"Ei se ole mikään vika, se on vain ominaisuus"

Eilen keskustelimme somessa ystäväni kanssa siitä, miten yliliikkuvuusoireyhtymiä vähätellään tosi paljon terveydenhuollossa ja kuinka usein puhutaan siitä, että "yliliikkuvat nivelet" (käsitys, joka jopa lääkärikunnassa saattaa olla yliliikkuvuusoireyhtymistä ja jopa perinnöllisistä sidekudossairauksista) ovat "vain ominaisuus." Näin siksi, että kyseisten sairauksien tuntemus on niin huteraa. 

No mitäpä tuosta "ominaisuus" -sanasta yleensäkin tulee mieleen, jos ajatellaan lääketieteeseen tai terveyteen liittyviä asioita? Itselleni sanalla on aika vähättelevä kaiku. Sellainen, että on olemassa tällainen asia, mutta ei se vaadi sen enempää huomiota. Se on, mutta ei siitä haittaakaan oikein ole.

Koska me ystäväni kanssa usein vitsailemme ja naurammekin näille ihme nivelillemme ja muille vaivoille ympäri kroppaa, nytkin keskustelu kääntyi huumorin puolelle. Mietimme, että mitä jos vaikkapa kuulovammaisista ihmisistä sanottaisiin, että no sulla on nyt tuollainen ominaisuus, ettet kuule mitään. Mutta ei se mikään vika ole, se on ominaisuus vaan. Tai sokealle sanottaisiin, että no sä et näe mitään, mutta ei se mitään haittaa, se on vaan ominaisuus muttei vika. Tai alavartalosta halvaantuneelle sanottaisiin, että voi kuule, ei tuo mikään vika ole, sulla on nyt vaan tuollainen ominaisuus, ettei sulla toimi jalat mutta eihän siitä mitään haittaa ole. Näitä esimerkkejä olisi vaikka kuinka! :)

Sama homma myös niille ihmisille, joilla on jonkinlainen vika elimistössä, oli se sitten sisäinen tai ulkoinen, mikä ylipäätään vaikuttaa toimintakykyyn. Jos tällöin puhutaan vaan ominaisuudesta, se on ihan käsittämättömän vähättelevää! Aivan järkyttävän vähättelevää.

Kyllä mun mielestä ominaisuus on sanana sellainen "hyvänlaatuinen." Se antaa mulle mielikuvan asiasta, josta ei ole haittaa ja jonka kanssa pärjää ilman isompia ongelmia. Tämä pätee myös käsitteeseen "yliliikkuvat nivelet." On ihan eri asia, että ihmisellä on VAIN yliliikkuvat nivelet; silloinhan kyse on nimenomaan ominaisuudesta, josta on jopa hyötyä, kuten vaikkapa notkeudesta on voimistelijoille, ballerinoille, jopa muusikoille sormien taipuisuuden osalta.

Mutta yliliikkuvuusoireyhtymät/hypermobiliteettisyndroomat (JHS = Joint Hypermobility Syndrome) ovat kaikkea muuta kuin hyvänlaatuinen ominaisuus! Tämän käsitteen alle mahtuu monia hyvin vaikeitakin oireyhtymiä, perinnöllisiä sidekudoksiin vaikuttavia sellaisia. Nämä vaikuttavat hyvin multisysteemisesti koko kroppaan: ihoon, niveliin, sisäelimiin, verenkiertoon, sydämeen, aivoihin... Näin siksi, että sidekudosta löytyy koko kropasta, ei vain nivelistä. Kyseessä on vain yksi yläkäsite, jonka alle mahtuu hyvin monimuotoisten, vaikeidenkin vammojen ja oireiden kirjo. Oireyhtymä kertoo aina siitä, että kyseessä on usean oireen ja jopa sairauden kokoelma, josta käytetään yhteen kokoavaa nimitystä oireyhtymä. Nämä oireet ja sairaudet voivat jo yksittäisinä esiintyessään olla erittäin hankalia ja invalidisoivia, mutta entäpä, jos ihminen kärsii näistä kaikista yhtäaikaa? Vieläkö voi joku kirkkain silmin väittää, että kyse olisi vain hyvänlaatuisista ominaisuuksista, jotka eivät vaikuta toimintakykyyn?

Mun tilanteestakin eräs lääkäri kehtasi todeta mua koskaan edes itse näkemättä, että mulla on "luontaisesti yliliikkuvat nivelet" ja että tämä aiheuttaisi pelkästään kaikki mun tämän hetken terveysongelmat ylipainon ohella. Aivan järkyttävää vähättelyä ja asiasta teinkin silloin muistutuksen sairaanhoitopiirille... (Toki paino voi vaikuttaa moneenkin asiaan, mutta ei se ole mun tilanteessa todellakaan syy kaikkeen.) Onneksi kyseinen lääkäri ei ole mun hoitava lääkäri, vaan mua hoitaa/on hoitanut lähemmäs 10 muuta erikoislääkäriä, jotka kyllä tiedostavat, että tässä on muustakin kyse eikä mua huvin vuoksi tutkittaisi näin massiivisesti ja huolella, mitä viime kuukausina on tutkittu!

