Eräiden ihmisten mielestä mun pitäisi kauheasti nyt joko käsitellä tai vähintään surra diagnoosia, sen aiheuttamia tuntemuksia, kaikkea siihen liittyvää, ja muutamaa muutakin isoa elämään liittyvää asiaa, jotka on nyt vaan kohdattava ja otettava vastaan kuten ne tulevat. Nämä ihmiset ihmettelevät (mutteivät välttämättä suoraan sano), että otan (ainakin heidän mielestään) asiat niin tyynen rauhallisesti. Etten ainakaan päällepäin näytä olevan missään isommassa kriisissä tai jossakin valtavassa tunnepuuskassa.
Toiset taas ovat ottaneet täyden vaikenemisen linjan. Eivät oikein ota koko tilannetta puheeksi - vieläkään - vaan unohtavat tietoisesti koko asian, mun tilanteen olemassaolon. Tämäkin lähestymistapa tuntuu musta niin älyttömältä ja hölmöltä. Tuntuu, että ihmisiä pitäisi ravistella: haloo, kohtaa tämä mun tilanne ja kohtaa minut! Tiedän, että ei ole helppoa kohdata pysyvästi sairastunutta tai kaikkia siihen liittyviä tunteita (varsinkaan kun se muistuttaa siitä, että lopulta mikään tässä elämässä ei ole pysyvää vaan lainaa), mutta kun mä nyt en kuitenkaan ole tässä mihinkään kuolemassa, tämä ei ole mikään kuolemantuomio. Näettekö, ihan yhä olen tässä hengissä, läsnä, olemassa, tunteva ja aistiva, samalla huumorilla varustettu kuin ennenkin, jaksan ihan hyvin vaikka kroppa nyt onkin vähän sekundaa. En ole ilmaa. Kohtaa minut ihmisenä!
Sitten mua ihmetyttää myös tosi paljon se, että jotkut (siis läheiset, tai aiemmin läheiset ainakin) ihmiset, jotka muuten yrittävät epätoivoisesti omalla käytöksellään ja varsinkin puheissaan toitottaa, kuinka avoimia, empaattisia ja läsnä he aina ovat ja pystyvät tukemaan monia ihmisiä heidän erilaisissa elämäntilanteissaan, toitottavat yhäkin näitä samoja asioita ja omaa erityislaatuisuuttaan ja paremmuuttaan mulle, jopa erityisen korostetusti. Nämä ihmiset tietävät kyllä mun elämäntilanteen (ainakin pääpiirteittäin, sillä eivät välttämättä syystä tai toisesta ole halunneet tai yrittäneetkään ehkä ottaa selvää kokonaisuudesta), mutta silti eivät koskaan kysy, miten mulla mahdollisesti menee tai eivät sanallakaan ota mun asioita puheeksi. En tiedä miksi. Tällainen käytös on musta todella outoa. Narsismia? Huonoa itsetuntoa? Läheisiin ihmissuhteisiin kun kuuluu minusta vastavuoroisuus - molemmat osapuolet kertovat asioita ja molemmat kyselevät myös toiselta asioita.
Onpa tullut vastaan niitäkin kommentteja, jolloin vastapuoli toteaa hyvin tyhjentävästi, että "no ei se onneksi ole syöpä eli ei mitään vakavaa." Tai että "on tuo sun tilanne kyllä aivan järkyttävä! Mä oisin viiltänyt itseltäni jo ranteet auki." Onpa todettu myös, että "mistä sä meinaat töitä löytää noin pitkän sairausloman jälkeen tai jos sut irtisanotaan?", "no eihän sulla mitään rankkaa edes ole, kun oot kaiket päivät kotona, toista se on olla töissä" jne.
