Suunnitelmia itsenäisyydestä ym.

Tänään kävivät kunnan vammaispalveluohjaaja sekä meidän alueemme sosiaalityöntekijä meillä kotikäynnillä. Tarkoituksena oli käydä läpi yleensäkin kuulumisia (viimeksi tapasin ohjaajan talvella) sekä sitä, miten minä sekä perhe kokee tällä hetkellä mun tilanteen ja onko tarvetta uusiin tai erilaisiin apuihin mitä aiemmin. Lisäksi tämän käynnin perusteella mulle laaditaan palvelusuunnitelma, jonka lakikin vaatii nykyään tehtäväksi.

Eipä meillä muu perhe ollut kotona kuin minä, mutta ei toisaalta ollut tarvettakaan :) Ihan hyvinhän täällä koko porukka jaksaa henkisesti. Olen myös viime aikoina kysellyt mieheltä, onko hänellä jotakin toivetta esittää avuntarpeeseen liittyen eikä hänelläkään ole ollut oikein mitään erityistä toivetta. Enemmänkin kyse on siitä, että mä pystyisin paremmin ja itsenäisemmin liikkumaan ja toimimaan - se auttaisi myös muuta perhettä - ja että mun hoitokuviot selkiintyisivät. 

Kun kertoilin, missä tutkimusten ja koko tilanteen suhteen tällä hetkellä mennään, oli vammaispalveluohjaaja kyllä melkoisen hämmästynyt ja selkeästi ärsyyntynyt siitä, että kaikki on vielä vuoden selvittelyjen ja tutkimisenkin jälkeen niin sekaisin eikä kenelläkään ole tuolla keskussairaalalla kunnollista jämäkkää otetta tai suunnitelmaa siitä, miten asioissa pitäisi edetä ja miten mua kuntoutettaisiin. Minä itse oon ollut se, joka on koittanut tilanteen perässä pysyä, koordinoida kaikkea ja selvitellä aktiivisesti omia mahdollisuuksiani ja hoitoani. Sekavaksi tilanteen tekee myös se, että kuntoutustakaan ei ole kunnolla mietitty, ei myöskään mun pääsemistä paikasta A paikkaan B (paitsi ne taksilaput ovat Peurunkaan) ja sitä, että pääsisin kuntoutusjaksoille tai esim. julkiselta puolelta fysioterapiaan tai allasharjoitteluun. Ja kun työterveyskin on välissä ollut vielä mukana, on sekin sekoittanut pakkaa, kun helposti on fysiatrian polilta todettu, että moni asia pitäisi työterveyden kautta hoitaa. 

No eihän se niin mene - ei ainakaan enää. Työterveydestä on nyt vastikään todettu, että koska selvittelyt ovat niin laajat tällä hetkellä ja mun hoito on monella eri keskussairaalan polilla tällä hetkellä, he ovat vain "taustalla" ja mä pidän heitä pelkästään ajan tasalla. Toisaalta hyväkin niin, ei mene loputtoman sekavaksi tämä jo entisestäänkin sekava kuvio (vai voisikohan tätä enää sekavammaksi tehdäkään, tuskin ;)). Anyway, vammaispalveluohjaaja tämän kaiken kuultuaan totesi, että nyt tehdään niin, että hän soittaa keskussairaalalle/fysiatrian polille ja yrittää löytää sieltä esim. kuntoutusohjaajan tai muun henkilön, jonka kanssa kävisivät tätä mun kuviota läpi ja saataisiin jotakin suunnitelmallisuutta tähän kaikkeen. Että nyt on jo vuosi pyöritelty mua polilta toiselle, eikö ois vihdoin aika jo selkeyttää kaikkea, jo ennen sitä kuntoutustutkimustakin. Tämä kuulosti musta kyllä oikein hyvältä, hienoa, jos joku pystyy hiukan ulkopuolisena mutta kuitenkin mun asiat tietävänä selvittämään koko vyyhtiä! ❤️

Juttelimme myös muuten avuntarpeesta. En koe täällä kotona erityistä apua tarvitsevani ainakaan tällä hetkellä - mies hoitaa kyllä niitä asioita mihin mä en pysty, avustaa tarvittaessa (ja lapsetkin avustavat) ja siivoukseen me saammekin lapsiperheen kotiapuun liittyviä palveluseteleitä, joilla siivousta ostamme (meille jää sitten maksettavaksi omavastuuosuus). Turvaverkostomme on myös hyvä ja isovanhemmat sekä muut läheiset ovat olleet apuna välillä niin, että saamme hengähtää - ja korostetusti vielä niin, että mies saa hengähtää... Lapset ovat muutenkin jo sen verran isoja ja reippaita, että lastenhoidollisiin juttuihin ei enää kulu niin paljoa aikaa ja energiaa kuin mitä voisi vauvan tai taaperon kanssa kulua. Hyvä siis näin! Mutta siinä kyllä tarvittaisiin apua, että kaikki meidän perheen vapaa-ajan liikkuminen ja kulkeminen tai kuljettaminen ei olisi miehen vastuulla. Niinpä mä lykkäsinkin vammaispalveluohjaajan käteen vihdoin vammaispalvelulakiin kuuluvan kuljetusavun hakemuksen ;) (Lisätietoa tuosta kuljetusavusta: https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/liikkuminen/kuljetuspalvelu-ja-saattajapalvelu) 

