Olette kauniita

Erikoinen viikko takana. Täynnä monenlaista energiaa: musiikkia ja sen tuomaa kivunhallintaa ja henkistä voimaa, asennetta ja sopivaa tsemppailua fysioterapiassa, selviytymistaistelua kipujen kanssa, angstimotivaatiota ja kirjoittamisen flow-tilaa, yhteenkuuluvaisuutta ja "yksi kaikkien ja kaikki yhden puolesta" -fiilistä ja loppujen lopuksi myös mieletön "Jes!! Mä tein sen!!" -fiilis. Huhhuh...

Viime viikonlopusta voidaan lähteä liikkeelle. Silloin tuli lähdettyä ex tempore kuuntelemaan Happoradiota Himokselle. Oli aivan tosi onnistunut ilta ja mielettömän upea keikka kyllä - Happoradio on aivan huikean hieno bändi ja livenäkin kuulostavat erittäin hyvältä! Tuosta keikasta sai kyllä hyvää energiaa pitkäksi aikaa.

Pari päivää meni tietysti sitten keikasta ja reissusta toipuessa ja kivuissa, mutta henkinen huippufiilis meni kaiken muun edelle ehdottomasti kuten musajutuissa aina! :) Fysioterapiassa puolestaan olin tiistaina ja siellä taas perinteistä itsensä haastamista. Olin aika puhki viikonlopusta vielä sielläkin, mutta jotain sentään sielläkin sai asenteella aikaiseksi.

Viikon keskivaihe tiistain jälkeen oli hankala, taas kovia kipuja ja repaleisia öitä. Ajatukset pyörivät päässä. Olin bongannut vihdoin tiistaiaamuna Omakantaan päivittyneen erikoistuvan ortopedin kirjaaman tekstin mun muutaman viikon takaisesta ortopedin kontrollista. Lupailtua B-lausuntoa ei ollut kotiin tullut vieläkään. Luin tekstiä Omakannasta ensin kertaalleen silmät aamusikkarallaan, toisen kerran uudestaan ja kolmannen kerran vielä silmät jo lautasen kokoisena... ...ja fiilis oli että mmmitä?! Sekava teksti ja virheellistäkin tietoa sisältävä. Ajattelin, että olkoon. Mun fyssarin kanssa kuitenkin juttelin sitten ja hän mietti, että kyllä nuo selkeät virheet ainakin kannattaisi korjatuttaa...

Silloinkin mietin, että olkoon, en jaksa vääntää näistä asioista enää yhtään. Myöhemmin viestittelin kuitenkin vielä EDS-ystäväni kanssa aiheesta ja hän jotenkin omilla sanoillaan sai mut vakuuttumaan, että kyllä mun täytyy korjatuttaa virheet ja muutenkin viestittää tilanteesta eteenpäin. Kyse on ensinnäkin mun omasta terveydestä ja siihen liittyvistä asiakirjoista, joiden virheelliset tiedot saattavat paljonkin vaikuttaa hoitooni, minkä pitäisi olla mun ykkösasia! Siis mahdollisimman hyvä terveystilanne ylipäätään, johon vaikuttaa sekä hyvä hoito (johon myös oikeat ja todenmukaiset asiakirjamerkinnät vaikuttavat) mutta myös omat tekemiseni. Ja kukapa muu kuin minä itsekään voisin tekstien asiavirheitä tai puutteita pyytää korjattavaksi?

Niinpä. Vain minä itse!

Siinä hetkessä mulla naksahti mielessä jokin. Tuntui kuin idealamppu olisi syttynyt. Hemmetti sentään!! Päätin, että kirjoitan sairaanhoitopiirille muistutuksen sekä siinä yhteydessä myös kehitysehdotuksia.

Tajusin nimittäin yhtäkkiä, että vaikka kyse on mun hoidosta, on kyse myös yksittäisen EDS-potilaan hoidosta. Ja siinä samalla myös kaikkien muidenkin EDS-potilaiden hoidosta kokonaisuutena sekä EDS-oireiden ja vammojen ymmärryksestä ja niihin liittyvästä tiedonkulusta ja tiedotuksesta Keski-Suomen keskussairaalassa. Erityisesti siis ortopedisella puolella tässä tapauksessa.

