi tuumasi, että ehkäpä, mutta hän kysyy vielä, mitä kuntoutusylilääkäri ajattelee asioista. Voisin arvella, että hänelle fyssarin mukana oleminen olisi ihan ok, sillä he - siis kuntoutusylilääkäri ja fyssari - tuntevat toisensa ennestään ja tuntevat minut tietysti myös.

Palaverista on ollut puhetta aiemminkin jo kuntoutusylilääkärin kanssa. Ei tosin nyt juuri vain polveen liittyvästä palaverista mutta ylipäätään kyselin kuntoutusylilääkäriltä joskus aiemmin, olisiko fyssarin hyvä olla mukana siinä vaiheessa, kun kuntoutussuunnitelmaa seuraavan kerran päivitetään huhtikuussa. Asiasta ei kuitenkaan ole sen tarkemmin sovittu. Nyt kuitenkin voi olla, että kuntoutusosastojakso osuisi samoihin aikoihin kuin tuo polven tutkimus, joten voisi olla aika hyväkin, että siinä vaiheessa joka tapauksessa kokoonnuttaisiin palaveroimaan, kun asiat ja kaikki oleelliset henkilöt ovat siinä käsillä kuitenkin.

Tulipa vielä sellainenkin mieleen, että se narkoositutkimus tosiaan tehdään päiväkirurgisena toimenpiteenä. Eihän se mikään iso juttu sinänsä ole, mutta voin vannoa, että polvi on aivan järjettömän kipeä sen jälkeen ja ihan varmasti mulla on toiminta- ja liikuntakyky aika heikko sen jälkeen. Noh, mainitsin sitten ortopedille, että se olkapään luutumisen arviointiin tehty elokuinen vastaava läpivalaisuvääntelyhän oli HERKO-toiminnan osalta - siis se kohtelu siellä HERKOssa - ihan järkky. Kerroin, että vein asian silloin eteenpäinkin ja että silloin todettiin saamissani papereissa, että osastopaikka olisi ehkä ollut hyvä mun tilannetta peilaten. Ortopedi sanoi, että toki tavoitteena on pääsy kotiin, mutta kyllä se tilanne sitten siellä katsotaan ja pohditaan jatko voinnin mukaan.

Otin tuon HERKO-kokemuksen ja tarinan puheeksi vielä sitten polilla hoitajankin kanssa, ja hän oli ihan järkyttynyt siitä, että kohtelu oli ollut niin huonoa... Hän sanoi ymmärtävänsä aivan hyvin mun kokemuksen ja miksi en halua HERKOon ja kirjoittikin sitten mun tietoihin, etten halua sinne toimenpiteen jälkeen vaan jos vointi vaatii, mut siirrettäisiin ortopediselle osastolle tai jos olen kuntoutusosastolla samaan aikaan, sitten sinne. Tämä oli kyllä hyvä kirjaus ja hoitaja oli muutenkin tosi mukava, olemme nähneet polilla monesti ennenkin.

Että sellaista taas kerran. Paljon jäi tässäkin kirjoittamatta mutta josko tässä nyt on sitten ainakin päällimmäisenä mielessä olevat asiat yllä. Kiitollinen oon kuitenkin siitä, että tällainen tiimi on pohtimassa asioita ympärillä.

"Pihamaalla rellesti elämän haamu, raakku niinku naakka ja nauro..."

Taistelijan mietteitä

Tänään olin parillakin eri reissulla avustajan kanssa. Olotila on nyt aika sekava, kipuinen ja uupunut, mutta koitan nyt kirjoitella kuitenkin päivän kuulumiset. Josko tästä saisi selvää...

Eka reissu suuntautui keskussairaalalle, jossa käväisin jututtamassa ravitsemusterapeuttia. On hyvä, että mulla on tuo seuranta painonhallinta-asioissa tutun/tuttujen ravitsemusterapeuttien luona (on ollut jo useampana vuonna enemmän ja vähemmän säännöllisesti). Oon itse myös toivonutkin seurantaa, jos sitä ei välillä ole ollut.

Muutenhan mulla menee kaikin puolin "olosuhteisiin nähden" kai niin hyvin kuin on mahdollista, eli vaikka on aika kokonaisvaltaisesti huono tilanne nivelten suhteen eikä helpotusta todellakaan ole noin vain luvassa, on olemassa silti vaikeissakin hetkissä se tietty vahva taisteluasenne, huumori ja myös kuntoutusmotivaatio. Mulla on myös vahva halu pitää itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Vahva elämänhalu.

