Kotosalla jälleen... Uupuneena, raihnaisena ja kipuisana, yhä yökkärit päällä kotisohvalla mutta mieli aika tavalla kiitollisen hämmentyneenä viikosta ja samalla onnellisena perheen parissa. Avustaja oli täällä jo hääräilemässä ja laittelemassa reissukamppeita paikoilleen ja muutenkin auttelemassa kotihommissa. Nyt on siis lauantai, vaikka ehkäpä tämä teksti on päivätty perjantaille, kun aloittelin kirjoittelua jo illalla mutta en saanut ajatuksia jäsenneltyä silloin mitenkään järkevästi. Paljon oli mielen päällä mutta olin niin uupunut ja "tööt", että ei siitä mitään julkaisukelpoista tullut. Nyt on vähän kirkkaammin tekstiä päässä...
Viikko Ortonissa oli kyllä kaikin tavoin merkityksellinen ja se täytti kyllä odotukset niin, että pää on vieläkin aika pyörällä. Ehkä siksikin on kyllä aika uupunut olotila, että tässä on ollut paljon fyysistä mutta myös henkistä, kognitiivistakin rasitusta kaiken informaation, uuden paikan, uusien ihmisten, tutkimusten, kuntoutusasioiden ja kaiken tämän muodossa.
Päällimmäisenä jäi kyllä mieleen suuri osaamisen määrä ja se, miten mun tilanne onnistuttiin ottamaan niin hyvin ja napakasti haltuun vain viiden päivän aikana. Mua kuunneltiin hyvin ja mikä parasta, mun tilanteesta oltiin yhtä mieltä mun kanssa. Asiat nähtiin samalla tavalla eli mun ja työryhmän välisten näkemysten välillä ei ollut mitään ristiriitaa, mitä välillä koin tietyiltä osin keväällä Jyväskylässä mun ja ortopedien mielipiteiden välillä tuon vasemman polven osalta.
Sanoinkin monelle Ortonin työntekijälle tästä, miten hienosti asioihin ottauduttiin ja miten koko ajan oltiin aidosti potilaan puolella. Mua kohdeltiin erittäin hyvin ja inhimillisesti. Kuntoutuslääkärinä oli myös lääkäri, joka valtavan hyvin paneutui myös esitietoihin ja näki niissä myös tiettyä epäjohdonmukaisuutta polven tutkimusten/polven koko ongelmatiikan selvittelyn suhteen, mistä en nyt sen enempää kirjoita.
Sanoinkin monelle Ortonin työntekijälle tästä, miten hienosti asioihin ottauduttiin ja miten koko ajan oltiin aidosti potilaan puolella. Mua kohdeltiin erittäin hyvin ja inhimillisesti. Kuntoutuslääkärinä oli myös lääkäri, joka valtavan hyvin paneutui myös esitietoihin ja näki niissä myös tiettyä epäjohdonmukaisuutta polven tutkimusten/polven koko ongelmatiikan selvittelyn suhteen, mistä en nyt sen enempää kirjoita.
Tilanne voi olla vaikea mutta mua ei siitä "syytetty" (mikä olisikin todella väärin!), ennemminkin kehuttiin mun asennetta ja motivaatiota pitää kaikesta huolimatta itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Eikä mua jätetty vaan asioiden kanssa yksin, kuten koin eräälläkin kerralla keskussairaalalla, jolloin mun luota lähdettiin tietyssäkin tilanteessa sanomatta edes heippoja... Olin silloin tosi vaikeassa tilanteessa polven ollessa ihan järkyttävä ja koin, että joudun heitteille. Nyt Ortonista lähtiessä sen sijaan tuntui siltä, että asiat järjestyvät kyllä jollakin aikavälillä.
Oli myös oikea ratkaisu yöpyä nelosella eli ortopedisella osastolla. Avun tarvetta oli jonkin verran ja sen lisäksi nytkin jouduttiin muutamia kertoja niveliä reponoimaan milloin kenenkin hoitajan kanssa... Siis polvea ja olkapäätä.
