Pirstaleinen hoitosekametelisoppa

Aika-ajoin tulee pohdiskeltua monelta kannalta monisairaan, kroonisesti sairaan sekä harvinaissairaan elämää. Ajatukset vaihtuvat sitä myötä, kenen näkökulmasta asioita mietiskelee ja pohtii.

Eräs tuttu pohdiskeli taannoin sitä, kuinka paljon terveysasiat ovat vaatineet taistelua ja selvittelyä ja paljonko asioista lopulta on selvitetty sekä paljonko niitä on lopulta edes selvinnytkään, ja mitkä asiat ylipäätään ovat tällä hetkellä hoidossa. Paljon oli myös niitä asioita ja oireita, jotka oli syystä tai toisesta jätetty hoitamatta kokonaan. Joko unohdettu, sivuutettu, ajateltu, että niiden kanssa pärjää... Mutta moni asia kuitenkin vaikutti paljonkin kokonaistilanteeseen ja terveyteen, ylipäätään elämänlaatuunkin, erittäin paljon. 

Olen kuullut paljon sellaisestakin, että ihmisillä on kokemuksia jopa lähes heitteillejätöstä eri tahojen toimesta, mikä on äärimmäisen surullista inhimillisestikin katsottuna. Luottamus terveydenhoitoon oli monella jo mennyt. Arvokasta ja hyvää kohtelua ei enää osattu edes ajatella vaan oli jo syntynyt käsitys siitä, että "ei minua kukaan enää tutki ja hoida", "aivan sama, mitä minä lääkärille kerron, koska ei hän kuuntele minua kuitenkaan vaan väittää vaan päässäni olevan vikaa." Tai muuta vastaavaa. Enkä kyllä ihmettele, että jotkut ihmiset lopulta lannistuvat ja jopa masentuvat, jos jatkuvasti ovat kohdanneet tällaista käytöstä vaikeissa elämäntilanteissaan, joita monet sairaudet voivat mukanaan tuoda. Herääkin kysymys, kuinka moni tilastoihin merkitystä masentuneesta ihmisestä onkin oikeasti fyysisesti sairas mutta hän ei vain ole saanut ajoissa sitä hoitoa fyysisiin, todellisiin vaivoihinsa, jota hänen olisi kuulunut saada?

Mietin välillä myös hoitavien henkilöiden näkökulmia asioihin. Miten he kokevat tällaisen haasteellisen potilaan tilanteen itse? Millä perusteilla he tekevät päätöksiä hoidosta tai hoitamatta jättämisestä? Ovatko perusteena lääketieteellisesti todistetut hoitoperusteet vai vaikuttaako päätöksiin myös potilaan monisyisen ja vaativan tilanteen aiheuttama turhautuminen tai jopa henkilökohtainen masentuminen, työssä jatkuvasti läsnä oleva kiire, kirjallisten töiden määrä, potilastietojärjestelmien sekavuus ja hankalakäyttöisyys, henkilökemiat, ennakkokäsitykset ja -asenteet...? Minusta on hyvä miettiä kaikkien henkilöiden näkökulmista asioita eikä olla liian mustavalkoisia.

Kuinka monisairasta/kroonisesti sairasta kuuluu ylipäätään hoitaa terveydenhuollossa? Mikä on perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välinen työnjako tapauksissa, joissa henkilöllä on monta eri sairautta, jotka kaikki aiheuttavat monenlaista erilaista oiretta ja vaivaa ympäri kehoa? Kuka seuraa kulloinkin ja mitä oiretta tai asiaa?

Entä miten luokitellaan se, mitkä monisairaan oireet ovat tärkeimpiä hoitaa ja millaisella kiireysluokalla? Mitkä oireet puolestaan voidaan hyvällä omallatunnolla tai muilla perusteilla jättää hoidon tai seurannan ulkopuolelle? Tulisiko laatia "oireiden prioriteettilista?" Entäpä tilanne, jossa henkilö tarvitsee hoitoa ja toimenpiteitä sekä perusterveydenhuollossa että erikoissairaanhoidossa ja mahdollisesti työterveyshuollossakin mutta tämän lisäksi mukaan tulevat mietittäväksi muu arjessa pärjääminen ja osallistuminen sekä toimintakyvyn, toimeentulon että kuntoutusasioiden huolehtiminen. Kela astuu mukaan kuvioihin, samoin muut toimijat kuten vakuutus- ja eläkelaitokset, sosiaalitoimi, vammaispalvelut... Kuka koordinoi ja mitä, kuka pitää langat käsissään kaikkien asioiden huolehtimisesta ja siitä, että asiat sujuvat edes suhteellisen sujuvasti kaikkien pelisääntöjen mukaan ja että tieto kulkee kaikkien asioita hoitavien henkilöiden keskuudessa?