Painonhallinta on mulle kuitenkin sitten se akilleen kantapää tai heikkous. Koko elämäni oon joutunut olemaan sen suhteen tarkkana, lihon herkästi ja tykkään hyvästä ruuasta ja herkuista ihan liikaa :) Nyt on pidettävä huolta siitä, ettei paino nouse eikä se ole onneksi noussutkaan vaan pysynyt nyt samassa. Hidas painonpudotus olisi suotavaa, mutta se ei todellakaan ole tässä tilanteessa mikään helppo nakki!

Eniten mulla vaikuttaa ruokarytmi tilanteeseen. Se onkin ykköstavoite pitää kunnossa. Vaikeissa kivuissa syöminen jää, ja jos ruokailuväleistä tulee liian isoja, syö myöhemmin helposti liikaa tai sortuu herkutteluun. Välillä taas ruokarytmi on hyväkin, ja tällöin mä jaksan myös kiinnittää paremmin huomiota ruuan laatuun ja määrään sekä kasviksiin. Samoin siihen, että juon tarpeeksi. Kun kuitenkin ruokailu on epäsäännöllistä ja tempoilen edestakas, ei elimistö tiedä, miten se käyttäytyisi. Tulee energiavajetta mutta myös yhtäkkistä energian ylitarjontaa.

Lisäksi mun säännöllinen kipulääkitys, usean eri kipulääkkeen kombo sekä usein myös tarvittavat lisäkipulääkkeet keräävät kehoon nestettä. Yksi lääke erityisesti on ongelmallinen tässä. Tätä kuitenkin on keskusteltu niin ortopedien, kuntoutuslääkäreiden kuin kipupolilla anestesialääkärinkin kanssa, että lääkityksestä saatava hyöty on kuitenkin niin suuri (myös mun mielestä), että nesteen kertyminen kehoon täytyy vaan sietää... Kipulääkitystä ei kannata vekslata nyt paljoakaan, kun se kuitenkin toimii edes jotenkin. Elämä olisi muuten yhtä suurta selviytymistaistelua, ei mitään muuta. No on se nytkin ollut melkoista sinnittelyä mutta se olisi vielä karseampaa ilman tuota tiettyä pohjalääkitystä.

No sitten vielä mun ongelma on tietysti se, etten pääse enkä mitenkään pysty liikkumaan tarpeeksi. Kuntoutuksessa keskitytään nyt eniten liikunta- ja toimintakyvyn ja lihasvoimien ylläpitämiseen sekä parantamiseen mutta olisi ihan huippua, jos voisi vielä tähän oheen tehdä vielä kunnollista aerobista treeniä, jossa sykettäkin saataisiin paremmaksi. Tällaiseen liikuntaan vaan ei mun keho enää kykene, se ei kestä enää tuollaista. Ei kestäisi sittenkään, jos olisin hoikempikin, sillä nivelten tilanne on liian vaikea tähän. Oon nyt hienoina talvipäivinä haaveillut mm. reippaista kävelylenkeistä ja välillä jopa hiihtämisestä (siis minä, joka en oo koskaan hiihtämisestä välittänyt!!) mutta kun ei enää pysty, ei vaan pysty.

Luottofyssari myös erikseen kielsi, etten saa lähteä ulos kävelemään, kun katseli tuossa tannoin ihan sisälläkin mun kävelyä... Nyt on siis kokeiltu ottaa myös vasempaan käteen taas kyynärsauva sisätiloissa lyhyisiin siirtymisiin, kun luudutettuunkin olkapäähän voi jo tukeutua, sillä oikea olkapää on niin huonossa jamassa eikä kestä enää yksinään kyynärsauvaan tukeutumista kuten ei oikea rannekaan. Eipä silti, en todella lähtisikään - pystyn juuri ja juuri kävelemään meiltä kotoa auton luokse parkkipaikalle ja tämäkin monen pysähdyksen kanssa. (Ulkona kävely on ihan kauheaa. Ylipäätään kävely on todella vaikeaa, ei siitä mihinkään pääse, en voi luottaa mun jalkojen niveliin yhtään ja sisällä pisin kävelymatka on nyt ollut Peurungan suihkusta altaalle... Joka onnistuu vain välillä, altaalta poispäin ei koskaan.)

