Tuomiopäivä taas kerran takana. Kiirastorstai: ortopedin tapaaminen. Keho on nyt ihan sekaisin, vapisee, tärisee, on voimaton ja nivelet ovat tulessa. Jännitys, odotukset, epätietoisuus ja kaikki tuohon polikäyntiin liittyvät tunteet purkautuvat ja pääkin on sumuinen ja kipeä. Mutta muuten oon ihan hyvällä mielellä kuitenkin...
Meillä oli kyllä hyvät keskustelut ortopedin kanssa. Olin yli tunnin vastaanotolla. Oletin ensin, että tässä olisikin vain joku pintapuolinen lyhyt vastaanottokäynti ja vain raapaisu mun kaikkiin asioihin, mutta onneksi ei ollutkaan niin, vaan mihinkään ei ollut nyt kiire. Hyvä niin, asiat saatiin selvitettyä.
Siinä käytiin nyt sitten koko mun tilanne läpi ja lopuksi ortopedi vielä saneli kaiken mun kuullen - tuli muuten nyt ainakin erittäin kattava kuvaus ihan kaikesta! Mutta anyway... ortopedi oli hyvin kärryillä siitä, missä mennään ja mietti myös, miten henkisesti jaksan. Sanoin kyllä jaksavani mutta se on kyllä ihan totta, että nyt viimeinen puoli vuotta on ollut tosi vaikeaa fyysisesti ja on tässä monenlaista taisteluakin ollut.
Kuvantamisia ortopedi tutkaili ja muutamia tekstejä ja lausuntojakin. Tänään otetuissa lonkan röntgenkuvissa ei ollut muutoksia aiempaan (no ylläri,) mutta kliinisessä tutkimuksessa mulla on kuitenkin mennyt lonkkien tilanne huonommaksi niin, että niissä on tosi voimakasta instabiliteettia ja todella liikaa liikelaajuutta :/ No sen kyllä tiesinkin, vasen lonkkakin niin herkästi lähtee subluksoitumaan ja pyörii mihin lystää. Ja tekonivellonkassakin on liikelaajuudet melko kovat... Siinä on myös vaarana kuulemma, että lähtee herkästi pois paikoiltaan. Ei hyvä.
Polvien ja lonkkien tutkimus ja vääntelyt sattuivat nytkin niin, että kyyneleet silmissä siinä säpsähtelin ja ulisin. Lisäksi pyörrytti kivusta, kun nousin istumaan. Ortopedi kysyi, ovatko kädet myös ihan kylmänhikiset ja olivathan ne... No siinä kasailin itseäni vielä hetken ja mun piti vielä sen jälkeen näyttää, miten seison ilman tukea ym.
Ennustetta mun nivelistä kyselin. On tosi vaikeaa kuulemma sanoa, miten tilanne etenee, kukaan ei tiedä. Mutta koska mulla on tuota lihasheikkouttakin oirekuvassa ja pehmytkudoksetkin joustavat aivan liikaa, ei uskalleta toistaiseksi ryhtyä mihinkään nivelleikkauksiin, koska tulos ei olisi tässä tilanteessa toivotunlainen, kokeilemaan ei ryhdytä. Yliliikkuvuus nivelissä kyllä myös altistaa nopeammin nivelrikoille... Sitten leikataan, jos nivelet alkavat olla enemmän sijoiltaan kuin paikoillaan. Mutta "ei vielä." Ortopedi painotti tuota vielä-sanaa, joten kyllähän sen tietää, että joskus on lisää operaatioita tulossa... Oikeaa rannetta/peukalon tyviniveltä jänteineen pitäisi myös näyttää käsikirurgille jossakin vaiheessa, siinä on niin hankalana myös nuo liikerajoitteet ja kivut ja se jää lukkoon. Kortisonipiikkejäkin voisi ranteeseen koittaa. Ortopedi naurahti, että "tuo onkin ainut kohta, mikä sussa on jäykkä" :D No niinpä niin... :D
Käytiin myös läpi vähän niitä mun muistutuksessa/kehitysehdotuksessa mainitsemiani asioitakin siinä samalla. Kerroin myös, että oon tosi huolissani siitä, miten tuntemiani ja tietämiäni EDS-potilaita on kohdeltu meidän keskussairaalassa ja moni on ihan äärirajoilla eikä todellakaan tarvitse enää yhtään huonoa kohtelua. Kyselin, että missä meitä sitten pitäisi seurata, jos ortopedialle ei ole mitään akuuttia juuri sillä hetkellä, mutta kuitenkin tilanne on niin vaikea, että potilaan seurantapaikka ei todella ole terveyskeskuskaan? Meidän keskussairaalassa sen pitäisi olla kuulemma fysiatrian poli. Sieltä sitten tarvittaessa ortopedialle, kun nivelissä alkaa olla kestämätön tilanne. (Tai muille erikoisaloille mutta mun ja ystävieni seurantatarve on erityisesti nivelissä.)
