- Etkö näekin paljon lääkäreitä? - Haluan kerätä heidät kaikki!

"Sing along, to this song, and let it show that you're strong

Don't pretend, help a friend, they are with you until the end

You will see, you can be whatever you would like to be

Come with me you can make it anywhere..."

Tämän postauksen otsikon mukainen teksti on vapaa suomennos tästä alemmasta meemistä. Huvittava mutta hyvinkin osuva...

Tänään oli oikein "superpäivä" keskussairaalalla, samaan päivään mahtui sekä treffejä ortopedien, sosiaalityöntekijän että fysiatrien kanssa. Etukäteen mietitytti tosi paljon oma jaksaminen, kun olin jo eilenkin  fysioterapian jälkeen niin "koomassa" ja kipuinen, että hyvä kun jaksoin sinnitellä loppupäivän hereillä. Ajattelin, että kysyisin jostakin jotain lepuutuspaikkaa, mutta eipä sitä sitten ehtinyt mitään lepuuttaa, kun aika kuluikin niin tehokkaasti vastaanotoilla ja välissä hiukan evästä mutustaen. Onneksi oli pyörätuoli taas matkassa, sillä pääsi hyvin huristellen pitkät käytävät.

Eka aika oli ortopedille heti aamusta. Luulin tapaavani mun polviortopedin heti mutta paikalla olikin erikoistuva. Olikin oikein mukava tyyppi :) Kyseli kuulumisia ja siinä kun pikakelauksena ehdin tyyliin puolessa minuutissa kertoa koko mun nivelten ja kehon sairaushistorian oikeasta lonkasta eteenpäin + näytin hiukan miten pystyn tällä hetkellä seisomaan ja kävelemään, olikin erikoistuva jo ilmeistä päätellen ihan sekaisin ja jotenkin kauhuissaan ja samantien sanoi että "Jooooo... Otetaanpa puhelu..." "Tuu auttamaan", hän sanoi mun polviortopedille puhelimessa. Kysyin, tuliko luurin toisesta päästä jotain että "voi p****e", niin kuulemma "kyllähän niitä ärräpäitä tuppaa aina kuulumaan..." :D

Siinä välissä erikoistuva pyysi ottamaan päällimmäiset housut pois ja ehti tutkimaan mun vasenta polvea niin, että makasin tutkimuspöydällä. Samalla mun vaikerrellessani kivuista mun oma ortopedini tulikin paikalle ja tuli moikkaamaan. "Moi, miten menee?" hän hihkaisi, kätteli ja myös tutki polvea. Siinä tutkimuksista kivussa säpsähdellessäni sanoin vaan, että mä kuolen varmaan tähän pöydälle kun oikein vääntelette ja kääntelette. "No ei nyt sentään..." Polvien liikeratoja myös katsottiin niin, että istuin tutkimuspöydän reunalla.

Sitten alkoikin mielenkiintoiset keskustelut. Puhuttiin - ja väiteltiin - kuntoutuksesta ja painonhallinnasta. Todettiin jälleen kerran, että joo, mulla on erittäin haasteellinen tilanne (sitäpä en tiennytkään, hah ;)). Keskeytin ihan älyttömäksi paasaukseksi menneen polviortopedin puheenvuoron kyllä sitten ja sanoin, että mä oon viimeinen jolle nyt painosta ja kuntoutuksesta kannattaa paasata edelleenkään - että luuletko oikeasti etten tietäisi, missä mennään? Että älä oikeasti ala erääksi lääkäriksi, josta muistutuksenkin tein (ortopedi naurahti, hän kyllä tietää, kenestä on kyse) ja että muistelepa nyt vähän, mistä ja miten tämä mun sairasteluvyyhti alkoi pahentua: elämäntaparemontista!! "Kyllä mä muistan", hän sanoi.

