tag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post4135069653204076940..comments2024-01-31T23:18:18.208+02:00Comments on Kiinteyttävä vaikutus: Ehlers-Danlosin oireyhtymän monimuotoisuuden haasteetHannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttp://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comBlogger16125tag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-83664379053873851942016-08-07T18:42:24.656+03:002016-08-07T18:42:24.656+03:00Luettu on.Mulla varmaankin on EDS.Ei ilmeisesti va...Luettu on.Mulla varmaankin on EDS.Ei ilmeisesti vaikea muoto,täytyypä käydä lääkärillä.<br />Kaikki myötätunto oikeasti EDS sairatuneille ja vaikeasti vammautuneille.<br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-84052015666233803352016-08-06T23:21:30.858+03:002016-08-06T23:21:30.858+03:00Etsipä googlesta, sieltä löytyy paljon infoa EDS:s...Etsipä googlesta, sieltä löytyy paljon infoa EDS:stä. Huomaat, että EDS-diagnosoiduilla on vammoja ja oireita koko kehossa, ei vain nivelissä! Esim. Reumaliiton harvinaisia -sivuston alta Ehlers-Danlosin oireyhtymä on suositeltava sivusto ja siellä myös kerrotaan diagnosoinnista. "Jotta diagnoosi paukahtaa" -ilmaisu on muuten melko lailla tökerö, varsinkin heille, jotka oikeasti sairastavat EDS:n vaikeita muotoja tai ovat tämän vuoksi vammautuneet vaikeasti...Hannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttps://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-86799055460632474532016-08-06T22:18:41.472+03:002016-08-06T22:18:41.472+03:00Okei.Kertokaapa mulle kuinka EDS todetaan?Noi nive...Okei.Kertokaapa mulle kuinka EDS todetaan?Noi nivelen yliojennusjutut tiijän.Ne menee mullakin just noin.Polvet,kyynärpäät,peukalot notkuu just noin niiku EDS kriteereis.<br />En kuitenkaan kuvittele sairastavani kyseistä tautia.<br />Kertokaapa te diaknoosin saaneet,mitä muita oireita on,jotta diaknoosi paukahtaa.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-66768563140026938942016-08-06T12:53:08.750+03:002016-08-06T12:53:08.750+03:00Kuten yllä todettu. Yliliikkuvat nivelet eivät ole...Kuten yllä todettu. Yliliikkuvat nivelet eivät ole yhtä kuin EDS. Nivelien liikkuvuus on ominaisuus, sidekudosongelma ei. Olen pahoillani jos olet kohdannut omalla kohdallasi "muotitauti" kommentteja, itse olen saanut vakavastiottavaa,kunnioittavaa ja ennenkaikkiea hyvää hoitoa.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-27406845016710464332016-08-05T23:20:00.286+03:002016-08-05T23:20:00.286+03:00Totta, on paljon yliliikkuvia ihmisiä ilman EDS:ää...Totta, on paljon yliliikkuvia ihmisiä ilman EDS:ää. Yliliikkuvat nivelet onkin ominaisuus, EDS:n oirekuva on paljon monimutkaisempi, koska koko kehon sidekudos on haurasta. Usein vaikeita oireita on kaikkialla kehossa, ei pelkästään nivelissä.Hannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttps://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-43615834585720215072016-08-05T14:21:27.655+03:002016-08-05T14:21:27.655+03:00Tää yliliikkuvuus on nykyisin oikea "muotitau...Tää yliliikkuvuus on nykyisin oikea "muotitauti".tuumaavat fyssarit.<br />Tällä en tarkoita,ettei sinulla sitä olisi,<br />Onhan se todettu.<br />Tiedän kuitenkin monia,jotka miettivät onkohan minulla se,kun on ylilikkuvat nivelet.