Asioidenhoitotoimiston joulutohinat

"Puh huijaa!" sanoi Nasu Nalle Puhille ja Risto Reippaalle, kun ystävykset pelasivat korttia ja Puh ei ollut ihan rehellinen pelissä... :) Sama olotila huokauksen muodossa (puhhuijaa) sopisi varmaan mullekin juuri tällä hetkellä. Eli toisin sanoen "Hannastiina täältä sohvan uumenista moi!"

Viikko on mennyt tähän saakka varsin nopeasti. Oon tehnyt sen verran omia ja perheen jouluvalmisteluja kuin suinkin oon vaan jaksanut ja siinä ohella mulla on ollut myös kolmena päivänä peräkkäin menoja, niin omia kivoja menoja kuin myös pari näihin terveyskuvioihin liittyvää tapaamista. Taas saadaan asioita hiukan eteenpäin, mikä on hyvä juttu.

Tiistaina olin työterveyslääkärin juttusilla pitkästä aikaa. Käytiin läpi kuulumisia (ullatuuus!), mm. kuntoutustutkimuksen lopputulemia, ja kerroin myös työsuhteen tulevasta päättymisestä. Ttl oli hiukan pahoillaan työsuhdekuviosta, mutta muuten samaa mieltä kuin itsekin oon siitä, että mulla alkaa tavallaan kaikki puhtaalta pöydältä nyt. Edessä on "tyhjä kangas" ja sen voi kuvittaa kuten parhaalta tuntuu, omaa vointia kuunnellen, itselle merkityksellisiä asioita tehden. On löydetty pohjadiagnoosi (mistä ttl oli tyytyväinen tietysti myös) ja sen löytymisen myötä tietyt asiat selkenevät. Mun omituista kroppaa erikoisine oireineen ja vammoineen, nivelineen ja lihasheikkouksineen ei tarvitse enää kenenkään ihmetellä (jos diagnoosiin kunnolla perehtyy) eikä tekonivellonkan ja sitä ympäröivien lihasten huonoa toimivuutta myöskään. Kyse ei ole treenauksen tai sisukkuuden puutteesta, päinvastoin. Sain myös ttl:ltä kuulla, että oon tsempannut ja jaksanut hienosti. Painonpudotustahti tosin voisi kuulemma olla vähän hitaampi... ;) On kuulemma vaarana, että katoaa proteiinin saamisesta huolimatta liikaa lihasmassaa syvistä lihaksista ja tämä + mun nivelten löysyys huomioiden joku liian äkkinäinen liike saattaisi herkästi aiheuttaa vaikkapa pullistuman selkään... Täytyy siis olla varovainen liikkuessa, vältettävä äkkinäisiä liikkeitä. Niitä kyllä vältän muutenkin, että pysyn ylipäätään pystyssä. Syvät lihakset täytyy kuitenkin pitää mahdollisimman hyvänä ja jatkaa tietysti allasjumppailua ja mulle räätälöitävää kuntoutusta/fysioterapiaa toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja jopa parantamiseksi, se on äärimmäisen tärkeää.

Työterveyslääkäri teki mulle myös maksusitoumuksen kardiologin konsultaatioon/sydämen ultraan ja keuhkojen röntgeniin. Tähän EDS:ään liittyy mitä moninaisempien oireiden ohella myös sydänoireita (kuten mulla mm. toisinaan useita minuuttejakin kestäviä sydämen nopealyöntisyyskohtauksia, tosin nykyään niitä ei ole niin usein ollut kuin aiemmin oli mm. treenatessa ja erityisesti raskausaikoina) ja kun suvussa on ollut verisuonien repeämisiä, aortan poikkeavuutta ja sydänvikoja, halutaan myös varmistaa, ettei mun sydämessä ole mitään rakenteellista vikaa. En usko että mitään erityistä löytyy (enkä todellakaan tarvitsekaan mitään ylimääräistä vakavaa vaivaa tähän!), mutta parempi katsoa kuin katua. On ainakin tarkistettu sitten. Kardiologillehan musta tehtiin erikoistuvien lääkäreiden toimesta lähete jo kolmeen kertaan aiemmin, mutta keskussairaalan kardiologi palautti kaikki lähetteet jostakin kumman syystä, mitä eivät lähettäneet lääkäritkään oikein ymmärtäneet. Tämä aiheutti aivan ylimääräistä työtä kolmelle eri lääkärille, ja mua kieltämättä myös ihmetytti, miksi kardiologi ei ota mua vastaan. No, nyt menen sitten yksityiselle kardiologille, eli olen itse varannut hänelle ajan, kun lähete ja maksari mulla on jo kotona.

Keskiviikkona puolestaan kävin täällä terveyskeskuksen fysioterapeutin juttusilla mun tilanteesta. Keskustellen käytiin läpi mun koko "sairaustarina" lonkkaleikkausta edeltävästä ajasta leikkauksen kautta nykyhetkeen ja juteltiin myös siitä, miten mua on missäkin välissä kuntoutettu ja kenen/minkä tahon toimesta ja mitä kaikkia tutkimuksia tehtiin ennen kuin lonkkadysplasian ja polvien rakennepoikkeavuuden ohella tämä EDS-diagnoosi tuli. Juteltiin myös kipuasioista, apuvälineistä, mulle suositetusta kuntoutuksesta, perheestä ja harrastuksista.

Tosi hyvähenkinen tapaaminen oli, todella miellyttävä ja mukava on tämä fysioterapeutti! Ymmärsin häntä hyvin ja hän mua. Asioita lähdetään edistämään niin, että fyssari tekee lähetteen toimintaterapeutille niveltukien ja pienapuvälineiden tarpeen selvittämiseksi. Liikkumisen apuvälineeseen (sähkömopo) liittyen hän juttelee oman esimiehensä tai kuntoutustyöryhmän kanssa siitä, tarvitaanko vielä mun hoitavan lääkärin (fysiatrin) erillistä näkemystä asiasta vai riittävätkö nykyiset paperit, selvitykset ja tutkimustulokset jo pelkästään siihen, että saisin lähetteen alueelliseen apuvälinekeskukseen tän asian edistämiseksi. Selkeä tarve mulla kuitenkin mopoon on fyssarinkin mielestä, se edistäisi mun itsenäistä liikkumista paljon. Näiden lisäksi fyssari vielä selvittää, missä ja millainen fysioterapia mulle olisi mahdollinen, todennäköisesti kuitenkin osittain yksilöfysioterapiaa tk:n kautta ja osittain allasterapiaa lähtien muutamasta opastetusta allasterapiasta jatkuen itsenäiseen altaalla käymiseen kuten nytkin. Lisäksi fyssari oli puhunut mun tilanteesta sosiaalityöntekijän kanssa (liittyen lähinnä laitoskuntoutuksen hakemiseen). Puhuttiin, että otan sosiaalityöntekijään yhteyttä ja varaan hänelle ajan, jossa kävisimme läpi sitä, miten ja milloin mun kannattaisi laitoskuntoutusta hakea.

Monenlaista selvitettävää ja tutkittavaa asiaa siis piisaa vielä tämän ja ensi vuoden puolelle heti myös. Mutta nyt en kyllä enää tämän vuoden puolella selvittele yhtään mitään, käyn vain noissa ttl:n lähettämissä tutkimuksissa ja muuten pidän tästä terveyskuviosta joululomaa :D Jatketaan sitten ensi vuoden puolella selvittelyjä ja asioidenhoitotoimiston arkea.

Tervehtii jo meitä
joulu ihanin
Tuli kylmän teitä,
armas kuitenkin.
~ Topelius ~