Kuntoutusasioihin tuli uusia näkökulmia. Erityisesti jatkossa on oleellista keskittyä tekemisen laatuun, ei määrään. Keskivartalon hallintaan ja ergonomiaan on hyvä kiinnittää huomiota eri tavoin ja siihen, että saisin parannettua kehon asentotuntoa. En useinkaan hahmota kehoa oikein hyvin, tai jos yritän tehdä harjoitteita, eivät tietyt lihakset aktivoidu ollenkaan tai sitten teen aivan väärillä lihaksilla. Erityisesti vedessä tässä on iso vaara ja tarvittaessa on pyydettävä, että fyssarit tulevat mun kanssa altaaseen näyttämään, mitä ja miten mun tulisi tehdä. Ja vaikka olenkin sinnikäs, se saattaa kostautua siinä, että yritän tehdä liikaa asioita ja ylittää voimavarat ihan täysin eli tässä pätee se, että vähemmän on enemmän.
Toinen oleellinen juttu on palautumisen ja rentoutumisen huomioiminen. Se, että tarvitsen myös tekemisen vastapainoksi paljon lepoa. Nykyisellä tahdilla en palaudu ollenkaan vaan keho on koko ajan "kuin maratonilla", kun lihakset yrittävät koko ajan pitää tukirankaa koossa. Vertasipa toimintaterapeuttikin eilen mun polven ja olkapään nykytilannetta jopa siihen, että olisin ollut vaikkapa jossakin autokolarissa ja tarvitsisin tämän vuoksi paljon lepoa ja tilanteen rauhoittamista. Ovat siis sen verran huonossa kunnossa olevat nivelet! Ja silti pyrin aika tavalla liikaakin kotonakin vaikka tekemään asioita, vaikka en pystyisikään... Kun on vähän sellainen olo, että tuntuu, että olisi tehtävä, koska muutkin ovat tottuneet, että olen tekeväinen ihminen ja luonne on aktiivinen...
Mutta siinä mennään p**** edellä puuhun. En voi jatkaa tällä tyylillä. Oon mielestäni oppinut kyllä hiljalleen olemaan armollisempi itselleni ja jättämään tekemisiä mm. avustajalle, ja enhän pystykään todellakaan edes tekemäänkään tiettyjä asioita ollenkaan. Ja perhe ja läheisetkin tietävät kyllä, missä mennään. Mutta kai siltikin jostakin vielä puskee esiin se entinen minä, joka pystyi tekemään kaikkea, joka oli touhukas, suoriutuva, itsenäinen, tekeväinen, kävi ryhmäliikuntatunneilla ym. Tässä on sekä itselle että varsinkin myös lähipiirillekin sopeutumista yhä: enhän mä ole ihmisenä, persoonana muuttunut miksikään mutta fakta on se, että fyysinen liikunta- ja toimintakyky on huono. Ehkä on yhä kaikilla vielä nykyäänkin opettelua siinä, että en vaan mitenkään enää kykene tekemään asioita siten kuten ennen eikä mun itseni eikä muidenkaan tarvitsisi sellaista multa vaatia. Tämä ei todellakaan ole helppo yhtälö...!
On toki hyvä että teen, enkä jättäydy vaan "makaamaan" mutta koko ajan ollaan sopivasti ja liikaa tekemisen kanssa aivan veitsen terällä kuten myös kuntoutuksen kanssa. Multa myös kysyttiin, oonko koskaan kaatunut. Onnekseni en ole, vaikka
monia läheltä piti -tilanteita on ollutkin.
Oli myös oikea ratkaisu yöpyä nelosella eli ortopedisella osastolla. Avun tarvetta oli jonkin verran ja sen lisäksi nytkin jouduttiin muutamia kertoja niveliä reponoimaan milloin kenenkin hoitajan kanssa... Siis polvea ja olkapäätä.