Ravitsemusterapeutit onneksi ymmärtävät mun kokonaistilanteen erittäin hyvin. Heiltä tulee tilanteeseen täysi tuki ja he myös tietävät, että jos mun tilanne helpottuisi, olisi helpompi myös taas satsata siihen maltilliseen painonpudotukseen. On hienoa, että taustatukea on joka suunnasta. Tänään juteltiin myös siitä, että voin kuitenkin olla ja olenkin sillä tavalla itseeni myös tyytyväinen, että teen kyllä aina parhaani ja voin sanoa, että se riittää kyllä tässä tilanteessa. On sallittua olla itselleni myös armollinen, en jää huonoihin päiviin kiinni, vaan aina on uusi päivä. Nyt vaan kun saa pidettyä ruokailurytmistä kiinni ja tietoisesti myös ujutettua kasviksia ruokavalioon (kuten teenkin), ollaan jo hyvällä mallilla. Muut suotuisat vaikutukset tulevat siinä ohessa...

Keskussairaalalta suunnattiinkin sitten apuvälinekeskukseen. Siellä pääsin testailemaan uutta sähkömopoa. Mulla oli myös vanha mopo mukana ja tarkoitus oli, että jos uusi mopo olisi hyvä, se voisi lähteä myös sitten heti mukaan mulle.

Ajelin niin käytävillä kuin ulkonakin. Ajotuntuma oli oikein hyvä, jopa herkempikin mutta silti tukevampi mitä mun aiemmassa mopossa - tämä uusi mopo kun oli nelipyöräinen, ja mun aiempi mopo oli kolmipyöräinen. Tässä uudessa mopossa saa myös tuettua polven/polvet suoraksi, voi muutella istuimen, käsinojan ja ohjaustangon asentoa ym. On hyvin säätöjä. 

Kun taksikin jäi odottelemaan mua apuvälinekeskukselle, pystyttiin samalla myös testaamaan se, miten mopon pystyy ajamaan taksin hissiin ja että miten se ylipäätään mahtuu hissiin. Ensin näytti hiukan pahalta, sillä tässä uudessa mopossa on takana myös kaatumaesteet, jotka tekevät mopon pituudesta hissin nostotason suhteen hiukan ehkä liian pitkän. Mutta kun vähän testailtiin ja vekslailtiin, saatiin ongelma ratkaistuksi ja todettiin, että kyllä tuon mopon kyytiin saa... :) Joten kun nyt kaikki asiat olivat ok, todettiin, että kyllä: mopo lähtee mun mukaan ja vanha mopo jää apuvälinekeskukselle. Fiilis oli vähän kuin olisi lähtenyt uuden auton kanssa autokaupasta :D

Testasin muuten myös sellaista yllättävänkin pieneen tilaan kasautuvaa "matkasähkäriä", jossa on joystick-ohjaus. Se voisi olla kuulemma myös yksi vaihtoehto myös mulle mietittävän ajolaitteellisen tavallisen pyörätuolin rinnalle, jota testaan Peurungassa kuntoutusjaksolla nyt ensi viikosta eteenpäin. En oo koskaan aiemmin testannut sähköpyörätuolia ja täytyy sanoa, että ohjaus onnistui ihan ok, mutta kun sitä sitten peilien kautta näin itseni myös siinä istumassa, tuli hetkellisesti sellainen olo että ei oo todellista, minä ja sähkäri... Huh huh!! Tietynlainen ahdistus, että tämäkö nyt tilanne sitten on. Ei mulla peruspyörätuolista tai vaikka sähkömoposta tuollaista fiilistä tule, sähkömopokin on jotenkin "päheämpi" apuväline tai jotain, en osaa selittää... Mutta sähkäri on vielä asia, jota on vaikea miettiä itselle, vaikka se onkin tiettyihin tilanteisiin mulle ihan perusteltu, suositeltu ja toivottukin. Ei se sitä kuitenkaan onneksi mun kohdalla tarkoita, etteikö siitä ylöskin jaloilleen pääsisi, kun pystyn kuitenkin jonkin verran kävelemään ja olemaan jaloillani. Mutta tuo sähkäri-/ajolaitteellinen pyörätuoli jää vielä nyt mietittäväksi, katsotaan ja testaillaan tässä lähiaikoina...

