"Sinun vuorosi loistaa"

"Hei älä turhaan jää seinän viertä kulkemaan
Kutsuttuna juhliin, kynnykselle seisomaan
Jos katsoa sä voisit niinkuin minä katson sua
Sun ei koskaan enää tarvitsisi piiloutua..."

Eilen illalla "piilouduin" tällä kertaa vaihteeksi MRI-putkeen taas kerran pää tiukasti tuettuna kehikkoon ja myös toinen kehikko kasvojen eteen aseteltuna. Yleensä putki aiheuttaa tiettyä ahdistuneisuutta ja paniikkia mussa, mutta nyt ahtaan paikan alkujännityksen jälkeen mua vaan välillä nauratti. Mietin, että pitäiskö näihin kaikkiin tutkimuksiin ja polikäynteihin jo ruveta kinuamaan VIP-korttia :D Tälle on joskus naurettu ennenkin mutta nyt myös... piti oikein hillitä itsensä, että maltoin pysyä paikallaan enkä hetkunut siinä maatessani. Nyt kuvattiin päätä, kaularankaa sekä selkää. Päätä ei mulla aiemmin oltu kuvattukaan, mutta nää oli nyt neurologin määräämiä lisätutkimuksia.

Tänään oli puolestaan vuorossa kuntoutuspolin eka "kartoituskäynti." Aamu lähti vähän sähläten liikkeelle, kun matkalla tuli huomattua, että mähän olin myöhässä. Olin katsonut, että aika olisi klo 8.30, mutta kello oli silloin jo 8.05 ja aika olisikin ollut jo klo 8. No, soitto polille ja ei ongelmaa, olin sitten hiukkasen myöhässä vaan. Mies vei mut jopa oikean rakennuksen luokse ja löysin jopa sisällä oikeaan paikkaan, kun ensin vaan bongasin, missä hissi oli :D Rakennus on joku entinen lääkäreiden/hoitohenkilökunnan asuinrakennus ja aika sokkeloinen sellainen... En ollut aiemmin siellä tätä päivää ennen käynytkään.

Ekaksi oli hoitajan vastaanotto. Heti alusta saakka huomasin, että mun tilannetta oli kyllä käyty läpi todella hyvin ja muodostettu kokonaiskuvaa asioista. Tilanteeseen oli ottanut kuntoutusylilääkärikin jo kantaa ja hoitaja oli myös selvitellyt asioita tosi kattavasti. Täyttämiäni esitietolomakkeita käytiin läpi ja juteltiin niistä, samoin myös muuten kuntoutuspolin käytännöistä. Myös siitä, mitä tutkimuksia ja tapaamisia myöhemmin marraskuun puolessavälissä tuleva varsinainen 5-päiväinen kuntoutustutkimusjakso sisältää ja keitä henkilökuntaan muutenkin kuuluu. Mutta tässä siis suurin, positiivisin yllätys: kuntoutusylilääkäri oli siis todennut jo, paperillekin ylös kirjoittanut, että perinnöllistä sidekudossairautta lähdetään nyt enemmänkin selvittelemään, koska mulla on niin laaja ja vaikea oireisto ja tekemäni "sukuselvityskin" oli jo kopioitu papereihin mukaan ja sitä oli käyty läpi. 

Lisäksi oli vihdoin huomioitu sekin, että suosituksia perinnöllisyyslääkärille lähettämiseen mulla oli ties kuinka monelta eri lääkäriltä jo etukäteen. Sanoinkin siitä sitten, että tää on ollut välillä ihan mahdottomalta tuntuvaa taistelua, ja erään lääkärin toimesta jopa todella vakavaa tilanteen vähättelyä, koska vaikka kuinka monta kertaa perinnöllisyyspolin olin puheeksi ottanut itsekin ja viitannut saamiini suosituksiin, ei niiden suhteen tehty yhtikäs mitään. Rivien välistä ja osittain muutenkin kuulin ja ymmärsin, että tästä kyseisestä lääkäristä muillakin, henkilökunnallakin, on samanlainen, hyvin mustavalkoinen käsitys kuin mitä mulla. Ei ihmisistä vaan koskaan pitäisi pelkän ulkonäön perusteella tai papereita hyvin suppeasti otsikoita lukien, jopa potilasta itse tutkimatta ja näkemättä, päätellä yhtään mitään! Näin tämä tietty lääkäri mun tapauksessa menetteli aiemmin. Mutta minähän en antanut periksi ja hyvä niin, oon alusta saakka ollut tilanteeni suhteen oikeilla jäljillä.