<br />Minullakin on todella yliliikkuvat nivelet,lapsuudessa polvi jatkuvasti pois paikoiltaan.Aikuisenakin jonkun kerran.<br />Toisella pojallani sama vaiva ja tyttäreni ovat kanssa yliliikkuvia.<br />Se on vaan meidän ominaisuutemme.Mistään sairaudesta ei ole kyse-<br />On paljon yliliikkuvia ihmisiä ilman tätä tautia. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-89358089981629199072016-08-04T23:50:48.857+03:002016-08-04T23:50:48.857+03:00Kiitos kommentistasi. Kyllähän ihmisten, jotka toi...Kiitos kommentistasi. Kyllähän ihmisten, jotka toistensa kanssa ovat tekemisissä, on hyvä tietää toistensa taustat, hyvät ja huonotkin. Vain tämä mahdollistaa terveen, luottamuksellisen ihmissuhteen: minä kerron sinulle asioita ja sinä kerrot minulle. Puolin ja toisin kommunikoidaan, ovathan ihmissuhteet aina vuorovaikutusta ja toisesta oppimista. Kyse on myös toisen ihmisen kunnioittamisesta, on toisen elämästä kiinnostunut. Jos jokin sairaus tai muu isompi asia vaikuttaa jonkun ihmisen elämään, onhan siitä läheisen hyvä tietää, jottei tule turhia väärinymmärryksiä tai muita ihmettelyjä. Avoimuus tällaisissa asioissa on minusta tärkeää, mutta tämä on minun mielipiteeni ja joku voi ja saa vapaasti olla muutakin mieltä. Tottakai on mukava kuulla, jos jonkun mielestä näytän hyvinvoivalta tai terveeltä. Mutta jos se tarkoittaa samalla terveystilanteeni selkeää väheksymistä (asiat voidaan ilmaista hyvin monella tavalla), en sitä ymmärrä ollenkaan. Eri asia on, jos joku sanoo, että kylläpä näytät hyvältä tilanteestasi huolimatta. Ja kuten sanottu, vaikka asioista kirjoitan ja niitä pohdin, ei se ole todellakaan sairaudessa vellomista. Muutakin elämää on kuin blogi ;) Toistan myös sen, että on todella tärkeää, että harvinaisemmista sairauksista avoimesti kirjoitetaan ja kerrotaan - se on hyväksi sekä potilasnäkökulmaa edustaen että myös siksi, että tietous näistä erikoisemmista sairauksista ja niiden kanssa eletystä elämästä leviää. Niin hoitohenkilökunnalle kuin vertaisillekin, jotka ehkä saavatkin blogin kautta huomata, etteivät ole tällaisten oireiden ja vammojen kanssa yksin.Hannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttps://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-40483905139168476572016-08-04T21:48:00.559+03:002016-08-04T21:48:00.559+03:00Kukaanhan ei sairauttaan valitse, se on vaan keste...Kukaanhan ei sairauttaan valitse, se on vaan kestettävä. En silti oikein ymmärrä miksi kaikkien pitäisi perehtyä juuri sinun sairauteesi, tai kenenkään muunkaan sairauteen. En minä ainakaan viitsi joka oireesta kertoa ja mitä hyötyä jos kaikki tarkasti tietävät jonkun taudin oireet?Maailmassa on miljoona eri sairautta, kerro itse oireistasi, jos on sinusta tärkeää. Onko niin kauheaa jos joku sanoo että näytät terveeltä, tai hyvinvoivalta? Eikö se ole positiivista? Minustakaan ei kannata velloa siinä omassa sairaudessa, vaan ajatella ihan muita juttuja. Eri asia jos kirjoitat vaan vertaistovereillesi, mutta jos kaikkien läheistesi ja ystäviesikin pitäisi sopia tähän???