Kuva

Kuva

tiistai 15. elokuuta 2017

Kudosmeteli




Rusahdus, napsahdus, muljahdus. Risahdus, kalahdus, klonksahdus. Räsähdys, pamahdus, nitkahdus.

Monenlaista ääntä nivelissä ja niiden ympäröivissä kudoksissa piisaa. Näihin ääniin ja moniin erilaisiin tuntemuksiin kyllä tottuu. Mutta lopulta kyse on siitä, aiheutuuko näistä äänistä vielä lisää ja isompia kipuja sekä outoja tuntemuksia päivittäisiin, "normaaleihin" - mulle siis nivelten vammoista ja ongelmista jo valmiiksi johtuviin - kipuihin ja tuntemuksiin verrattuna.

Monenlaista tuntemusta ja nivelistä sekä niiden ympäröivistä kudoksista tulevaa ääntä saa kyllä kestää päivittäin. "Kaikkeen tottuu", sanotaan, ja tämä pitää jollakin tavalla paikkansa mun tilanteessakin. Tiedän, että näin on monen muunkin erityisesti vaikeita nivelten ongelmia potevien Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien henkilöiden tilanteessa. Moni on oppinut ajan mittaan hallitsemaan niveltensä subluksaatiot ja luksaatiot (osittaiset tai kokonaiset sijoiltaanmenot) ja niistä johtuvat kivut - niin kipulääkkein mutta myös monin eri muunlaisin kivunhallintakeinoin. Kun on pakko pärjätä tällaisen kehon kanssa, on kivunhallintakeinojakin oltava laidasta laitaan.

EDS-potilaan nivelten käyttäytymistä voi verrata perusterveeseen ihmiseen ja tätä kautta nähdä tilanteiden tietyt eroavaisuudet.

Jos perusterveen ihmisen jokin nivel, vaikkapa polvilumpio, luksoituu, eli menee sijoiltaan, varmasti ainakin ensimmäisellä (joka toivottavasti on viimeinen!!) kerralla hänen on mentävä ensiapuun. Polvi jää usein koukkuun ja "lukkoon" eli ei suoristu ennen kuin lumpio reponoidaan (eli saadaan siirretyksi paikoilleen). Tämä tilanne on erittäin kivulias. Näin on myös usein silloin, kun EDS-potilaan jokin nivel luksoituu ensimmäistä kertaa. Mutta jos - valitettavasti - luksoitumisia alkaa syystä tai toisesta tulla useammin, kerta kerralta nivel menee ehkäpä helpommin paikoilleen ja potilas oppii ajan mittaan itsekin nitkuttelemaan, lonksuttelemaan, potkimaan tai ihan käsin reponoimaan nivelen oikealle kohdalleen. 

Kipuja tulee tällöinkin tietysti mutta ei aina niin paljon, että lähtisi lääkäriin tai ensiapuun. Tällöin ihmisen omat kivunhallintakeinot säännöllisten kipulääkkeiden ohella astuvat erittäin tärkeään rooliin. Joskus tapahtumat ovat täysin kivuttomiakin, harmittomia muljahteluita ym. Näistä kaikista niveleen ja sitä ympäröiviin kudoksiin usein kuitenkin syntyy mikrovaurioita. Ne eivät useinkaan kuvantamisissa näy mutta pidemmän päälle nivel ympäröivine kudoksineen löystyy vaikeasti ja haurastuu. Lopulta vauriotkin alkavat näkyä - ja erityisesti tuntua...

Mutta ihan oma lukunsa ovat ne tilanteet, että jokin nivel rusahtaa, muljahtaa, pamahtaa, subluksoituu tai luksoituu jollakin eri tavalla kuin ennen tai sellaisella tavalla, että se ei menekään paikalleen, vaikka kuinka itse yrittää. Kivut voivat olla aivan tapissa, sellaiset, ettei niitä siedä. Tai sitten jälkituntemus senkin jälkeen, että nivel olisikin paikoillaan, onkin niin outo, jomottava tai turvonnut, että on pakko miettiä lääkäriin lähtemistä.