Sitä armollisuutta kun nyt tosiaan oppisi vielä hiukkasen lisää itseään kohtaan. Niin painonhallinnan kuin muutenkin ihan kaiken tämän vyyhdin kanssa, myös mm. avun ottamisessa vastaan. Oon kuin lumivyöryn keskellä lumipallona, hamsterina juoksupyörässä, koko ajan on asioita meneillään eikä tilanne tästä ainakaan sillä muutu, että kauhistelen asioita liikaa tai jämähtäisin johonkin tiettyyn asiaan tai kokemukseen, olipa se sitten joku huonosti valittu syöminen tiettynä päivänä tai vaikkapa itsensä näkeminen peilistä sähköpyörätuolin kyydissä... Tai ihan mikä muu asia vaan.

Pitäisi vaan useammin katsoa peiliin itseään ja miettiä, että nyt hei Hannastiina, sä oot pärjännyt ja selvinnyt tähän mennessä vaikka mistä asioista ja silti sä olet nyt tässä! Ole nöyrästi ylpeä itsestäsi, sä riität juuri noin, taistelet aivan oikealla otteella kuten pitääkin, jatka samaan malliin. Luota siihen, mitä iskä aina sanoo: pidä lippu korkealla ja muista se sun oma Marko Paanaselta lainattu motto "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa." 

Hyvällä meiningillä jatkossakin! Bad to the bone!

Jotain puhdasta

Arki.

Herätään, kiukutellaan väsymystä ja pimeyttä, ollaan aamutoimissa ja aamupalalla. Lähdetään kouluun, töihin, fysioterapiaan tai altaalle, sairaalalle tai sitten jäädään kotiin makaamaan kivuissa peiton alle. 

Tullaan kotiin, tehdään erilaisia kotihommia yksin yrittäen tai avustajan kanssa, tehdään läksyjä, ruokaa, syödään. Käydään kaupassa, päivystetään, harrastetaan, kuskataan harrastuksiin. Vietetään aikaa yhdessä tai erikseen omissa huoneissa, sohvannurkassa, kuka missäkin. 

Nahistellaan ja kiukutellaan, halataan ja sovitaan, jutellaan ja pohditaan maailmanmenoa. Rakastetaan ehdoitta toinen toisiamme, raadollisen rehellisesti, avoimesti tunteet ja ajatukset näyttäen. 

- - -

Niin tänäänkin. Pimeä vuodenaika ja rankka loppuvuosi monellekin tavalla vaikuttaa varmasti meihin kaikkiin, mutta onneksi nyt ollaan jo menossa kohti kevättä ja valoa!

Arki pyörii jo nyt tavanomaisella tavallaan ja mullakin on ohjelmassa jo mm. kuntoutusta, mikä onkin vienyt nyt ison osan arjesta ja samalla myös mun voimista ja energiasta. On ollut myös hyvin vaikeita nivelongelmia ja kipuja ja näistä johtuvia unettomia tai hyvin vähäunisia öitä. Onneksi saan kuitenkin sitä apua arkeen, sillä nyt tietyllä sinnittelyllä ja liiallisella "minä ite!" -asenteella en saa kyllä mitään hyvää aikaiseksi niin itselleni kuin muillekaan. Syntyy noidankehä...

Oon myös kovissa kivuissa tosi kireä tyyppi, joka ei ole kyllä mikään ihannekuva niin mulle itselleni kuin muillekaan. Vihaan sellaista käytöstä, johon vaikuttaa puhtaasti kipu ja väsymys, sillä se käytös purkautuu sitten liian helposti juuri läheisille. En tunnista itseäni noissa tilanteissa, eikä se käytös ole oikein... Mutta kaipa se on inhimillistä kuitenkin, kunhan käytös ei ole jatkuvaa. 

Pääasiassa kuitenkin mä pyrin kivuissa kotona ollessani olemaan tietoisesti "takavasemmalla" tai vähintäänkin luurit korvissa musiikkia kuuntelemassa sohvannurkassa - ja oikein vaikeissa kivussa ei voikaan keskittyä mihinkään muuhun kuin itseensä, hengittämiseen ja siihen, että jaksaa.