Länttäsin tohtoreille käteen mm. mun Niveltiedon jutut, joista olin ottanut kopiot, sanoen, että "tässä teille kahvihuoneeseen lukemista, näistä näette kyllä, että mikä mun motivaatio on ja kuinka tsemppaan muitakin vaikeasta tilanteestani huolimatta", fysioterapiapalautteet ja myös muistin virkistykseksi paperin, johon olin kirjoittanut mun tämän hetken oireet ja voinnin. Mun polviortopedia selkeästi ärsytti jossakin vaiheessa ja hän siinä vähän korotti ääntäänkin ärsyyntyneenä, mutta erikoistuvalla oli mainio ilme, sellainen velmu ja mietti varmaan, että tämä potilas onkin hyvin tietoinen asioista :D

Sanoin mun polviortopedille sitten, kun hieroi silmiään, että "onko sulla vähän liikaa hommia vai ootko nukkunut huonosti?" :D Hyvät olivat tohtoreilla ilmeet... :D (Ja mua huvitti mielessäni, kun olin hiukan piikikäs kerrankin oikeassa tilanteessa ja aivan asiasta!) "No ööh, tota... ei tässä mistään sellasesta oo kyse... ...Ööh, mä vaan mietin..."

No sitten kun mun käsien vapinaa - erityisesti oikean käden vapinaa ortopedit näkivät, alkoivat he jo neurologisiakin juttuja miettiä ("Niin olitko siis käynyt neurologilla? Ja mites kuntoutusosastolla tarkemmissa tutkimuksissa?") ja mä totesin, että ei tässä kyllä kai muuta neurologista ole kuin se, että tämä on mun EDS-oirekuva, joka EI painotu pelkästään niveliin vaan koko kehoon, myös lihaksiin. Polviortopedi väitti  vastaan mutta sanoin, että kyllä kuntoutusylilääkäri on kuitenkin asioihin ottanut kantaa ja näin on. HUS:n epikriisinkin länttäsin ortopedin käteen ja sanoin, että voitko nyt ihan oikeasti lukea ne paperit...!! Sitten tohtorit tutkailivat ja ihmettelivät vielä mun rtg- ja mri-kuviakin siinä samalla. Erikoistuva oli niistä melko ihmeissään.

Mutta nyt lopputulema: vasemmalle polvelle ei tehdä toistaiseksi mitään. Polviortopedi oli vähän tyytymätön siitä, että tähystyksellä ei saatu mitään isompaa hyötyä aikaiseksi mutta tämä on mun yksilöllinen tilanne nyt, ja näin vaan on. Vasemman lonkan ja tekonivellonkan tämänhetkisiä oireiluja halutaan myös jatkossa seurata ja mun koko tilannetta kuulemma muutenkin "mielellään seurataan." Ortopedit juttelevat mun asioista taas kerran keskenään. (Lonkkaortopedini näinkin myös käytävällä myöhemmin ja kerroin nyt tämän polikäynnin lopputulemista ja että mieluusti häntäkin näkisin, koska en jaksa aina tämän toisen ortopedin kanssa väitellä ja hän lupasi että jututtaa polviortopedia, oli kyllä tietoinen muutenkin mun asioista.)

3 kk päästä on  taas poliaika ja lonkkien natiivirtg myös otetaan. Nyt pitäisi vaan kuntoutusta jatkaa... Siten kuten pystyy...?! Toivottivat kyllä kaikki ortopedit paljon tsemppiä ja erikoistuva kirjoittaa myös kuntoutusta varten lausunnon. Vähän jäi tästä polikäynnistä kyllä taas kerran ristiriitainen fiilis, kun asiat ovat tällaisia ihmeellisiä "no katellaan ja tuumaillaan" mutta näköjään näin on vaan tehtävä ja kuntoutettava yhä vaan (mihin ihmeen tyyliin?! ;)). Sanoi mun polviortopedi kyllä myös lopuksi, että "jos tilanne pahenee yhtäkkiä paljon, soita mulle."

Tämän jälkeen tapasin sosiaalityöntekijän, joka päivitti mun kanssa pikaisesti kuntoutukseen liittyviä asioita. Muuten mun tilanne onkin Kelan kanssa tapahtuneita kuntoutusvääntöjä (ja näitä muita nivelten ym. tilanteeseen liittyviä selvittelyjä) lukuunottamatta onneksi jo sillä tavalla hyvä, että on eläke myönnetty eikä siitä tarvitse enää taistella + muutkin asiat ovat hoituneet ihan mukavasti. Nyt vaan koitetaan saada mulle ne kuntoutukset, jotka mulle kuuluisivat.

