Olin yhteyksissä viime viikolla taas kunnan fysioterapiaan, ja juttelin fysioterapeutin kanssa melko pitkäänkin puhelimessa mun tilanteesta samalla kun hän katseli mun tietoja, epikriisejä ja muita merkintöjä järjestelmästä. Tulimme siihen tulokseen, että ensi viikolla menen käymään vastaaotolla, jossa voidaan rauhassa katsoa ja jutella mun tilanteesta. Sitä ennen fysioterapeutti tutustuu rauhassa kaikkiin mun tietoihin, jotta hän saa kunnollisen kokonaiskäsityksen asioista. Lisäksi fysioterapeutti kysyi, saako hän käydä sosiaalityöntekijän kanssa myöskin mun tietoja läpi, jotta saadaan myös sosiaalityöntekijän osaaminen ja apu käyttöön siinä, kun mietitään, mitä kaikkea kuntoutusta ja apuja voidaan ja kannattaa kunnan kautta selvittää ja hakea ja toisaalta mitä ja miten kannattaa suoraan hakea vuodenvaihteen jälkeen Kelalta. Totesin, että ilman muuta, tämähän kuulostaa tosi hyvältä, sillä tähän saakka olen kuntoutus- ja apuvälineasioiden suhteen ollut aika yksin ja joutunut näitä itsenäisesti hoitamaan ja selvittämään. Ja eipä mulla mitään säännöllistä kuntoutusta ole ollutkaan Peurungan kahden jakson jälkeen (eikä sitäkään voi sanoa säännölliseksi, se oli vain kaksi jaksoa, vaikka hienoa oli toki, että nekin sai), itse olen fysioterapian ja allasharjoittelun kokonaan maksanut (lukuunottamatta loppuvuoden taksikyytejä).
Fysioterapeutti sanoi heti, että mulla on sellainen tilanne, että kyllä ehdottomasti tietyt avut ja kuntoutukset kannattaa Kelankin kautta hakea. Varsinkin nyt, kun vuodenvaihteen jälkeen kuntoutuslakiin tulee muutoksia ja vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus muuttuu vaativaksi lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Tuolloin ei vaadita Kelan kuntoutuspalvelujen saamiseksi enää tiettyjä vaikeavammaisuuden määritelmiä ja myöntöjä etuuksista vaan eniten katsotaan toimintakykyä ja sen puutteita jokapäiväisessä elämässä ja suoriutumisessa. Toisin sanoen mullakin olisi todennäköisesti helpompi saada kuntoutusta Kelasta vuodenvaihteen jälkeen, koska mulla toiminta- ja liikkumiskyky on selkeästi ja todetusti heikentynyt huomattavasti, vaikka en korotettua hoitotukea syystä tai toisesta saisikaan (en tiedä vielä, mitä hoitotukea saan vuodenvaihteen jälkeen - voisi olettaa, että selkein perustein vähintään perushoitotukea kuten tähänkin saakka, mutta mahdollisesti korotettuakin, koska tilanne on nyt pahempi mitä viime keväänä, kun viimeksi tukea haettiin). Niveltuista ja liikkumisen apuvälinetarpeesta jutellaan tuolla fysioterapeutin kanssa sitten, mutta puhui jo nyt, että liikkumisen apuvälineistä varmaankin voi saada lähetteen koko K-S alueen keskitettyyn apuvälinekeskukseen ja muista niveltuista ja mahdollisista pienapuvälineistä toimintaterapeutille.
Soittelin lisäksi viikolla myös fysiatrian polille. Selvittelin, mikä on marraskuun puolivälissä tehtyjen EMG-mittausten tulosten tilanne, sillä niitä ei ole Omakannassakaan näkynyt. (Tulokset olisi kiva nähdä, jotta itsekin tietäisin, miten mun alaraajalihakset toimivat oikeasti ja tuloksista hyötyisivät myös fysioterapeutit ja muutkin, jotka mahdollisesti jatkossa mun kuntoutukseen ja hoitoon osallistuvat - siis muutkin kuin fysiatrian polin henkilöt.) Eipä tiennyt tuloksista sihteerikään, mutta antoi mulle liikuntafysiologin suoran numeron ja soitin sitten hänelle.