Erikoistuvan ortopedin tekstistähän paistoi myös ilmi joko se, että se oli kirjoitettu ajatuksenvirtana, hämmentyneenä mun tilanteesta (koska joutui kyllä hankalaan paikkaan) isolla kiireellä tai sitten se, ettei mun oireiden ja vammojen, ylipäätään koko voinnin kokonaiskuvaa ollut kunnolla siinä hetkessä, lyhyen yhden polikäynnin aikana ymmärretty eikä mun aiempiin potilasasiakirjoihin ollut kunnolla perehdytty. Erikoistuva on kyllä persoonana erittäin miellyttävä ja empaattinen (tämänkin mainitsin muistutuksessa kyllä) mutta tuo teksti ei ollut kyllä huolellisesti kirjoitettu.

Ja jos näin käy mulle EDS-potilaana, niin käy valitettavasti muillekin - oireyhtymän monisyisyys ja huono ymmärrys tietäen... Ja koska tiedän myös sen, että EDS-potilaita verrataan liikaa keskenään (varsinkin jos heitä on samassa sairaalassa samantyyppisistä vammoista ja oireista hoidettavana muutamia), eikä heidän yksilöllisiä oirekuvia oikein oteta huomioon tarpeeksi kokonaisvaltaisesti.

Samaan aikaan kun flow-tilassa tekstiä syntyi, kärvistelin kovissa kivuissa. Lopulta teksti oli yön pimeinä tunteina valmiina. Tulostettuna neljä sivua! Hykertelin mielessäni ja totesin, että tämä teksti on todellakin kaiken kivun ja vaivan arvoinen! Sillä jos mulla on tällä tavalla edes pieni mahdollisuus vaikuttaa siihen kohteluun ja hoitoon, jota EDS-potilaat keskussairaalassa saavat, olen tehnyt ainakin jotakin hyvää.

Liian paljon me kohtaamme hyvästäkin hoidosta ja empaattisista hoitavista henkilöistä huolimatta vähättelyä - eikä ainoastaan terveydenhuollossa mutta myös esim. Kelan, vakuutus- ja eläkeyhtiöiden ja jopa omien läheisten ihmisten ja ystävien suhteen. Tällaiseen kohteluun on tultava loppu!! 

EI KUKAAN kestä vaikeissa terveystilanteissa vähättelyä, huonoa kohtelua tai muutenkaan mitään ylimääräistä taakkaa. Ihmiset ovat jaksamisensa äärirajoilla ja kun tähän vielä otetaan mukaan EDS:ää sairastavan hauras keho, ollaan jo hyvin pitkällä suossa! Mutta mä päätin, että revin näitä ihmiskohtaloita yleisluontoisesti esille sieltä suosta vaikka väkisin ja kerron asiallisesti mutta kaunistelematta siitä, miten asiat ovat.

Kehitysehdotuksena ehdotin uuden poliklinikan perustamista Keski-Suomen keskussairaalaan. 
Siis poliklinikkaa EDS-potilaille ja vastaavia oireyhtymiä sairastaville/muille jatkuvaa eri erikoisalojen erikoissairaanhoidon seurantaa vaativille harvinaissairaille potilaille. Tuolta poliklinikalta käsin voisi eri erikoisalojakin  konsultoida helposti ja nopeasti sekä matalalla kynnyksellä. Polilla olisi aina samat lääkärit ja hoitajat hoitamassa, jolloin kokonaiskuva kunkin potilaan tilanteesta säilyisi eikä tarvitsisi aina selittää alusta saakka stooria uusille lääkäreille eikä tulisi mitään väärinkäsityksiä tms., mitä nopeilla vastaanotoilla usein voi käydä. Ja potilas säästyisi jatkuvalta poukkoilulta erikoisalalta toiselle, kun missään ei seurata kokonaiskuvaa... Fysiatriakin kun on vain TULES-vaivoille... Ja ortopedia ortopedisia leikkauksia ja niiden suunnittelua varten. Kyllähän tarvetta tällaiselle poliklinikalle olisi ja sitä on hyvä aika nyt miettiä, kun uutta sairaalaa kehitetään ja rakennetaan. Jään mielenkiinnolla odottamaan, millaisen vastineen muistutukseen ja kehitysehdotuksiin saan. Keskustelua toivottavasti ainakin viriää ortopedialla vähintään... :)