Sosiaalityöntekijän kanssa juteltiin sitten enemmänkin koko elämäntilanteestani (sekä samalla koko perheen elämäntilanteesta, johon mun sairaus vaikuttaa enemmän ja vähemmän). Hän kartoitti alustavasti, millaisia kuntoutuksia, tukia ja apuja arkeen oon tähän mennessä saanut ja mitä kokisin vielä tarvitsevani. Lisäksi hän kyseli vielä hiukan tarkemmin, millainen työura ja työnkuva mulla aiemmin on ollut, sillä kuntoutustutkimuksessa on tarkoitus ottaa kantaa yleisen toimintakyvyn lisäksi myös työkykyyn ja/tai kuntoutustarpeeseen, mahdolliseen ammatilliseen kuntoutukseen sekä uudelleenkoulutukseen. Oli puhe myös siitä, mitkä asiat mun mielestä tällä hetkellä eniten vaikuttavat siihen, etten ole työkykyinen (mulla eniten tällä hetkellä ihan päivittäinen toimintakyvyn heikkous, liikkumisen, istumisen ja seisomisen hankaluus, kivut - kyse ei ole henkisestä jaksamisesta millään tavalla vaan fyysisestä tilanteesta, henkisesti jaksan hyvin ja sen totesivat tänään kaikki tuolla kuntoutuspolillakin) sekä siitä, mitä olisin mieltä, jos työterveyslääkäri kutsuttaisiin mukaan myös kuntoutustutkimusjakson päätteeksi tulevaan yhteiseen loppupalaveriin. Tottahan toki ois hyvä, jos työterveyslääkärikin olisi sitten jo heti kuulemassa tilanteesta, sillä hän on kuitenkin mun työkykyyn liittyen se lähin kontakti jatkossakin (siinä vaiheessa ainakin, kun erikoissairaanhoidon tutkimusrumba vähän ainakin rauhottuu) kun mulla taustalla on yhä työpaikka kuitenkin.

Kuntoutuslääkärin tapasin viimeisenä. Hänkin oli ottanut mun tilanteesta jo hyvin selvää, mutta tietty kartoitti ja kyseli myös omalta osaltaan mun tilanteesta. Keskityttiin paljon puhumaan myös mun erikoisista ja erilaisista oireista, milloin niitä kaikkia on alkanut esiintyä ja sitä, millaisia oireita ja vammoja suvussa on ollut (joskin mun tekemä sukuselvitys sekä muu oirelista siellä kopioituna olikin - hyvä erikoistuva fysiatri, joka kopiot näistä otti jo viime maaliskuussa :D).

Sitten mua tietysti testattiin taas monella tavalla, piti kävellä ilman tukea, testattiin vähän jalkojen voimia, liikkuvuutta, taas näytin mun "party trickit" miten itseäni vääntelen ym. Sydämen lääkäri kuunteli myös huolella, siinä ei kuulunut mitään erikoisia ääniä, sekin on yksi näiden epäiltyjen sidekudossairauksien ilmenemismuoto.

Mutta lopputulemana on se, että näiden meneillään olevien ja jo määrättyjen tutkimusten lisäksi lähdetään selvittämään yliopistosairaalan (KYS, HUS?) kautta, mikä näissä suvun sidekudoksissa, luustossa ym. oikein on vialla. Eli tehdään VIHDOIN lähete kliinisen genetiikan laitokselle/perinnöllisyyspolille. On jo minusta aikakin!! Kun ei tämä koske vaan minua vaan muitakin sukulaisia. Tätähän mä oon toitottanut jo ties kuinka pitkään, mutta on tutkittu ja tutkittu ja tutkittu... pyöritelty polilta toiselle. Toisaalta tietty ymmärrän ja on hieno juttu, että on poissuljettu muitakin sairauksia, mutta jossakin vaiheessa on keskussairaalassa myönnettävä, että nyt loppuu heidän erikoisosaamisensa tähän liittyen ja yliopistosairaala saa jatkaa.

Jännä juttu oli muuten se, että munhan piti olla menossa lauantaina Tampereelle yksityiselle perinnöllisyyslääkärille. Mutta Mehiläisestä ilmoitettiin aamulla, että valitettavasti tämä aika peruuntuu. Tuntui melkein siltä, että kohtalo puuttui peliin: nyt tutkimukset jatkuvatkin sitten julkisella puolella. Toinen jännä juttu on se, että kuntoutuspolin fysiatrina toimii sama tuttu, empaattinen, asiantunteva fysiatri, joka mun lonkkaongelmat alun perin bongasi. Ympäri käydään, yhteen tullaan ;)

Kyllähän mua Jyväskylässäkin yhä tutkitaan vielä myös fysiatrialla ja neurologiallakin, mutta näistä muista käänteistä ja tuosta kuntoutuspolista, sen inhimillisestä ja välittävästä ilmapiiristä sekä vihdoin näiden kaikkien asioiden eteenpäin harppauksesta oon äärimmäisen helpottunut ja huojentunut. Niin huojentunut, että mä oon aivan fyysisesti uupunut. Hädin tuskin pystyn tätä tekstiä kirjoittamaan, kun kaikki voimat ovat ihan pois, on sellainen kaikkensa antanut olotila. Erittäin hyvällä tavalla.

"Anna minun nähdä sun kasvosi,
nähdä kuinka valosi loistaa
Anna minun kuulla sun äänesi,
kuulla kuinka ilosi soi
Anna sateen huuhtoa surusi,
anna tuulen helmoja nostaa
Tänään on tullut sun päiväsi,
nyt on sinun vuorosi loistaa..."

(Juha Tapio: Sinun vuorosi loistaa

http://m.youtube.com/watch?v=0j_hksPFLgg)