Apuvälineasioita on pohdittu nyt alkuvuonna lisää. Nyt mahdollisesti mulla vaihtuu sähkömopo paremmin toimivaan (ja ylipäätään ehjempään, sillä nykyinen mopo on tullut tiensä päähän) malliin tässä lähiviikkoina. Kunhan saadaan vaan sovittua uuden mopon testausasiat kuntoon... Tarkoitus olisi, että uusi mopo olisi mulla ajossa/testissä viimeistään seuraavalla Peurungan kuntoutusjaksolla muutaman viikon päästä.

Oon saanut testata ja tuumata myös uutta pyörätuolia, sillä nykyinen "rohjake" on osoittautunut käytännössä monessakin asiassa huonoksi. Oon todennut jopa välillä, että nykyisen pyörätuolin kanssa menee järki!! Se on niin painava, hankala hallittava, epätukeva ym., vaikka onkin ollut ulkonäöllisesti ihan hieno. Mutta pelkkä ulkonäkö ei riitä todellakaan vaan käytännön ominaisuudet.

Päätöstä uudesta pyörätuolista ei oo vielä tehty mihinkään suuntaan, mutta tuo viimeksi testattu vaikutti ainakin paremmalta ominaisuuksiltaan mitä nykyinen. Se olisi myös kevyempi, sen kanssa pystyisin potkuttelemalla/toisella kädellä kelaamallakin hiukan paremmin liikkumaan (vaikka niinkään en pysty juuri nykyään itsenäisesti liikkumaan nivel- ym. ongelmien vuoksi mutta vähän edes), selkänoja tukisi paremmin, kelattavuus oli herkempi jne.

Tämän lisäksi vielä pitäisi saada testaukseen joystick-ohjauksella/ajolaitteella oleva pyörätuoli... Joka olisi sitten vielä erikseen. Tätäkin kai sitten testaisin kuntoutusjaksolla, sillä silloin siitä saisi parhaan käsityksen kuin silloin, jos tuolia testaisin pikaisesti esim. kotona tai apuvälinekeskuksessa.

Ja ne nivelet... Niitä seurataan ja mietitään, kuten viimeksikin kirjoitin. Hermokipujakin piisaa paljon, eiväthän nekään ole mihinkään kadonneet. Vastuuortopedin kontrolli on nyt seuraavaksi polveen liittyen, rtg-kuvan kera, ja se on helmikuun alussa. Pyöritys sen kuin jatkuu! Mutta asia, hetki ja päivä kerrallaan... 

Arkeen on pyrittävä löytämään myös pieniä ilon aiheita. Näitä olisivat taas mm. musajutut, jos asioita vaan saadaan onnistumaan niin, että mun vointi ja planeettojen asennot tai mitkä ikinä vaan nämä sallivat :) Karaokeenkin on iso kaipuu! En oo päässyt kotoa nyt viime viikkoina oikein mihinkään muualle kuin pakollisille menoille. Tähän kaipaan muutosta niin paljon, sillä elämänlaadusta ei viime aikoina ole juuri voinut puhua...

- - -

Illalla sisarukset makaavat vierekkäin mahallaan tytön sängyssä peiton alla. He lukevat kirjoja sekä pelaavat kännyköillä. Hipsin salaa ottamaan heistä kuvan.

Vaikka välillä nahistellaan ja kiukutellaan, ollaan välillä myös lähekkäin ja toisilleen niin rakkaita ja tärkeitä kuitenkin. Tiiviisti yhteen hitsautunut parivaljakko.

Näihin hetkiin tiivistyy kaikki. Kaikki on tällöin täysin kirkasta, selkeää, seesteistä ja tasapainoista. Arkihässäkkä väistyy kauas, kauas... ja sitä vain tajuaa, kuinka koko elämä on tässä. Olen olemassa näitä ihmisiä varten ja he ovat olemassa minua varten.

Viisi kirjainta.

P E R H E.

"Näytä mulle padotun virran vimma

Tao sydämeeni sokea usko

Anna mulle haavoitetun karhun voimat, oi voimalintuni

Opeta vanhan vaahteran nöyryys

Ja hohda silmiini valoa

Anna mulle jotain puhdasta, jotain mihin uskoa..."