Nyt tällaisia tilanteita on tullut mulla huhtikuun jälkeen neljä. Tämä on vielä vähän moneen muuhun tuntemaani ja tietämääni EDS:ää sairastavaan henkilöön verrattuna, mutta tilanteet kertovat kuitenkin mun tilanteessa nivelten voinnin huononemisesta aivan selkeästi. Huhtikuun lopussa pamahti oikea, siihen asti "parempi" polvi (jokin kävi pois paikoiltaan erilaisella, kivuliaammalla tavalla kuin mulla yleensä),  heinäkuun alussa vasen polvi vasemman olkapään kera luksoituivat/rusahtivat/mitä ikinä siinä tapahtuikaan (no olkapää luksoitui kyllä kokonaan, se oli sellainen tuntemus), ja nyt viime lauantaina sekä eilen TAAS oikea polvi lähes täsmälleen samalla tavalla kuin aiemminkin. Vasen polvikin otti siinä itseensä. Selvitykset ja tutkimukset ovat kesken vasemman polven ja olkapään tilanteesta, ja nähtävästi tähän selvitysnippuun liittyy oikeakin polvi taas.

Siinä sitten joka ikisellä näistä neljästä kerrasta tuli pohdittua, lähdenkö lääkäriin ja jos lähden, milloin ja millä perusteella. En todellakaan lähde lääkäriin vielä ylimääräisiä kertoja, jos ei ole pakko, sillä yleensäkin osaan toimia nivelteni kanssa ja muljauttelen ne itse paikoilleen, hallitsen kipuni yleensä ja tapaan jo nyt aivan tarpeeksi lääkäreitä ja keskussairaala tuntuu olevan jo kohta toinen koti. Noh, näillä neljällä kerralla kuitenkin nimenomaan se itse tapahtumahetkellä tuntunut tunne ja kipu sekä ne jälkituntemukset kipujen ja turpeuden tunteen suhteen olivat kuitenkin sellaiset, että oli lähdettävä lääkärin juttusille. Oli syytä, että nivelet kuitenkin pyrittiin tutkimaan suhteellisen pian kliinisestikin ja näistä saatiin myös tekstit ylös tiedoksi ortopedeille. 

Olin muutamalla kerralla epävarma siitä, kannattaako ensiapuun lähteä. Jahkasin ja jahkasin. Mutta sitten kuitenkin kuulin terveydenhuollon henkilöiltä, että kyllä, jos tilanteet ja kivut ovat selkeästi olleet pahemmat ja erilaiset kuin mun tilanteessa yleensä ovat olleet ja miten mulla nivelet yleensä käyttäytyvät. Ja näinhän oli. Toisekseen enpä mä itse tiedä välttämättä sitten kuitenkaan, millaisia jatkotoimenpiteitä tilanteet ehkä vaatisivat ja toisaalta taas ei se mua ainakaan auttaisi, jos juuri sitä akuutin tilanteen statusta ja kliinisen tutkimuksen tulosta ei saataisi kirjattua ylös. Jälkikäteenkin tällaisia tapahtumia on muutenkin hankala todistaa, sillä ne jäisivät sitten vain mun puheeksi.

Siispä kävin näinä kertoina ensiavussa. Neljästä kerrasta nyt kaksi viimeisintä olivat hyvät. Näinä kertoina kaksi nuorta, mun tilanteesta ja myös EDS:stä kiinnostunutta asiallista nuorta lääkäriä tutkivat nivelet. Ortopedit miettivät jatkoa. Mutta toivon todella, ettei näitä ensiapu- tai muita lääkärikäyntejä jo ennalta sovittujen poliaikojen ohella tulisi yhtään enempää! Mutta katsotaan hetki kerrallaan. Se on kuitenkin nähtävissä, että jostakin syystä nivelten ongelmat nyt selkeästi ovat lisääntyneet.

Siitä piti vielä kirjoittaa, että on tärkeää myös muistaa, että yleensä EDS-potilaalla on aina enemmän tai vähemmän kipuja, jotka johtuvat eri syistä. Näin on, vaikka luksaatioita tai subluksaatioita ei hetkeen olisi tullutkaan. Voin puhua vain mun omasta puolestani, mutta mulla on aina päällä tietynlainen "taustakipu" kipulääkkeistäkin huolimatta, vaikka ei tätä musta päällepäin näe (ellei ole joku ihan hullu kipupäivä, jolloin en kyllä missään näyttäydykään vaan olen hautautuneena peittoihin luurit korvilla musaa kuunnellen). Kipu johtuu jo olemassaolevista nivelten vammoista ja ongelmista sekä vaikeasta yliliikkuvuudesta, monet nivelet ovat mulla lähes kuin haurasta kumia... Polvet erityisesti mutta kyllä kai tällaiseksi olkapäitä ja lonkkiakin voisi kuvata. Osittain varmasti myös väärällä tavalla toimivista lihaksistakin kivut johtuvat, sillä lihakset ovat liian kovassa työssä yrittäessään epätoivoisesti pitää mua kasassa.

Joten hoi kaikki vaikeita niveloireita potevat EDS-potilaat: perustetaan bändi! ;)



Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.