Tänään puolestaan sain puhelun Kelasta. Mun kuntoutusasioita käsitellyt henkilö soitti. Vasta ihan nyt lähipäivinä - eilenkö? - oli mun kuntoutusasiat taas otettu käsittelyyn, kun sain fysiatrin lausunnon toimitettua Kelaan (asia oli odottanut fysiatrin lausuntoa työjonossa). Henkilö oli kuulemma jutellut pitkään asiantuntijalääkärin kanssa mun tilanteesta ja olivat päätyneet myöntämään vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena 30 + 30 fysio- ja allasterapiakertaa nyt vuodeksi eteenpäin!! En ollut uskoa korviani ja vain vaivoin sain hillittyä itseni puhelimessa etten ihan hihkunut :D Hieno tunne kyllä saada vihdoin nuo kuntoutukset läpi... Kyllä sitä piisasikin vääntöä, valituksia ja uusia hakemuksia! Mutta tämä henkilö näki kyllä hienosti mun kokonaistilanteen. Ja VIHDOIN oikeus voitti tässäkin asiassa... ❤️

Laitoskuntoutusta ei tällä kertaa myönnetä, koska mulla on sen verran heikohko vointi ollut (ja viime vuonna olin laitoskuntoutuksessa) mutta jos liikunta- ja toimintakyky paranee, voivat myöntää sitten myöhemmin kuntoutuksen tehostamismielessä laitoskuntoutustakin. Vielä ei kuitenkaan ole oikea aika ja tottahan se on.

Entä mitä sille ortopedian puolen lausunnolle sitten kävi? En tiedä :D Yhä tähänkään päivään mennessä sitä ei ole näkynyt, vaikka parikin kertaa kyselin lausunnon perään. Enkä mä sitä nyt juuri edes tarvitse, Kelan kannalta ainakaan :D

Mutta sitä oikeastaan tällä kaikella haluan nyt sanoa, että älkää ikinä, ikinä, ikinä antako periksi!Asioilla on tapana järjestyä ja joskus tulee sekin hetki, kun uusi lehti kääntyy. Uskokaa itseenne ja omiin vaikutusmahdollisuuksiinne! Sinnikkyydellä ja sisulla pärjää pitkälle ja jos ei pärjää, loput hoidetaan vaikka sitten asenteella ja apuvälineillä! :)

Keski-Suomen keskussairaalassa hoidettavien EDS-potilaiden puolesta. Te olette vahvoja. Me olemme vahvoja.

"Peilit särjetty, kirkkaat pinnat peitetty

Kumarassa kuljemme heikkouksia peitellen

Odotukset petetty,
kaikki keinot käytetty
Humalassa huidomme herjauksia heitellen

Nouskaa ja nostakaa kätenne, te olette vahvoja noin
Nouskaa ja näyttäkää itsenne, te olette kauniita noin

Poika pelkää tyttöään,
tyttö kaipaa äitiään
Haparoiden riisuvat he lapsuutensa toisiltaan
Kiire olla jotakin,
pakko pistää pakka sekaisin
Satumaahan kaukaiseen opetettiin kaipaamaan

Nouskaa ja nostakaa kätenne, te olette vahvoja noin
Nouskaa ja näyttäkää itsenne, te olette kauniita noin

Olette vahvoja noin
Olette kauniita noin

Nouskaa ja nostakaa,
te olette vahvoja noin
Nouskaa ja näyttäkää itsenne, te olette kauniita noin

Olette vahvoja noin

Olette kauniita noin..."