"Polvi, lonkka, olka, olka..."

Ajatukset ja asiat palautuvat mieleen pätkittäin. Takana on olkapääortopedin kontrolli tänään ja siinä pohdittiin taas kaikenlaista. Osa meni jotenkin ohikin multa... Se oli sellaista ajatusten virtaa.

En oikein ollut valmistautunut polikäyntiin - tai no, tavallaan olin, mutta en sit kuitenkaan, vaan halusin mennä sinne hiukan fiilispohjalta kuitenkin. Ilman mitään tiettyä agendaa. Olin toiveikas vasemman, luudutetun olkapään luutumisen osalta, mutta sitten on ollut niin paljon näitä muiden nivelten ongelmia, että ne mietityttivät ja mietityttävät siis yhä. Hermojuttuja tms. ei nyt edes sivuttu eikä veritulppaakaan, eivätkä ne kyllä olleet mulla ykkösenä mielessäkään nyt.

Olin siis käynyt leikatun olkapään  röntgenissä ennen poliaikaa. Ortopedi kyseli heti vastaanoton aluksi, miten menee ja totesin, että osittain kohtuullisen hyvinkin mutta osittain tosi huonostikin. Leikatun olkapään suhteen olin tosiaan toiveikas, se on tuntunut viime aikoina jo paremmalta, vaikka risahteluja kuuluukin mutta onneksi niistä ei nyt tarvitse välittää sen enempää (enkä ole juuri välittänytkään), sillä olkapää on vihdoin luutunut, yes!!

Verrattiin tätä uutta röntgenkuvaa aiempaan röntgenkuvaan ja kyllä nyt selkeästi näkyi kuvissa ero, eli nivelraot olivat kuroutuneet kiinni. Hyviä uutisia siis tältä osin. Nyt vaan mulla on olkapään kierrot jääneet väkisinkin aika jäykiksi, ja niitä on tarkoitus saada nyt enemmän vielä jatkossa eli erityisesti siis liikkuvuutta lapaan. Olkapään luudutuksissa joillakin kuulemma on paremmat nuo kierrot, mutta mun tilanteessa tähän nyt mm. vaikuttaa nämä olkapään eri ongelmat, joita toipumisessa oli, enkä oo vielä päässyt käyttämään kättä niin hyvin kuin voisin.

Luottofyssarin tekstit näytin myös ortopedille. Hän katseli tekstit läpi ja tuumasi mm. mun viimeksi testatuista olkapään voimista, että mulla on voimat kuin nuorella miehellä tuossa ei-leikatussa kädessä :D Varsinkin ulkokierto. Se hiukan huvitti molempia. Mutta siis tämä on tosi hyvä juttu, kuntoutus on tepsinyt ja tepsii (ja toki vaikuttaa kun oon tehnyt vuoden aikana niin paljon asioita vain oikealla kädellä) ja toisaalta nämä voimakkaat lihakset pitävät mun oikean olkapään nyt edes jotenkin kasassa...

...sillä se ei ole hyvässä kunnossa. Puhuttiin siis myös muista mun ongelmanivelistä, ja yksi oli tuo oikea olkapää. Näytin miten se käyttäytyy, ortopedi tutki olkapään ja kyllähän hänkin näki, tunsi ja varmasti kuulikin olkapään klonksahdukset ja subluksaatiot eri suuntiin.
Lisäksi näytin oikean ranteen käyttäytymistä (subluksaatiot) ja vasemman polven temppuilut ortopedi myös näki. 

Pohdittiin sitten, mitä jatkossa. Näiden mun nivelten kanssa on käytännössä vaan kaksi vaihtoehtoa - joko niiden kanssa yrittää pärjätä jotenkin tai sitten harkittavaksi tulevat luudutusleikkaukset. Joko-tai. En hirveän innostunut ole esim. oikeaan ranteeseen tai olkapäähän tehtyihin luudutuksiin, kun tietää, mitä niistä toipuminen on käden käytön kannalta ja muutenkin. Nyt vieläpä voi sanoa, että esim. oman hygienian hoito ja vessakäynnit ja muut vaikeutuisivat tai lähinnä hoituisivat vain autettuna koko oikean käden toipumisen ajan, koska mulla ei esim. vasen olkapää taivu niin, että pystyisin sillä kädellä hoitamaan vaikkapa vessareissuilla pyyhkimisiä ym. Karu totuus.