Kuntoutusasioihin tuli uusia näkökulmia. Erityisesti jatkossa on oleellista keskittyä tekemisen laatuun, ei määrään. Keskivartalon hallintaan ja ergonomiaan on hyvä kiinnittää huomiota eri tavoin ja siihen, että saisin parannettua kehon asentotuntoa. En useinkaan hahmota kehoa oikein hyvin, tai jos yritän tehdä harjoitteita, eivät tietyt lihakset aktivoidu ollenkaan tai sitten teen aivan väärillä lihaksilla. Erityisesti vedessä tässä on iso vaara ja tarvittaessa on pyydettävä, että fyssarit tulevat mun kanssa altaaseen näyttämään, mitä ja miten mun tulisi tehdä. Ja vaikka olenkin sinnikäs, se saattaa kostautua siinä, että yritän tehdä liikaa asioita ja ylittää voimavarat ihan täysin eli tässä pätee se, että vähemmän on enemmän.
Toinen oleellinen juttu on palautumisen ja rentoutumisen huomioiminen. Se, että tarvitsen myös tekemisen vastapainoksi paljon lepoa. Nykyisellä tahdilla en palaudu ollenkaan vaan keho on koko ajan "kuin maratonilla", kun lihakset yrittävät koko ajan pitää tukirankaa koossa. Vertasipa toimintaterapeuttikin eilen mun polven ja olkapään nykytilannetta jopa siihen, että olisin ollut vaikkapa jossakin autokolarissa ja tarvitsisin tämän vuoksi paljon lepoa ja tilanteen rauhoittamista. Ovat siis sen verran huonossa kunnossa olevat nivelet! Ja silti pyrin aika tavalla liikaakin kotonakin vaikka tekemään asioita, vaikka en pystyisikään... Kun on vähän sellainen olo, että tuntuu, että olisi tehtävä, koska muutkin ovat tottuneet, että olen tekeväinen ihminen ja luonne on aktiivinen...
Mutta siinä mennään p**** edellä puuhun. En voi jatkaa tällä tyylillä. Oon mielestäni oppinut kyllä hiljalleen olemaan armollisempi itselleni ja jättämään tekemisiä mm. avustajalle, ja enhän pystykään todellakaan edes tekemäänkään tiettyjä asioita ollenkaan. Ja perhe ja läheisetkin tietävät kyllä, missä mennään. Mutta kai siltikin jostakin vielä puskee esiin se entinen minä, joka pystyi tekemään kaikkea, joka oli touhukas, suoriutuva, itsenäinen, tekeväinen, kävi ryhmäliikuntatunneilla ym. Tässä on sekä itselle että varsinkin myös lähipiirillekin sopeutumista yhä: enhän mä ole ihmisenä, persoonana muuttunut miksikään mutta fakta on se, että fyysinen liikunta- ja toimintakyky on huono. Ehkä on yhä kaikilla vielä nykyäänkin opettelua siinä, että en vaan mitenkään enää kykene tekemään asioita siten kuten ennen eikä mun itseni eikä muidenkaan tarvitsisi sellaista multa vaatia. Tämä ei todellakaan ole helppo yhtälö...!
On toki hyvä että teen, enkä jättäydy vaan "makaamaan" mutta koko ajan ollaan sopivasti ja liikaa tekemisen kanssa aivan veitsen terällä kuten myös kuntoutuksen kanssa. Multa myös kysyttiin, oonko koskaan kaatunut. Onnekseni en ole, vaikka
monia läheltä piti -tilanteita on ollutkin.
Olen kiitollinen kyllä koko tämän jakson mahdollisuudesta. Kuntoutujaporukkakin oli tosi mukavan rempseää, vaikka ketään varsinaisesti EDS-diagnoosilla olevaa ei ollutkaan mun lisäksi. Paljon yhteistä meillä kaikilla oli kuitenkin eri kokemuksista elämäntilanteiden kautta muihin asioihin.
Pari yllättävää tutkimustakin mahdollistui nopealla aikataululla. Tästä kiitos sekä keskussairaalan suunnalle tietylle/tietyille lääkäreille että myös Ortoniin, jossa oltiin ns. "hereillä" ja työryhmä tuli siihen tulokseen, että vaikka kuntoutuskin on nyt ja aina oleellisessa roolissa mun tilanteessa, täytyy myös noiden akuuttien nivelten eli vasemman polven ja oikean olkapään tilanteeseen tarttua, kokonaisuus huomioiden. Työryhmä oli myös sitä mieltä, että ei tuo mun polvi mikään stabiili ole vaan instabiili... Ja hyvin oudosti käyttäytyvä.