Aivan käsittämättömiä kommentteja. Näihin on saanut tottua, valitettavasti. Ja varmasti näitä kommentteja jatkossakin riittää, ainakin niin kauan, kun tätä mun tilannetta oikeasti ei edes yritetä ymmärtää. Eikä tämä sinänsä mua haittaa yleensä - toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Silti välillä sitä vaan ihmettelee, miten käsittämättömän epäempaattisesti tai erittäin oudosti ihmiset käyttäytyvätkään välillä! Pitäisivät edes suunsa kiinni, jos ei mitään hyvää tai positiivista sanottavaa ole :)
Aivan käsittämättömiä kommentteja. Näihin on saanut tottua, valitettavasti. Ja varmasti näitä kommentteja jatkossakin riittää, ainakin niin kauan, kun tätä mun tilannetta oikeasti ei edes yritetä ymmärtää. Eikä tämä sinänsä mua haittaa yleensä - toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Silti välillä sitä vaan ihmettelee, miten käsittämättömän epäempaattisesti tai erittäin oudosti ihmiset käyttäytyvätkään välillä! Pitäisivät edes suunsa kiinni, jos ei mitään hyvää tai positiivista sanottavaa ole :)
Miltä ihmisen pitäisi näyttää tai miten hänen sitten kuuluisi asioihin reagoida ja käyttäytyä, jotta asioista tulisi jotenkin hyväksyttävämpiä, helpommin käsiteltäviä, "normeihin" tai "yleisiin käytäntöihin" sopivia? Pitäisikö mun näyttää jatkuvasti kuoleman kielissä olevalta (jota en kuitenkaan ole, vaikka tässä onkin nämä diagnoosit, vammat ja oireet ja vaikken työkykyinen olekaan) ja ottaa esiin kaikki mahdolliset apuvälineet, tuet ja muut, jotta olisin hyväksyttävämmin sairas, siis näyttäisinkin niiiiin sairaalta? Näyttää siltä, että olen jatkuvasti varustautunut johonkin keskiaikaiseen sotaan (miltä välillä kyllä tuntuukin, kun on kaikenlaiset kepit, pyörätuoli, tarttumapihdit, ortoosit ja muut saatavilla ja tuntuu, että kokovartalohaarniska tästä kyllä oikeastaan puuttuukin vielä), vaikka se sisäisen "sodan" tunne itseäni ja kroppaani kohtaan varmaan sekin jo riittäisi...
Tai miten ihmeessä ihmisten käytös on muuttunut sellaiseksi, että asioista ei joko voida puhua ollenkaan eli ne ohitetaan kokonaan, kun ne ovat itselle niin vaikeita (siis ongelma onkin usein ihmisessä itsessään eikä edes siinä kohdattavassa henkilössä) tai sitten niistä lauotaan päin naamaa aivan käsittämättömiä kommentteja? Tai miten muut ihmiset ylipäätään voivat mulle kommentoida, miten mun pitäisi menetellä tai mikä olisi nyt jotenkin järkevä tapa toimia, jos he eivät itse ole edes yrittäneet ymmärtää, missä mennään ja mikä mun tilanne on? (Olenpa pari kertaa nyt jopa lätkäissyt ihmisille nenän eteen paperikuvauksen siitä, mitä EDS diagnoosina käytännössä tarkoittaakaan. Onpa hiljentynyt sekin kommentointi hetkeksi. Kysyipä joku jopa, että "siis sattuuko suhun koko ajan näin paljon, mitä tässä esitteessä kuvataan?" Tai että "siis meneekö sulta oikeasti jotkut nivelet päivittäin pois paikaltaan, sehän sattuu varmaan ihan hirveästi?" Johon saatan vastata, että jep, ja tuo vasen polvihan on muutenkin koko ajan jo pois paikaltaan... Ja tämä pienimuotoinen kysely ja keskustelu on jo edistystä, vastapuolikin ymmärtää sitten jo vähän, jes!) Tiedän myös, etten ole ainut tätä oireyhtymää tai ylipäätään jotakin vähän vähemmän näkyvää sairautta sairastava, joka saa kuulla samanlaisia asioita jopa päivittäin.
Olen tullut siihen tulokseen, että ihmisiltä puuttuu tilannetaju. Joku ihmeellinen käyttäytymismalli tässä hektisessä maailman pyörityksessä on myös näköjään vallalla. Siis sellainen, että niin kauan kuin (erityisesti talous-, markkinointi- tai IT-alalla) itsellä menee näennäisesti hyvin, paahdetaan vaan eteenpäin eikä vain osata mitenkään asettua toisen asemaan tai ei huomata, miten ihmisiä tulisi aidosti ja välittävästi kohdata. Mä taistelen kyllä kynsin hampain tätä käyttäytymismallia vastaan. Pyrin siihen, etten koskaan lauo mielipiteitäni niin kuin "sylki ne suuhun tuo", vaan mietin ainakin hetken, ennen kuin kommentoin kenellekään mitään omia totuuksiani. (Tätä on tullut vuosien mittaan opeteltuakin, sillä oon tiedostanut olleeni nuorempana varsinkin läheisilleni melkoinen rääväsuu. Meitsikään kun ei, kas kummaa, ole mikään Täydellinen Ihminen :D)
Toisaalta myös toitotan ja liputan sen puolesta, että asioista täytyy pystyä puhumaan avoimesti. Kuten oon täällä blogissakin useasti kirjoittanut, avoimuus ja asioista rehellisesti kirjoittaminen on yksi suurimpia syitä, miksi ylipäätään kirjoitan. Sama pätee puhumisen, kohtaamisen taitoon. Olkaa ihmiset läsnä, kohdatkaa se toinen ihminen siinä lähellänne aidosti, keskustellen. Pitäkää yhteyttä läheisiinne, varsinkin silloin, jos tiedätte, että vastapuoli ei juuri sillä hetkellä itse syystä tai toisesta jaksa tai pysty yhteyttä pitämään. Tottakai ymmärrän, että me kaikki ihmiset olemme erilaisia käytökseltämme ja temperamentiltamme, mutta puhumattomuus, vaikeneminen ja takavasemmalle poistuminen ei ainakaan asioita edistä millään tavalla.