Miten nyt sitten jatko? No, kyllä mä kuitenkin apua saan, mikä on hieno asia... Mulla on kuitenkin niin monisyinen ja vaikea tilanne kokonaisuutena, että ortopedi oli miettinyt ja jutellut kuulemma muidenkin (ortopedien?) kanssa, että lähettäisi mut jälleen kuntoutusosastolle kuntoutumaan/selvityksiin/uuteen kokonaistilanteen ja kuntoutusasioiden kartoitukseen. Mun paikka on nyt kuulemma selkeästi siellä, henkisen jaksamisenkin kannalta katsottuna. Ortopedian puolella ravaaminen loppuu hetkeksi, mistä oon nyt ihan kuitenkin tyytyväinen. Toistaiseksi ei sovittu mitään jatkoja paitsi tekonivelen kontrollit. Tilanteen mukaan mennään. Fysiatrialla on myös heinäkuussa kontrolli.
Onhan tässä kuitenkin kai oma sopeutumisensa. "Tuo sun sairaus ei katoa mihinkään, sen kanssa on vaan elettävä eteenpäin", sanoi ortopedi jossakin vaiheessa vastaanottoa. Kyllähän mä sen tiedän ja olen hyväksynytkin asiat, mutta tietoisuus siitä, että kovin paljoa paremmaksi mun tilannetta on vaikea kuntoutuksesta huolimatta saada, on tyly... Ja kirurgisesti hoidetaan vasta erittäin vaikeat tilanteet. Vaan ei se auta kuin mennä kuten tähänkin saakka, päivä kerrallaan. Tästä päivästä jäi kuitenkin kaikesta huolimatta toiveikas mieli - tilanne on turhauttava myös ortoped(e)ille mutta se kuitenkin tehdään, mitä pystytään.
Hankala tilanne sulla.Nyt sun pitää vaan sopeutua.Sairaus on hankala,muttei okuolemaan johtava kuitenkaan.
VastaaPoistaMeitä on monia,jotka joutuvat päivittäin miettimään vieläkö nään huomisen.
Se,että olet ajatellut vieväsi EDS tietämystä eteenpäin hyvä asia,mutta jossain vaiheessa voisit höllätä ja jatkaa elämää.
On paljon asioita,joista voit nauttia sairaudesta huolimatta.
Rauhoitu,kuuntele,jätä sairaudentodistelu vähemmälle.
Lopulta kuitenkaan ketään ei kiinnosta vammasi ja pääset jatkamaan elämääsi eteenpäin niillä keinoilla jotka sinulle mahdollista.
Olethan kuitenkin elossa.
Kyllä vaan, elossa, se on oleellisinta ja kaikkein tärkeintä.
PoistaMuuten allekirjoitan kyllä ajatuksiasi mutta jokaisellahan on oma tapa ja aikataulunsa asioiden käsittelyssä ja sopeutumisessa. Varmasti tulen myös jatkossakin pitämään tietoutta yllä näistä sairastamistani sairauksista ja kirjoittamista jatkan myös, tämä on itselleni ominainen ja myös hieno tapa pohtia ja jäsentää ympäröivää maailmaa ja elämää,ja näistä kirjoituksista jää muistoja. En koe kirjoituksiani "sairauden todisteluksi" vaan eniten juurikin pohdinnoiksi arjestani juuri minuna, Hannastiinana. Sairauksilla sekä ilman niitä.
Harmi juttu ja näyttää tämä blogisi pyörivän kuitenkin sairauksien ympärillä enemmän kuin muun elämän tai muiden ajatusten. Ihminen saattaa herkästi sairastua niin ettei enää näe itsekään muuta kuin itsensä sairautensa kautta. Elämä on muuta kuin sairaus tai diagnoosit. Olisi hienoa että tekstiesi kautta näkisit ne kaikki muutkin elämän värit, ei vain samaa harmaata diagnoosia, oireita, ortopedeja ja lääkäreitä. Tsemppiä sulle jatkoon, haluaisin nähdä sinun parantuvan myös henkisesti tekstiesi kautta siten että elämäsi normalisoituisi ja sairauden pohtiminen jäisi jo takaa-alalle :)
VastaaPoistaBlogihan on siis mun tarinaa - ja jos tarinassa on jossakin hetkessä enemmän vaikeuksia tai pohdintaa, niin sitten mä pohdin teksteissänikin ja käyn läpi ne kohtaamani asiat :) Sitten vasta pääsee askel kerrallaan eteenpäin. On helppo puhua ja neuvoa kauempaa... Neuvojahan aina piisaa mutta jokainen kuitenkin itse ne asiat käsittelee, omassa tahdissaan. Ymmärrän kyllä, että näitä asioita voi olla vaikeaa käsittää mutta jos taistelee kipujen ja liikunta- ja toimintakykynsä kanssa päivittäin todella paljon, ei ole ihan yksinkertaista unohtaa noin vain sitä tilannetta. Vaihdetaanko osia keskenämme, haluatko kokeilla? :D Toisaalta taas väittäisin myös, että jos en olisi mun perusluonteeltani asioissa aika lailla värejä ja positiivisuutta näkevä, en enää olisi täällä kirjoittelemassa tai myöskään muita kohtalotovereita tsemppaamassa ja tukemassa... :)
Poista