Pari yllättävää tutkimustakin mahdollistui nopealla aikataululla. Tästä kiitos sekä keskussairaalan suunnalle tietylle/tietyille lääkäreille että myös Ortoniin, jossa oltiin ns. "hereillä" ja työryhmä tuli siihen tulokseen, että vaikka kuntoutuskin on nyt ja aina oleellisessa roolissa mun tilanteessa, täytyy myös noiden akuuttien nivelten eli vasemman polven ja oikean olkapään tilanteeseen tarttua, kokonaisuus huomioiden. Työryhmä oli myös sitä mieltä, että ei tuo mun polvi mikään stabiili ole vaan instabiili... Ja hyvin oudosti käyttäytyvä.
Eilen sitten kävikin yllättäen ilmi eri vaiheiden ja selvittelyjen jälkeen, että mulla olisi mahdollisuus ortopedin konsultaatioon vasemmasta polvesta! Niinpä olin sitten jämäkän, tomeran ja suorapuheisen mutta samalla tosi mukavan ortopedin vastaanotolla ja hän sitten oli jo puolestaan ehtinyt olla Jyväskylän puolellekin yhteyksissä ja selvisi, että mulle järkätään vielä magneettikin polveen ennen kuin Ortonista lähden kotimatkalle. (Magneettiaikaa piti hoitajan metsästää hiukan mutta se järkkääntyi sitten kyllä. Seikkailin sitten vähän Ruoholahdessa... :))
Ortopedi otti myös videota polven käyttäytymisestä ja siinäpä se pariinkin kertaan pamahti sopivasti videolle, kun jouduin asettelemaan polvea kohdilleen. Näyttää kuulemma videon myös kollegoilleen - keitä he sitten ovatkaan, en tiedä. Nyt sitten tässä on pohdinnassa monia asioita ja ehkäpä eniten järkevin operaatiovaihtoehto - jossakin vaiheessa, en tiedä milloin, voihan se olla ettei ajankohta vielä nyt ole - voisi olla hänestä saranatekonivelratkaisu, jos nyt lopulta olen itsekään ihan kartalla asioista, sillä niin paljon siinäkin asioista puhuttiin. Mutta mitään nivelsidekirurgiaa ei kannata tehdä ja deesauskaan eli luudutus ei hänestä ole hyvä vaihtoehto, kun nivelsiteet ovat ok. Instabiliteetti kun johtunee eniten nivelpinnoista ja EDS:sta yhdessä.
Se saranatekonivelratkaisu puolestaan ei ole mikään ihan simppeli ratkaisu sekään. On melkoisen isoa kirurgiaa sekin ja siinäkin täytyisi ottaa huomioon tietyt komplikaatioriskit todella huolellisesti sekä se, että polvenkaan tekonivel ei ikuinen ole. Jos tuohon ratkaisuun päädyttäisiin, vaatisi ja vaatii se myös multa myös itseltäkin sitoutumista ja tiettyjen asioiden ja faktojen huomioimista jo etukäteenkin.
Se saranatekonivelratkaisu puolestaan ei ole mikään ihan simppeli ratkaisu sekään. On melkoisen isoa kirurgiaa sekin ja siinäkin täytyisi ottaa huomioon tietyt komplikaatioriskit todella huolellisesti sekä se, että polvenkaan tekonivel ei ikuinen ole. Jos tuohon ratkaisuun päädyttäisiin, vaatisi ja vaatii se myös multa myös itseltäkin sitoutumista ja tiettyjen asioiden ja faktojen huomioimista jo etukäteenkin.
Eilisen magneetin tuloskin oli sellainen, että polvessa on eri asteisia rustovaurioita pinnallisemmista syviin tietyissä kohdin - eniten siellä, missä on ulommaista kierukkaa operoitu ja siitä osa poistettu silloin 2,5 v sitten - mutta muuallakin vaurioita on, joku repeämäkin. Maininta oli myös että "patella lateralisoi" eli se käsittääkseni tarkoittaa juurikin sitä, että polvilumpiossakin on pyrkimystä siirtyä väärään asentoon.