<br />t. MerjaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-2491164523447241592016-08-02T13:10:01.101+03:002016-08-02T13:10:01.101+03:00Kiitos! :) Sama linja jatkuu!Kiitos! :) Sama linja jatkuu!Hannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttps://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-37526993068310962782016-08-02T11:02:25.285+03:002016-08-02T11:02:25.285+03:00Aikas tyhjentävästi kirjoitettu, itse en olisi noi...Aikas tyhjentävästi kirjoitettu, itse en olisi noin hyvin osannut asioita kuvata :) ...Elämä eddynä ei todellakaan ole mitenkään kadehdittava osa, mutta itsehän emme sitä ole valinneet ja kaikki otetaan vastaan sellaisena kun se on, pää pystyssä ja selkä niin suorana kuin eddy kykenee (ehkäpä jopa yliojennuksessa) :D Toivottavasti lukijat ymmärtävät, että meidän elämään, oireista ja haasteista huolimatta, mahtuu paljon muutakin - paljon sellaista, mitä ei kaikille julkisesti jaeta. <br /><br />http://asweetlife.org/feature/15-things-not-to-say-to-someone-with-a-chronic-illness-or-invisible-illness/<br /><br />Jatka Hannastiina samalla linjalla, tekstejäsi on mukava lukea!<br /><br />-Terkkusin yksi bloggariseepra :)Irethhttps://www.blogger.com/profile/03310286077109370355noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-61536802915192060422016-08-01T23:49:07.993+03:002016-08-01T23:49:07.993+03:00Kiitos kommentistasi. Täytyy sanoa, että olet väär...Kiitos kommentistasi. Täytyy sanoa, että olet väärillä jäljillä - sääliä tai sympatiaa en todellakaan hae kirjoituksillani, en itselleni enkä muille EDS-potilaille. Me emme kaipaa sääliä, me olemme yleensä taistelijoita, positiivisia, luovia ja erittäin rohkeita ihmisiä, jotka joutuvat kohtaamaan sairauden harvinaisuuden vuoksi vähättelyä ja ymmärtämättömyyttä. Siksi on äärimmäisen tärkeää, että tällaisista harvinaisemmista sairauksista ja potilaan näkökulmista avoimesti kirjoittamalla ja puhumalla tietoisuutta asioista saadaan edistettyä, sillä asiat eivät ole sitä miltä ne näyttävät - kommenttisikin oli tästä hyvä esimerkki. EDS:n kanssa täytyykin keskittyä muihinkin asioihin kuin sairauteen, muuten tämän sairauden kanssa elämisestä ei tulisi yhtään mitään. Täytyy myös muistaa, että kirjoitukseni ovat vain pieni osa arkeani. Blogini ei ole koko elämäni ja arkeni, se on vain yksi näkökulma näistä. Mitä ylipäätään kirjoittamiseen tulee, pohdin monelta eri kantilta asioita, mutta itse koen, että kirjoituksista aina löytyy myös positiivisuuden ja toivon kipinä kuten muutenkin persoonastani ja elämästäni. En myöskään koe, että kirjoittaminen tai asioiden pohdiskeleminen veisivät energiaa vaan pikemminkin ne ovat itselleni tapa jäsentää ja käsitellä asioita, siis hyvin luonnollisia asioita. Pidän kirjoittamisesta. Läheiset pidän blogin ulkopuolella, tästä on sovittu. Sen kuitenkin tiedän, että he arvostavat avoimuuttani ja seisovat aina rinnallani.Hannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttps://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-89576414986280109712016-08-01T12:03:50.414+03:002016-08-01T12:03:50.414+03:00len kommentoinut aiemminkin ja aika paljon ajatuks...len kommentoinut aiemminkin ja aika paljon ajatuksesi tuntuu näin täysin ulkopuolisen silmin pyörivän tämän EDSn ymppärillä ja syyllistät usein kirjoituksissasi miten muut eivät ymmärrä sinua. Entä jos katsoisit joskus itseäsi ulkopuolelta? Eikö pääasia ole että saat parasta mahdollista hoitoa? Olet kovin avoin julkisesti mietin mitäköhän lähipiirisi mahtaa ajatella