Mun oireet ovat hyvin monimuotoisia ja hankalia tällä hetkellä. Tulen jotenkin niiden kanssa toimeen, kun olen ajan mittaan oppinut tuntemaan, miten mun kroppa toimii ja mitä pystyn milloinkin tekemään. Tällä hetkellä suurimmat ongelmat mulla on alaraajoissa, siis jaloissa. Lonkat ja polvet ovat hankalat, lonksuvat ja ovat kipeät, muljahtelevat ja paukkuvat - lonkkadysplasia sekä polvien rakenteellinen poikkeavuus sekä äärimmäisen löysät nivelsiteet kiusaavat. Samoin vasen nilkka, jossa on virheasento ja nilkka muljahtelee. Vasen lonkka saattaa käydä osittain pois paikoiltaan ja vasen polvi on usein, melkeinpä suurimman osan ajasta pois paikaltaan (tälläkin hetkellä se on pois paikaltaan ja kävely on tosi hidasta töpöttelyä kun kumpaankaan jalkaan ei oikein voi luottaa). Tän vuoden puolella jostakin mystisestä syystä pahentunut lihasheikkous alaraajoissa, erityisesti oikealla puolella, häiritsee myös liikkumista enkä pysty kävelemään kuin lyhyitä matkoja kerrallaan. Seisominenkin on vaikeaa, koska huojun joka suuntaan, jalat saattavat täristä holtittomasti ja ne voivat pettää alta. Samoin istuminen on hankalaa, erityisesti vähänkään kovemmalla tuolilla. Yleensä täytyy lähes maata sohvalla jalat suorana, sillä polvien ja lonkkien koukkuasento on tosi vaikea mulle ja aiheuttaa jomottavaa kipua molempiin lonkkiin ja/tai muljahteluita/pois paikaltaan menemisiä erityisesti vasempaan lonkkaan ja polveen. Alaselän kanssakin on ollut paljon ongelmia, mutta nyt se on (onneksi!!) ollut vähän paremmassa kunnossa. 

Yläraajoissa/käsissä on myös inhottavia ongelmia; olkapäät lonksuvat ja muljahtelevat ja ovat yön jäljiltä muiden niveltenkin ohella usein jotenkin pois paikaltaan, kyynärpäät lukkiutuvat kivuliaasti ja niitä saa poksautella usein auki, ja ranteet myöskin lukkiutuvat ja muljahtelevat ja ovat kipeät. Käsivarsissa tuntuu lihasheikkoutta, en pysty pitämään käsiä pitkään ylhäällä, tämän huomaa esim. jos laitan tytölle hiuksiin kampausta tai yritän ripustaa pyykkejä kuivumaan. Tai pitää puhelinta selälläni maatessa naaman edessä. Tavaroita tipahtelee käsistä, kun lihaksiin tulee kipua ja yhtäkkiä alkavaa voimattomuutta. Kepeillä kävely ei tätä käsien oireilua varsinaisesti paranna... :/ (Mutta pyrin kävelemään kyllä omin jaloin niin paljon kuin mahdollista, ja vältän pyörätuolia jos mahdollista, että toimintakyky säilyy, se on ihan itsestäänselvä juttu! Käyn myös kaikesta huolimatta altaalla uimassa/vesijumppaamassa kerran tai hyvinä viikkoina parikin kertaa viikossa, ja fysioterapia tulee jatkumaan myös lähiaikoina.)

Näiden oireiden lisäksi on sitten myös moninaisia "sisäisiä" ja muita oireita kuten sydämen nopealyöntisyyskohtauksia, verenvuoto- ja mustelmataipumusta, autonomisen hermoston toimintahäiriöitä, migreenejä ym ym. Monenlaisia ongelmia mulla on ollut koko mun elämän ajan myös ihossa sekä allergioiden suhteen ym. Myös isän puolen suvussa ilmenneisiin hankaliin ja vakaviin koko kropan vammoihin, vikoihin ja erilaisiin oireisiin niin luustossa, aivoissa, silmissä, sydämessä kuin verisuonissakin ovat lääkärit kiinnittäneet vihdoin erityisesti nyt viime aikoina huomiota. Jokin näitä kaikkia omituisuuksia aiheuttaa - muukin kuin huono sattuma - eli mitä todennäköisemmin perimä ja geenit. Siksi tehtiin lähete perinnöllisyyspolille.

Kaikki tämä edellä kuvattu liittyy omalla tavallaan yliliikkuvuusoireyhtymiin mutta myös mahdollisesti muihin perinnöllisiin sairauksiin. 

Joten "aatteleppa ite, no miten, no siten" kuten Jope Ruonansuu on todennut: ovatko nämä hyvänlaatuisia, luontaisia ominaisuuksia vai jotakin ihan muuta? 

Miten itse tulisit toimeen tällaisen kropan kanssa? Haluaisitko oireillesi selityksen vai ajattelisitko, että kyllä nämä ovat normaaleja ominaisuuksia?

Itse olen sitä mieltä, että haasteellisissa ja erikoisemmissa sairauksissa tai niihin liittyvissä oireissa on Suomessa aivan liian yleisesti käytäntönä, että asioita voidaan jättää tutkimatta tai niitä voidaan vähätellä pelkästään vetoamalla esimerkiksi potilaan ylipainoon tai mielenterveyteen, vaikka kumpikaan näistä ei todellakaan olisi perimmäinen syy kaikkeen. Näin voidaan menetellä siitä huolimatta, että potilaiden tutkimatta jättämisellä ja oireiden vähättelyllä voi olla sekä potilaalle että koko yhteiskunnalle erittäin kauaskantoisia seurauksia. Onneksi löytyy myös meitä, jotka omista haasteistaan huolimatta jaksavat taistella sekä oman hoitonsa että sitä kautta myös muiden vastaavissa tilanteissa olevien potilaiden hoidon puolesta. Vain tällä tavalla toimimalla asioita saadaan yleisempään tietouteen ja mahdollisesti asenne- ja toimintakulttuurin muutosta aikaiseksi!