"Stabiili polvi" tosiaan, kaikkea muuta... Ehjä se ei ainakaan ole :) "Stabiili polvi" - käsitteestä on tullut lähes jo vitsi. Oon ollut yhtä aikaa aika ärsyyntynyt ja samalla kyllä tosi huvittunutkin jotenkin siitä, miten mua kohdeltiin keväällä eri tilanteissa tuohon polveen liittyen. Tietyt kohtaamiset varsinkin olivat tosi kylmiä ja mulle tuli olo, että mua syytetään siitä, että kuvittelen oireet tai että ne olisivat olleet vaan jotakin "tuntemattomasta syystä johtuvia" oireita, vaikka jo EDS näille altistaa ja polvessa nuo vauriot ovat todellakin olemassa. Mutta kyllä tuolla Ortonissa vaan oltiin mun puolella näissä asioissa... Ja mulle tuli itselle vahvistus siitä, että omiin tuntemuksiin täytyy aina luottaa. AINA. Lääkäreille opetetaan, että "kuuntele potilasta, hän kertoo sinulle diagnoosin" mutta valitettavasti toisinaan se potilaan aito kuunteleminen unohtuu ja päädytään aivan väärille urille.
Nyt sitten ortopedi soittaa mulle alkuviikosta magneetin tuloksista ja hän varmasti tsekkaa kuvat itsekin. Saapa nähdä sen jälkeen, mitä tapahtuu ja mitä suunnitellaan vai suunnitellaanko mitään. Oon varovainen ajattelemaan tai toivomaan mitään sen ihmeempiä, koska odotukset on niin usein romutettu tässä vuosien mittaan. Mutta katsotaan.
Olkapään kanssakin on tosi haasteellista, torstainakin jouduttiin se reponoimaan kahdesti hoitajien kanssa, ja siihenkin on tulossa kontrolli Jyväskylässä. Jos siis ikinä mitä tahansa lähdettäisiin suunnittelemaan, täytyy kyllä kokonaisuus ja se, että arki pysyisi mahdollisimman hyvänä, ottaa todella tarkasti eri näkökulmista ja eri niveltenkin osalta huomioon. Mitään "naps, nyt me leikataan sut pian" -päätöstä ei voi tällaisessa tilanteessa tehdä. Toisaalta liian pitkälle vetkutteluakaan ei voi asioissa tehdä, sillä sen verran hankalina polvi ja olkapää jatkuvasti ovat.
Olkapään kanssakin on tosi haasteellista, torstainakin jouduttiin se reponoimaan kahdesti hoitajien kanssa, ja siihenkin on tulossa kontrolli Jyväskylässä. Jos siis ikinä mitä tahansa lähdettäisiin suunnittelemaan, täytyy kyllä kokonaisuus ja se, että arki pysyisi mahdollisimman hyvänä, ottaa todella tarkasti eri näkökulmista ja eri niveltenkin osalta huomioon. Mitään "naps, nyt me leikataan sut pian" -päätöstä ei voi tällaisessa tilanteessa tehdä. Toisaalta liian pitkälle vetkutteluakaan ei voi asioissa tehdä, sillä sen verran hankalina polvi ja olkapää jatkuvasti ovat.
Vielä toinenkin vastaava pätkä Ortonissa on luvassa. Sen ajankohta on jossakin vaiheessa kevättä ja toiveena on, että silloin olisi enemmän EDS-porukkaa mukana. Lisäksi Ortonin kuntoutuslääkäri pohti, olisiko mun tuolloin ehkä mahdollista tavata Ortonin kipulääkäriäkin. Nyt vaan asiat jäävät vielä tältä osin pohdintaan, kun nuo ortopediset asiatkin tässä vielä puhuttavat ja mietityttävät.
Mulla on lupa olla välissäkin Ortoniin yhteyksissä, jos jokin asia mietityttää.
Mulla on lupa olla välissäkin Ortoniin yhteyksissä, jos jokin asia mietityttää.
En aio ommella kiinni haavaa
Nousen ja paranen
Polvi pojasta vahvistuu
Kunhan taas nousen
Matkaan
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.