Usein tämä henkilö on sairastunut itse tai joku hänen läheisistään, jos kyseessä on vanhus, lapsi tai henkilö, joka ei muutoin kykene omia asioitaan hoitamaan. Jotta koko paletti pysyy kasassa, henkilö tai hänen läheisensä on jo kantapään kautta "itseoppinut kaiken" sairastamiseen ja kuntoutukseen liittyvästä byrokratiasta ja siinä sivussa myös oppinut senkin, miten asiat toimivat - tai eivät toimi - sosiaali- ja terveydenhuollossa.

Eilen kuulin, kuinka eräskin henkilö oli joutunut valtavaan myllytykseen ja "sairautensa todisteluun", kunnes hän lopulta kaikkien oireiden takaa oli löytynyt syy: eräs huonosti tunnistettu neurologinen sairaus. Kyse ei ollut todellakaan mistään luulosairaudesta vaan puhtaasti fyysisestä sellaisesta, mutta tutkimukset eivät aluksi edenneet missään, kun kukaan muu kuin sairastunut itse ei syystä tai toisesta huomioinut oireiden kokonaisvaltaisuutta, yhdistellyt palasista koko kuvaa. Parista muustakin henkilöstä, jolla samantyyppisiä neurologisia sairauksia oli todettu vastikään, kuulin samassa yhteydessä. Näillä kaikilla sairastuneilla henkilöillä oli hyvin vahva käsitys siitä, että todellakaan asiat eivät hoidu, jos itse ei jaksa pitää oikeuksistaan ja hyvästä hoidostaan huolta.

Samaa sanoin minäkin. Aika pitkään meni, että minäkin sain kehoni kummallisuuksille selvyyksiä (tutkimukset olivat ja ovat yhäkin olleet pitkällisiä ja monellakin tavalla vaativia) ja lisäksi kaiken byrokratiamyllytyksen (eläkeasiat, kuntoutusasiat, muut asiat ja tuet arjessa pärjäämiseen kuten esim. vammaispalvelut) ympärilläni edes jollakin tavalla ojennukseen. Mutta voimia tämä kaikki on vienyt tottakai ja vie vieläkin, vaikka kuinka jämäkkä ja sinnikäs olenkin. On myös valitettava tosiasia, että tällaisia kokemuksia on hyvin monella moni- ja harvinaissairaalla, joilla koko keho oireilee enemmän ja vähemmän.

Terveydenhuollossa on ehkä totuttu (?) tavanomaisiin potilastapauksiin, jolloin potilaalla on tietty oire tai vamma, ja tämän tietyn oireen tai vamman kautta päästään melko pian perinteisten reittien ja tutkimusten kautta diagnoosiin ja oikeanlaiseen hoitoon. Tämähän olisikin ihannetilanne kaikille. Tällöin potilas useimmiten ei tarvitse muutenkaan ympärilleen kokonaista joukkuetta eri alojen asiantuntijoita ja muita toimijoita eikä eri vaivoja tarvitse edes priorisoida tärkeysjärjestykseen asteikolla "hoidetaan heti" - "ei tarvitse hoitaa ollenkaan."

Ääripäässä ovat kuitenkin sekä monia erilaisia hoitoja, apuja ja tukitoimia tarvitsevat henkilöt eri oireineen, joista osaa oireista hoidetaan nopeasti, osaa seurataan ja osa jää kokonaan hoidon ja seurannan ulkopuolelle. Kun ihmisen tilanne menee terveydellisesti oikein vaikeaksi ja monimutkaiseksi, koko tilanne vaikuttaa kerrannaisesti myös monella tavalla muihinkin asioihin.