Naisena on myös muita ongelmallisia asioita, joita on hyvä miettiä, jos kädet eivät ole toimivat. Tarvitsen myös jotenkin toimivia käsiä liikkumiseen ja siirtymisiin. Joten... Niin. Siinäpä riittää miettimistä sitten koko liikunta- ja toimintakyvyn kannalta, jos oikeaan ranteeseen tai olkapäähän tehtäisiin jotakin. Mutta kestänkö noiden nivelten ja niistä aiheutuvien kipujen, puutumisten ja muiden ongelmien kanssa?

No sitten... (Huoh. Huokasin tässä kohtaa muuten just hyvin syvään ääneen... On tää niin ihmeellinen kaveri tämä Ehlers-Danlos eri nivelongelmineen mulla!!) Tuo vasen polvi. Iänikuinen murheenkryyni, jonka kanssa on vekslattu, vatvottu, jahkattu, testailtu, kuntoutettu jo useampi vuosi. Huonommaksi on sekin vaan mennyt, ja nykyään on sellainen, että on koko nivel, patella tai molemmat yhtäaikaa sijoiltaan eivätkä meinaa mennä paikoilleen välttämättä ollenkaan... Eli elelen varmaan suurimman osan ajasta jo koko ajan sijoiltaan olevan polven kanssa. Voin kertoa, ettei se naurata. Jatkuvasti saa olla vänkäämässä polvea paikoilleen tai vähintäänkin varoa ja miettiä, ottaako jalka alle vai onko vaarana lentää nurin. Kivut tietysti myös ovat tätä luokkaa, siis kovat.

Mitä sitten jatkossa? Emmää tiiä... Paitsi sen tiedän, että kyllä olkapääortopedi selkeästi kuunteli, mitä kerroin ja yhdessä siinä sitten pohdittiin asioita. Sain itse käytännössä päättää, miltä musta tuntuu tuon polven osalta, että juttelenko siitä mun vastuuortopedin kanssa hänen polillaan. Sanoin, että en haluaisi (minkä olkapääortopedi kyllä ymmärsi) mutta ei tuo polvi todellakaan ole mikään hyvä, vaan kovasti vaivaa. Niinpä totesin sitten, että kyllä kai se täytyy käydä siellä polilla. Polvesta otetaan myös taas röntgen ennen sitä. Nämä varmaan tulevat sitten, kun aikoja vaan on. (Eli Hst soittelee taas kirran polille, osa 936786786...)

Vasemman olkapään luutumisprosessi jatkuu vielä, samoin seuranta. Oli puhetta myös, että jos rauta vaivaa olkapäässä paljon, se voidaan aikanaan poistaakin mutta ei vielä ainakaan vuoteen. Oikeaa olkapäätäkin jäädään pohtimaan ja seuraamaan. Seuraava kontrolli molemmista olkapäistä röntgenkuvineen on 3 kk päästä. Oikean olkapään magneettia ei tarvitse ottaa, sillä se ei hyödyttäisi - tilanne on kuitenkin todennäköisesti se, että pehmytkudosten kunto lienee ihan hyvä, ongelma on vaan tuo sidekudoksen purkkamainen löysyys ja se tiedetään jo vasemmasta olkapäästäkin. Niinpä luisen rakenteen näkeminen riittää.

Oikean ranteen osalta myös käsikirurginkin konsultaatiosta tarvittaessa puhuttiin, mutta ei... Ei. Nyt ei pysty kykenemään kaikkeen. Pitää valita ne pahiten oireilevat nivelet ja miettiä, jos, mitä, miten ja milloin. Kuntoutusosastojaksostakin vielä puhuttiin lopuksi muutama sana ja siitä nivelkohtaisesta suunnitelmasta, jonka olin itse jo aiemmin ottanut puheeksi. Sitä katsotaan sitten tilanteen mukaan tuolloin... Ortopedeilla on nyt myös langat käsissään mutta totesin, että se kokonaisuus on vaan kuitenkin aina huomioitava, muuten ei tule mistään mitään.

Että näin. Vähän kaikenlaista tämän uuden vuoden aloituksena tässä. Hyvää ja sitten vähän mietityttävääkin.

Jee, jee, jee jee jee... ;)