Kuntoutusasioita mietittiin sitten myöhemmin myös fysiatrian polilla, jossa tapasin kuntoutusosastolta mulle jo tutun erikoistuvan fysiatrin. Hän tutki mun kroppaa muutenkin päästä varpaisiin ja pyysi myös paikalle fysiatrian erikoislääkärin, jolle mun vastaanottoaikaa oli alunperinkin kaavailtu mutta aika olikin laitettu erikoistuvalle ;) Miettivät siinä yhdessä mun tilannetta ja kyllähän sitä mieltä molemmat olivat, että terveyskeskuksen resurssit eivät oikein riitä mulle, vaan tarvitaan monipuolisempaa ja mun yksilöllisen tilanteen huomioivaa mutta intensiivisempääkin kuntoutusta ja apua, jos mun toiminta- ja liikuntakykyä halutaan edes yrittää saada nykyistä paremmaksi. Tästä olin samaa mieltä kyllä.

Tarvitsen kaiken tuen, tsempin ja kuntoutuksen, mitä mun tilanteessa vaan on mahdollista saada. En todellakaan tarvitse mitään ylimääräistä paasausta tai syyllistämistä ainakaan, se ei vie asioita mihinkään vaan aiheuttaa kaikille pahan mielen. Sitä sanoin ortopedeillekin tänään, että eihän sen niin kuulu olla, että mä koen olevani taisteluasemassa ortopedeja vastaan vaan niin, että yhdessä ja rauhassa voidaan hyvällä ja asiallisella fiiliksellä miettiä ja keskustella eri vaihtoehdoista, miten edetään... Koska musta on välillä tuntunut siltä, että mä olen ollut täysin puolustusasemassa eikä mun mielipiteitä tai näkemyksiä ole kuunneltu vaan niitä on jyrätty. Se ei ole oikein. Kyllä aikuisten ihmisten täytyy pystyä asioista keskustelemaan rauhallisesti yhdessä, vaikka asiat vaikeita olisivatkin ja vaikka en olisikaan mikään helppo potilastapaus, joka leikataan ja paranee nopeasti, sillä tällainen ei mun tilanne valitettavasti vaan ole.

Mutta siis... Fysiatrit hiovat mulle nyt sitten lausunnon, jonka toimitan Kelaan myöskin. Jatkosuunnitelma fysiatrian puolelle on puolestaan sellainen, että mulle tulee n. 6 kk päähän kontrolliaika fysiatrille ja kuntoutussuunnitelmaa päivitetään. Jos puolestaan Kela ei hyväksy nyt lähiaikoina vieläkään vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, sovittiin, että soitan fysiatrian polille ja mulle varataan esim. soittoaika fysiatrille, jolloin voidaan miettiä uutta kuntoutussuunnitelmaa jatkoon. Erikoistuva fysiatri mietti, että jos Kela ei myönnä mulle mun tarvitsemia kuntoutuksia, heidän täytyy fysiatrian polin kautta sitten järjestää ne kuntoutukset mulle, mitä tarvitsen.

Kaiken kaikkiaan täytyy sanoa, että päivä oli pitkä, raskas, ristiriitainen mutta kuitenkin myös sillä tavalla hyväkin, että kyllä kai mun tilanne kuitenkin aika hyvin tiedostetaan ja sen vuoksi sitä myös halutaan seurata. Ja kuntoutustarpeen tiedostaminen on myös hieno juttu - toivotaan, että Kela vihdoin myöntää ne kuntoutukset, mitkä mulle suositellaan. Muuten täytyy vaan elellä toistaiseksi samaan tyyliin kuin aiemminkin: päivä kerrallaan, hyviin asioihin ja omaan mahdollisimman hyvään vointiin keskittyen. Huominen meneekin vähintään näissä tunnelmissa - sen tietää tällaisen rupeaman jälkeen, että olen koko päivän ihan täysin pois pelistä. Nyt vielä adrenaliini virtaa ja käyn aivan ylikierroksilla...