Oli muutenkin myös puhetta mun kävelykyvystä ja siitä, miten pidempiä kävelymatkoja ja seisomista vaativilla reissuilla tms. toimin. Koska tällaiset eivät multa oikein onnistu ja peruspyörätuolinkaan kanssa mun liikkuminen ei ole itsenäistä koko ajan (mun käsien isot nivelet oireilevat myös nykyään ikävästi eivätkä kestä muljahtelematta, lonksahtelematta tai kipeytymättä ainakaan tuollaisella apuvälinelainaamon perustuolilla kelaamista kovinkaan kauaa ja kädet myös väsyvät nopeasti niin, että ne vaan tärisevät loppuillan, jolloin tavaratkaan eivät pysy käsissä - eli sellaisen tuolin kanssa en yksin pysty mihinkään lähtemään), puhuttiin sitten siitä, voisiko vaikkapa sähkömopo olla tällaisiin tilanteisiin vaihtoehto. Oon mä sitä joskus muutenkin miettinyt ja monella on Peurungassakin se ollut apuvälineenä, on aika näppärä vekotin ja liikkuu ja kääntyykin pienissäkin tiloissa hyvin. Se vaan vaatisi säilytykseen katoksen tai muun tilan. Tästä pitää vaan puhua siinä paikassa, jossa mun kuntoutus-/hoitovastuu on eli tällä hetkellä erikoissairaanhoidossa. Vammaispalveluohjaaja varmaan tästäkin puhuu sitten kun soittaa tuonne keskussairaalalle mun asioihin liittyen. Näitä mopoja saa siis lainaan apuvälinekeskuksesta, mutta tarve täytyy ensin osoittaa selkeästi esim. lähetteellä, näin käsitin.

Täytyykin tuosta sähkömoposta vielä kirjoitella... Se ois hyvä myös siinä mielessä, että pääsisin omankin kunnan alueella ihan itsekseni liikkumaan ja täällä vaikkapa nyt syksyllä remontin jälkeen avattavaan uimahalliin, kauppakeskukseen, kirjastoon, lasta vastaan koululle... Ja muutenkin reissussa ei tarvitsisi miettiä että tarvitaan jotain avustajia, tavaroiden kantajia tai muita. Ehdottomasti ois hyödyllinen kapine! Eikä se todellakaan vähentäisi mun fyysistä liikkumista vaan se nimenomaan mahdollistaisi sen, että mä pääsen helpommin mihin vaan paikkaan jossa sitten se mulle hyödyllinen liikkuminen tai muu tekeminen/osallistuminen tapahtuu. Ilman ylimääräistä kipua ja lihasten väsymistä niin, että olisinkin käyttänyt kaiken energiani pelkkään siirtymiseen paikasta A paikkaan B enkä varsinaiseen liikuntasuoritukseen tai tekemiseen ;) Noinkin on meinaan käynyt muutamia kertoja eikä se ole kovin mieltäylentävä kokemus.

Eli ei tarkoita sitä, että mä en tekisi jatkossa mun fyysisen voinnin eteen mitään sillä TODELLAKIN teen kaikkeni, että kunto säilyisi hyvänä (ja mielellään paranisi!). Mutta jos nyt ajatellaan vaihtoehtoina se, että a) nökötät kotona päivät pitkät etkä pääse sieltä mihinkään ellei joku hae ja tuo tai b) pääset itsenäisesti kotoa ihmisten ilmoille, hoitamaan asioita, kauppaan, harrastamaan tai liikkumaan vaikka paikkaan, jossa harrastat liikuntaa tai ihan mihin vaan, niin kysynpä vaan, että kumman vaihtoehdon sinä valitsisit? Ei tarvitse kauaa miettiä, eihän tarvitsekaan ;) Ja sama pätee muutenkin erilaisiin liikkumisen apuvälineisiin. Ne pitää ajatella mahdollistavana asiana eikä minään "joutumisena" (että joku joutuu käyttämään jotakin liikkumisen apuvälinettä, voi voi, elämä loppui siihen!) tai elämisen esteenä. Päinvastoin! 

Ja kyllä. Pitkä tie on kuljettu siihen, että mä voin oikeasti kirjoittaa, että mä ajattelen erilaisista liikkumisen apuvälineistä tai kuljetuspalveluista omallakin kohdalla näin... Otetaan esimerkiksi vaikkapa niitä blogitekstejä ennen lonkkaleikkausta, joissa kirjoitin, että jopa yhden kepin käyttäminen oli niiiiiin kamalaa :D Mutta asenteet kummasti muuttuvat siinä vaiheessa, kun joutuu kohtaamaan tilanteen, jossa valitaan, päästäänkö ulos ja ihmisten ilmoille liikkumaan jollakin tavalla vaiko ollaanko elämästä ja tapahtumista kokonaan eristyksissä kotona jumissa. 

It's so simple.