Itse soitin viime viikolla erään puhelun ihmiselle, joka elää parhaillaan todella vaikeaa elämäntilannetta ja jota minäkään en nykyisessä elämäntilanteessa pysty edes kunnolla käsittämään, niin vaikea se on. Puhelu toi kuitenkin hyvän mielen niin minulle kuin vastapuolellekin. Pieni teko, suuri, lämmin ja positiivinen, molemminpuolinen tunne.
P.S. Jos kiinnostaa, mikä se mun lonkkadysplasian ohella sairastama EDS eli Ehlers-Danlosin syndrooma (oireyhtymä) onkaan, täältä löytyy lisätietoa... Luethan, jos haluat edes hiukan ymmärtää, missä mennään.
P.P.S. Kaikesta huolimatta - en yhäkään näytä enkä myöskään aio näyttää "sairaalta", miltä sen nyt sitten kenenkin mielestä muka pitäisi näyttääkään. (Ei kai sellaista tiettyä ulkonäköä oikeasti edes voi olla, haloo!) Minä olen ennen kaikkea Yksilö, Nainen, Ihminen. MINÄ - oli niitä apuvälineitä tai ei. En ole sairaus tai joku epämääräinen kuva, miltä sen pitäisi näyttää. Se ei silti tarkoita sitä, etteikö sairauksia olisi, sillä ne ovat ja pysyvät. Ihan koko loppuelämän.
Kyse on siitä, miten niihin suhtautuu.
Kyse on siitä, miten niihin suhtautuu.
En varmaankaan ymmärtänyt kaikkea mitä kirjoitit. Toisaalta ymmärrän niitä ihmisiä, joiden luonteelle on vaikeaa ylipäätään kohdata toinen ihminen, saati sitten kun tämä on sairas. Mielestäni jokaiselle on annettava oikeus käyttäytyä niinkuin se hänelle luonteenomaista on. Ei sinuakaan voi kukaan toinen pakottaa johonkin muottiin, joka on sinulle vieras käyttäytymismalli.
VastaaPoistaItselleni nuo ongelmat on jokseenkin vieraita. Kuljen ihmisten ilmoilla niinkuin ennenkin, pyörätuolilla, kyynärsauvoilla tai ilman. En koe, että ihmisten pitäisi suhtautua minuun mitenkään erilaisesti kuin muihinkaan. Ei todellakaan tarvitse aina puhua minun sairauksistani. Usein ihmiset kysyy, miten voit - saan vastata niinkuin haluan. Mutta usein minä kysyn tutulta tai tuntemattomalta, miten sinä voit?
En halua sääliä, en pyydä erityiskohtelua. Haluan useimmin keskustella ihan muusta kuin omasta sairaudestani - mieluiten kyselen asiakkaitteni tavasta selvitä sairauksien keskellä.
Vaikka on vaikeavammainen - liikkumiseni on hankalaa ja tarvitsen päivittäin apua, tunnen että olen tavallinen ihminen tavallisine juttuineni. En mikään erikoistapaus. Saatko kiinni ajatuksestani?
Saan toisaalta, siltä osin, että ihmiset ovat tietysti erilaisia ja kohtaavat asioita myös eri tavoin. Toki tähän vaikuttaa sekin, millainen kenenkin ihmisen oma elämäntilanne on. Inhimillistä.
PoistaMutta kyse ei ollut millään tavalla erityiskohtelun saamisesta tai hakemisesta, en minäkään, todellakaan, tarvitse mitään sääliä tai muuta huomiointia, vaan tavallista kohtelua. Mutta ylipäätään se, että jos mun tilannetta (sama pätee muihinkin kroonisiin sairauksiin ja muidenkin ihmisten tilanteisiin, ei vain minuun - näihin kroonisesti sairaat usein törmäävät) ei ymmärretä kunnolla, ei mistään keskustelusta tai edes arkipäiväisten asioiden hoitamisesta tule mitään, kun keskustelu menee vastapuolella asioiden ihmettelyyn ja arvosteluun ja mulla itselläni selittämiseen. Ei se ole normaalia keskustelua, ei kenenkään pitäisi joutua vastaavalla tavalla asioita koko ajan selittämään ja perustelemaan. Se syö valtavasti energiaa siltä ihan normaalilta kanssakäymiseltä.