ja kestää? Vaikutat ettet olisi niin sairas ettetkö voisi tehdä paljon muitakin asioita elämässäsi. Eikö tosiaan olisi helpompaa myös itsellesi jos löytäisit positiivisempia mielenkiinnon aiheita ja keskittyisit niihin, sellaisiin jotka yhdistävät enemmän kuin erottavat sinua ja muita? En usko että EDS on sellainen. Vai haetko kenties sympatiaa ja sääliä itsellesi ja muille EDS potilaille? Ihmisillä on erilaisia sairauksia, murheita ja vaivoja. Moni ihminen taistelee ilman ylimääräistä meteliä, toisinaan on myös paljon melua tyhjästä, sanotaan. Suosittelisin sinulle elämäntapavalmennusta, sisäistä meditaatiota ja keskittymistä mieltä ylentäviin asioihin, muihin kuin sairauteen. On vain ikävää että EDS kirjoittelu ja pohdinnat asian ympärillä vie niin paljon energiaa elämästäsi. Voimia ja hyvää kesää! Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-26849187222020416142016-07-29T19:32:14.073+03:002016-07-29T19:32:14.073+03:00Tai linkkihän tuo on... Eli kopioitavaksi tuosta!Tai linkkihän tuo on... Eli kopioitavaksi tuosta!Hannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttps://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-62982212918253462862016-07-29T19:31:18.602+03:002016-07-29T19:31:18.602+03:00Täytyy tänne kommentteihin jakaa tämä oheinen vide...Täytyy tänne kommentteihin jakaa tämä oheinen video. Niin vaan tämäkin nuori nainen - vammastaan huolimatta - meikkaa, osallistuu ja elää elämäänsä. "Always spread positivity" eli levitä ympärillesi positiivisuutta, hän toteaa. Olen täsmälleen samaa mieltä :)<br /><br />https://youtu.be/MMkILprbsK4Hannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttps://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-57418475652315572602016-07-29T18:56:29.032+03:002016-07-29T18:56:29.032+03:00Sekä hoitavat lääkärit, hoitajat että fysioterapeu...Sekä hoitavat lääkärit, hoitajat että fysioterapeutit myös tietävät tilanteen oikein hyvin. <br /><br />Ehkäpä se sopiva määrä elämään osallistumista, laittautumista että myös muutakin sosiaalista elämää kertoo siitä, että fyysisistä rajoitteista ja vaikeuksista huolimatta mulla on pää kunnossa ja kaikesta huolimatta haluan myös elää! Niin tavallista ja "normaalia" elämää kuin mahdollista. Tämä kaikki on myös osa omasta hyvinvoinnista huolehtimista.<br /><br />Se on myös pakko kommentoida, että monet minuakin vaikeammissa tilanteissa olevat ihmiset laittautuvat, osallistuvat ja matkustelevat ;) Toki omat rajansa ja rajoitteensa huomioiden mutta siltikin.Hannastiina/Kiinteyttävä vaikutus -blogihttps://www.blogger.com/profile/14981764538954831526noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6461469307478840845.post-57029700439838698772016-07-29T17:58:28.874+03:002016-07-29T17:58:28.874+03:00Olet hyvin avoimesti kertonut elämästäsi täällä.Ka...Olet hyvin avoimesti kertonut elämästäsi täällä.Kaikennäköisiin kommentteihin on silloin syytä varautua.<br />Äkkipäätä kuvista ja kirjoituksistakin saa sinusta aika terveenoloisen kuvan.Jaksat matkustella ja osallistua kaikennäköiseen.<br />Joku voi katsoa vain kuvasi,toinen lukea blogiasi vaan sieltä täältä.<br />Riski tulla väärinymmärretyksi melkoinen.<br />Itse ja aivan lähimmät kuitenkin tietävät tilanteen ja se pääasia kuitenkin...Anonymousnoreply@blogger.com