Liikuntafysiologi kertoi, että mulle ei ole ehditty ilmoittaa, että vielä halutaan tehdä lisää mittauksia jalkojen ääriosista. Mun oma fysiatri ei kuulemma niinkään näitä tutkimuksia tulkitse eikä niitä myöskään tee, koska nämä ovat toisen fysiatrin "erikoisala", sanoi liikuntafysiologi. Ihmettelin vähän, mitä lisäarvoa näillä lisämittauksilla saadaan, mutta haluavat kuulemma vielä vertailupohjaa ja nähdä, miten mulla alaraajat kokonaisuudessaan toimivat, kun lääkäreillä on kuulemma ollut "vähän erilaisia näkemyksiä siitä, missä lihaksissa suurimmat ongelmat ovat." Tarkoitti mua aiemmin hoitanutta erikoistuvaa lääkäriä sekä toista fysiatria, sillä mun nykyinen fysiatri on samaa mieltä kuin minäkin siitä, että kyllä mulla nilkoissa ainakin melko hyvät voimat on, ongelmat ovat siitä ylempänä proksimaalisissa osissa (kuten myös olkavarsissa). Joka tapauksessa ovat suunnitelleet näitä mittauksia tammikuulle. En tiedä onko muitakin tutkimuksia vielä lisäksi tulossa, mutta tähän tietoon on tuo ja maaliskuussa omalle fysiatrille kontrolliaika.
Saa sitä melkoisena labrarotta-koekaniinina kyllä olla. Ollaanko nyt sitten näin "palvelualttiita", kun mulle nykyinen fysiatri antoikin EDS-diagnoosin selkein perustein ja eräs muu fysiatri ehkä tajusi, että olikin aiemmin väärässä mun tilanteen suhteen? Ja tajutaankin, että on mielenkiintoista tutkia tämän harvinaisen diagnoosin saaneen ihmisen lihaksia paremmin? Olisihan se tietysti hienoa, jos jotakin opittaisiinkin tästä mun tilanteesta... Ja kun tein sen muistutuksenkin, niin yrittääkö tämä toinen fysiatri nyt korjata toimintaansa ja näyttää, että kyllä hänkin osaa tutkia...? En tiedä. Luotan nykyiseen omaan fysiatriini täysin, enkä oikein tuohon toiseen lääkäriin. Hän menetti aiemmalla vähättelyllään, mun ja perheen kokemukset sekä kokonaistilanteen mitätöimällä arvovaltansa sekä mun että läheisteni että myös muiden, joille asioista oon kertonut, mm. ystävien ja vertaisten, silmissä. Hyvä tietysti, että asioita tutkitaan, en sitä todellakaan moiti vaan se periaatteessa on hienoa, mutta jotenkin heti alitajunta viestittää epäilyksen tunteita, kun tietää, että joku muu kuin oma fysiatri on toivonut tehtäväksi tutkimuksia... Kunhan tässä ei nyt olisi kyse jostakin lääkäreiden välisestä osaamis- ja arvovaltataistelusta tai nokittelusta ja itsekin hyödyn näistä tutkimuksista, enkä joutuisi turhaan hyppyytettäväksi, se on tietysti pääasia. Mutta katsotaan, en nyt vielä tuomitse mitään enkä ketään. Avoimin mielin ja sydämin kuten aina.
Sinisilmäinen en aio olla enkä vähättelyä enää koskaan tule sietämään mun terveyteen ja hoitoon liittyen. En vaan voi enää tehdä niin eikä kenenkään muunkaan tulisi koskaan sellaista kohtelua sietää. Terveys on yksi tärkeimmistä asioista mitä sulla on, ja oikeudenmukainen, asiallinen ja tasavertainen kohtelu tuolla terveydenhoidossa - kuten tietysti muutenkin kaikkialla siellä, mihin terveydenhoito ja kaikki ihmisen elämänpiirii siinä ympärillä ulottuu - tulisi olla jokaisen ihmisen perusoikeus!
--
Viikonloppu on sujunut mukavissa merkeissä. Vaikka ulkona näyttääkin yhtä synkältä kuin miltä lähes koko syksyn ajan on näyttänyt, sisätiloissa on ollut leppoisa tunnelma. Laittelimme hiukan joulukoristeita paikalleen, tänään mm. joulukuusen koristeineen. Lasten yksi serkuistakin hiukan autteli, kun osa heidän perheestä oli kyläilemässä meillä. Tontut ja enkelitkin löysivät taas tutut paikkansa :)
Ohessa muutamia tunnelmakuvia...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.