Toinen juttu on sitten tuo asioista puhumattomuus. Täytyyhän nyt edes ihan läheisten sekä ystävien jollakin tavalla mun elämäntilanne kohdata, ei siitä voi olla kokonaan puhumattakaan. Tässäkään kyse ei ole missään tapauksessa mistään huomionhakuisuudesta tai siitä, että hakisin koko ajan keskustelun painopisteen itseeni. Tietenkään. Vaan kyllähän nämä asiat täytyy pystyä kohtaamaan, se on osa läheistenkin hyväksymisprosessia.
Varmasti oletkin asioiden käsittelemisessä tai hyväksymisessä ison askeleen mua edellä, onhan sairastumisestaai/tilanteen pahentumisesta paljon pidempi aika mitä itselläni on. Se osoittaakin vahvuutta, näet asiat jo normaaleina, jokapäiväisinä juttuina, jotka ovat jo osa sinua. Mulla on tämä prosessi vielä kesken, onhan tässä muutamassa vuodessa tultu lähes (?!) terveestä nykytilanteeseen. Asiat ovat vielä kipeitä ja käsittelyä vaativia monella tavalla, niin mulla kuin läheisilläkin. Siitäkin kai tämäkin kirjoitus myös osittain kertoo.
Hassu juttu, mietin, miten kommentoisin ja sitten huomaankin, että olenkin jo kommentin kirjoittanut. Enkä siis yhtään muista! Mun viime aikojen huolen aihe onkin ollut huono muisti. Plus se, että pelkään viimeksi laitetun proteesin olevan irti.
VastaaPoistaOlen asiakaspalvelussa omassa putiikissani ja keskustelen ihan hirveästi ihmisten sairauksista. Olen hyvä saamaan keskustelun aikaiseksi. Enkä koskaan aloita omista vaivoistani vaan kyselen sen toisen mielen päällä olevia asioita.
Sitä jäin tuossa vastauksessasi kovasti miettimään, että MIKSI sinun mielestäsi meidän vaivoistamme tulee puhua? Mitä ajattelet, että miksi se vaivaa sinua, jos vastapuoli ei puhu. Itselläni kun ei ole mitenkään erityistä tarvetta puhua, vain jos toinen kysyy. Eikä minulta yleensä kysytä muuta kuin että miten voit... Olisiko se mahdollista että kääntäisit keskustelun johonkin muuhun - kivaan aiheeseen?
Ohoh, no toivon todella, ettei proteesisi ole irti... Olet jo niin paljon käynyt kurjia juttuja läpi, että paljon hyvää toivoisin sinulle pelkästään!
PoistaEn osaa tuohon kysymykseesi suoraan vastata. Osittain varmaan kyse on siitä, että itse olen niin avoin, että arvostan muissakin samoja piirteitä ja käsitellä avoimesti asioita. Tietysti olemme kaikki erilaisia ja se sallittakoon. Mutta tämäkään avoimuu ei tarkoita sitä todellakaan, että näistä vaivoista pitäisi KOKO AJAN puhua enkä itsekään todellakaan sitä tee, kyllä minut kohdatessa kohtaa myös iloisen, rempseän ja huumorintajuisen ihmisen, joka TODELLAKIN puhuu mielellään kaikesta muustakin kuin vaivoista! Mutta arvostan sitä myös, että ihmiset kyselevät toisiltaan, miten voidaan ja siihen liittyy myös se, että muutaman sanan voi vaihtaa tällaisista isoista terveyskysymyksistäkin, jos kyseessä on tuoreita diagnooseja tai muuten asioita, jotka ovat eittämättä isoja. Sama liittyy muihinkin isoihin, haastaviin elämäntilanteisiin... Minäkin sivuan muiden elämäntilanteita kyllä kuulumisia kysellessäni, jos tiedän, että vastapuolella on jotakin meneillään. Yleensäkin minusta keskustelun olisi ihanteellista olla vastavuoroista ja tasapuolista...
Ihanaa kun kirjoitat näistä asioista. Itsellä eds epäily, hms diagnoosin sain aikoja sitten jo. Lonkkadysplasia myös todettu, takaristiside leikkaus oli vasta maaliskuussa ja kauhulla odotan että mitä lonkille nyt tapahtuu, diagnoosi kun hukkui sairaanhoitopiirin vaihtuessa 10v ajaksi 🙄 itse olen myös saanut kuulla kuinka mun tulee olemaan vaikeaa palata töihin pitkän (1,5v) sairasloman jälkeen. Suututtaa ja loukkaa, kai olisin töissä jos pystyisin, mutta jos en edes kotia pysty hoitamaan, niin miten sitten muita ihmisiä töissäni hoitaisin... Musta avoimuus on hyvä keino taistella vastaan tälläistä ilmapiiriä vastaan, itsekin aion jossain vaiheessa läväyttää kortit pöydälle, niin loppuu se selän takana paskan puhuminen😉
VastaaPoista