Palataanpa vielä aiemmin kirjoittamani kaltaiseen potilastapaukseen.

Oletetaan vaikkapa, että henkilöllä on tilanne, jossa on siis monenlaista haastavaa oiretta ja/tai vammaa koko kehossa. Harvinaissairauden ja monen muun sairauden aiheuttamia nämä kaikki. Kaikkia oireita tai vammoja ei edes hoideta terveydenhuollossa. Henkilö on kyllä yrittänyt pitää puoliaan asioidessaan terveydenhuollossa, mutta siltikin hoito on ollut erittäin pirstaloitunutta eri erikoisaloilla ja erikoissairaanhoidon sekä perusterveydenhuollon kesken.

Henkilö on turhautunut ja viittä vaille katkeroitunut tilanteensa vuoksi. Hän kokee, ettei ole tullut kuulluksi kokonaisena, tuntevana ja aistivana ihmisenä, vaan on keskitytty aina vain yhteen asiaan ja oireeseen kerrallaan hyvin mekaanisesti. Osa oireista on jostakin syystä sivuutettu kokonaan.

Eri erikoisalojen lääkärit ovat kukin keskittyneet omaan osaamisalueeseensa tai yhteen kehon osaan kerrallaan. Heitäkin turhauttaa, koska he tietävät, että henkilöllä on paljon muitakin vaivoja mutta ne eivät kuulu juuri heidän vastuulleen. Lopulta terveyskeskuslääkärikin on yrittänyt hahmottaa tämän henkilön terveys- ja elämäntilanteen kokonaiskuvaa, mutta se on todella haasteellista, koska henkilön hoito on akuuteimpien asioiden osalta pääasiassa erikoissairaanhoidossa. Osa terveydenhuollon henkilöistä puolestaan joko vähättelee vaivoja tai sitten ei vain yksinkertaisesti ymmärrä, millaisista sairauksista on kyse ja henkilö joutuu usein toimimaan ns. "omien sairauksiensa sanansaattajana."

Jossakin täytyisi saada koostettua tämän henkilön elämäntilanteesta, sairauksista ja henkilön tarvitsemista tukitoimistakin kattava kuvaus, sillä muuten kokonaisuus ei ole kenelläkään hallinnassa - paitsi henkilöllä itsellään jotenkin. Arjessa pärjäämisen, kuntoutuksen, sosiaali- ja vammaispalveluidenkin osalta asiat ovat myöskin pirstaloituneita ja vaativat oman selvityksensä. Entäpä henkilön työtilanne? Työkyky, onko sitä enää? Joudutaanko pohtimaan mahdollista alan vaihtamista? Miten sairaudet ja hoito ylipäätään muutenkin etenevät?

Henkilö on itse keskipisteessä ja yrittää kaikin voimin pitää koko palettia kasassa sekä oman hoitonsa että myös byrokratian osalta ja elää siinä sivussa myös mahdollisimman hyvää elämää omien läheistensä keskellä. Jaksaminen on koetuksella. Jos henkilöllä on hyvä tukiverkosto ympärillä, hän jaksaa kyllä tätä kaikkea - ja toki henkilön oma perusluonne ja sinnikkyyskin vaikuttaa siihen, miten jaksaa pitää puoliaan eri asioista.

Mutta entäpä jos jossakin vaiheessa meneekin kuppi lähes nurin? Jos vaikea, epäselvä kokonaistilanne alkaakin vaikuttaa myös esim. omaan perheeseen ja läheisiin ympärillä? Jos se kuppi meneekin lopullisesti nurin ja särkyy? Perheitäkin särkyy. Yhteiskunnan tukitoimia tarvitaan huomattavasti taas lisää. Syntyy kerrannaisvaikutuksia: valtavia määriä kustannuksia henkisesti ja fyysisesti oireilevista pienistä lapsista, nuorista ja aikuisista, perheistä ja ongelmavyyhdit sirpaloituneine kokonaisuuksineen kasvavat yhä ja tämä kaikki kuormittaa taas lisää yhteiskunnan eri toimijoita... Lumipalloefekti on loputon.

Ja tämä kaikki sai alkunsa siitä, että monisairas tai harvinaissairas ei saanut ajoissa tarvitsemaansa apua. Järkyttävää ja huolestuttavaa. Miksi kokonaisuuksia ei nähdä, miksi kerrannaisvaikutuksia yksilötasolta koko yhteiskuntaan saakka ei oteta huomioon? Miksi ihmistä ei kohdata kaikkine oireineen ja elämäntilanteineen? Miksi häntä ei kuunnella vaan takerrutaan yksityiskohtiin?

Monisairaan/harvinaissairaan hoidon ja seurannan kuuluisi olla keskitetysti tietyissä yksiköissä, samojen lääkäreiden ja hoitajien vastuulla. Näin varsinkin silloin, jos henkilön tilanne ei ole niin stabiili, että sitä voisi seurata perusterveydenhuollossa. Hyvänä käytäntönä pitäisin tällaisessa tapauksessa vaikkapa sitä, että henkilöllä olisi mahdollisuus päästä esim. kuntoutusosastolle tai vastaavaan muuhun paikkaan moniammatilliselle tutkimus- ja selvitysjaksolle, jossa henkilön kaikki oireet ja ylipäätään muukin elämäntilanne kokonaisuutena kaikkine selvitys- ja avuntarpeineen kartoitettaisiin huolellisesti ja kirjattaisiin ylös. Erikoisaloja olisi mahdollisuus konsultoida joustavasti. Tarvittaessa kuntoutusosastojakso uusittaisiin vaikkapa kerran vuodessa tai miten kenenkin kohdalla katsottaisiin tarpeelliseksi, kun kokonaistilanne pitäisi taas päivittää. (Koen olevani tässä mielessä etuoikeutetussa asemassa, että olen päässyt kuntoutusosastolle ja pääsen sinne lähitulevaisuudessa taas selvitys- ja kuntoutusjaksolle, mutta valitettavan moni ei tällaiselle jaksolle pääse. Syyt ovat tässäkin moninaisia: ehkä kuntoutusosastojen olemassaoloa ei oikein tiedosteta, ei ymmärretä henkilön kokonaistilannetta ja haastavuutta, ei ole tarpeeksi resursseja, kuntoutuksen kokonaisvaltaisuutta ja tärkeyttä ei ymmärretä...)

Tällaiset osastojaksopätkät vievät tottakai aikaa ja resursseja paljon, varsinkin kun kaikki palaset kootaan yhteen ensimmäistä kertaa. Tästä huolimatta olen sitä mieltä, että hyödyt kantavat paljon pidemmälle: kokonaistilanne hoito- ja kuntoutussuunnitelmineen saadaan kerralla kirjattua ylös ja henkilön tilannetta päästään hiljalleen viemään valoisampaan suuntaan. Kun asiat on saatu kerralla kirjattua ylös, on jatkohoidon, seurannan ja kaiken muunkin byrokratian ym. seuraaminen ja toteuttaminen paljon helpompaa sekä ko. henkilölle itselleen että myös kaikille muillekin henkilöille, jotka osallistuvat hänen hoitoon, seurantaan, kuntoutukseen sekä avuntarpeiden miettimiseen. 

Monisairas/harvinaissairas ei ole palapeli, jonka palasia tarkastellaan yksi kerrallaan putkinäköisesti ja mustavalkoisesti. Hän on yksilö yksilöllisine oireineen ja elämäntilanteineen. Perinteisiä hoito-, diagnosointi- ja kuntoutuskeinoja täytyy usein soveltaa ja erityisesti miettiä luovasti sitä, missä ja kenen vastuulla kokonaisuuden ja hoidon seuranta ja hoito sekä kuntoutus ylipäätään ovat. Vaikka moni haluaakin pitää langat omasta tilanteesta omissa käsissään, olisi kuitenkin valtava helpotus, mikäli kokonaisuus otettaisiin jo tarpeeksi varhaisessa vaiheessa haltuun myös terveydenhoidossa ja tarkka hoito- ja kuntoutussuunnitelma laadittaisiin huolellisesti jo tällöin. 

Kenellekään ei saisi tulla tunnetta siitä, että hän on terveystilanteessaan aivan yksin.

P.S. Jos koet asian tärkeäksi, jaathan tämän kirjoituksen eteenpäin.